اوتیسم: یک داستان رایج داستان های فرزندپروری

النا ایگناتیوا دو پسر بزرگ می کند. پسر بزرگ من که اکنون 16 سال دارد اوتیسم دارد. به خاطر او بود که یک مهدکودک ویژه کودکان و نوجوانان ایجاد شد که امروز 70 کودک در آن حضور دارند. ملیت های مختلف.

– النا، چطور شد که مهدکودک خودت را افتتاح کردی؟

– 13 سال پیش مهدکودک ها و مدارس بسیار کمتری وجود داشت که کودک با نیازهای ویژه بتواند در آن درس بخواند و با کودکان عادی ارتباط برقرار کند. و حتی در حال حاضر مکان های زیادی وجود ندارد که با چنین کودکانی با توجه و درک درست رفتار شود. برای ایجاد محیطی برای پسرم، باز کردم مرکز کودکجایی که بچه ها درس می خواندند زبان های خارجی. با گروه ها شروع کردیم توسعه اولیهو دو سال بعد ما یک مهدکودک واقعی داشتیم که تا به امروز در حال توسعه و عملکرد است. که در در حال حاضرما 70 فرزند داریم که درس می خوانند. از این تعداد 4 نفر مبتلا به اوتیسم هستند و این مقدار زیاد است.

- چرا بسیاری از مردم با گنجاندن مخالفند؟

– در یک کلاس 30 نفره، یک کودک با نیازهای ویژه، در صورت برخورد نادرست، می تواند کل روند آموزشی را خراب کند. من والدینی را که به مدرسه می آیند و می گویند: "کودک در یادگیری کودکان دیگر دخالت می کند، درک می کنم، زیرا معلم دائماً حواسش را پرت می کند." بنابراین، ایجاد شرایطی بسیار مهم است که کودکان عادی بتوانند با آرامش درس بخوانند و کودک با نیازهای ویژه، آنچه را که برای آن آمده است، دریافت کند. برای انجام این کار، باید بدانید که دقیقاً چه ویژگی هایی دارد و چگونه با آنها مقابله کنید. به عنوان مثال، کودک مبتلا به فلج مغزی به یک محیط فیزیکی قابل دسترس - نرده، پله های ویژه، رمپ نیاز دارد. اما با کودکانی که ناتوانی ذهنی دارند، کار بسیار دشوارتر است. آنها در ظاهر سالم به نظر می رسند، اما بسیاری از اشکال آموزش گروهی در دسترس آنها نیست. و با این حال، ما وظیفه ادغام اکثر این کودکان را در جامعه قرار دادیم و این وظیفه قابل دستیابی است.

منبع:

- اگر کودکی از تماس با کودکان دیگر امتناع کرد چه باید کرد؟

– این اغلب در کودکان مبتلا به اوتیسم اتفاق می افتد، اما می توان فعالیت هایی را پیدا کرد که در آن کودک بتواند در یک گروه ابتدا تحت نظارت یک مربی و سپس به طور مستقل فعالیت کند. مهم است که علاقه کودک را دنبال کنید - فرض کنید او فعالیت های ورزشی را دوست دارد و برای ورزش کردن با کودکان دیگر، می تواند نوبت خود را صبر کند - این نیز ارتباط است. اولین قدم ایجاد اعتماد بین کودک و بزرگسال و حفظ آن اعتماد است. و سپس کار مداوم در منطقه رشد نزدیک کودک وجود دارد. ما همیشه به توانایی های فردی کودک و با در نظر گرفتن او تکیه می کنیم نقاط قوتو به اصطلاح کسری. از این گذشته، اتفاق می افتد که کودک تاخیر رشدی ندارد، اما نمی تواند ریتم کار گروهی، قرار گرفتن در معرض صدا را تحمل کند یا ویژگی های حسی دارد. بنابراین، در همان ابتدای کار، همه کودکان را در مهدکودک تشخیص می دهیم تا منابع هر کودک، شرایط شروع او را مشخص کنیم. و سپس یک برنامه آموزشی می سازیم که بر اساس نقاط قوت، به کودک کمک می کند تا بر نقاط ضعف غلبه کند یا آن ها را جبران کند. کار هماهنگ متخصصان مختلف در اینجا بسیار مهم است - روانشناس، عیب شناس، گفتار درمانگر، روش شناس.

- آیا کودک همیشه به همراهی نیاز دارد؟

- نه همیشه. اما کودکانی هستند که رفتارشان حاوی عناصر نامطلوب است. برای افراد نادان ممکن است به نظر برسد که کودک بد اخلاق یا بداخلاق است، اما اینطور نیست. امروزه، نظریه نورون های آینه ای به طور فزاینده ای در حال گسترش است. نورون های آینه ای در مغز مسئول توانایی فرد برای تقلید، همدلی و در کودکان توانایی یادگیری از طریق تقلید هستند. در کودکان مبتلا به اوتیسم، این نورون ها رشد نمی کنند. اگر برای یک کودک عادی طبیعی ترین چیز این است که با تقلید از بزرگسالان، الگوبرداری از رفتار آنها، یاد بگیرد، پس چنین شکل طبیعی یادگیری برای یک کودک اوتیستیک در دسترس نیست. این امر به اشکال مختلف رفتار ناخواسته منجر می شود. به عنوان مثال، کودک مبتلا به اوتیسم ممکن است بالا بیاید و کودک دیگری را بزند. برای برخی، این عمل ممکن است مانند پرخاشگری به نظر برسد، اما در واقع مهم است که بفهمیم پشت این ژست چیست. اغلب این یک دعوت برای برقراری ارتباط است. وظیفه معلم یا مربی این است که اشکال رفتار نامطلوب را با رفتارهای قابل قبول اجتماعی جایگزین کند و سپس فرآیند آموزشی آغاز می شود.

منبع: عکس: فیسبوک النا ایگناتیوا

بر کسی پوشیده نیست که کودکان مبتلا به اوتیسم اغلب دارای یک سیستم حسی نامتعادل هستند، به عنوان مثال، ممکن است به صداها حساس باشند. حتی ورق زدن معمولی یک صفحه برای آنها مانند یک صدای ساینده وحشی به نظر می رسد. اما از نظر بصری چنین کودکی می تواند اطلاعات را به خوبی درک کند. بنابراین استفاده می کنیم راه های مختلفتقویت بصری برای این کودکان بهترین بخش این است که این کار برای سایر کودکان نیز خوب است!

پسرم مستقیماً به کلاس دوم رفت، اما من تمام سال اول مدرسه را به جای معلمی، پشت میزش با او گذراندم. خوب می‌خواند و می‌نوشت، اما وسط درس، اگر خسته می‌شد، می‌توانست بلند شود و به جایی برود، پاک‌کن یا خودکاری را که دوست داشت از روی مداد همکلاسی‌اش بگیرد. آنها به او نگاه می کردند که انگار یک بیگانه است.

– چگونه به کودکان عادی توضیح دهیم که اوتیسم چیست تا به یک همکلاسی خاص دلخور نشوند؟

- بچه های کوچک اصلاً نیازی به توضیح ندارند - آنها خودشان همه چیز را می فهمند. به عنوان مثال، ما یک دختر در گروه خود داریم، بگذارید او را ماشا صدا کنیم. او 6 ساله است، او تازه شروع به صحبت می کند، بسیار آرام، با چشمان درشت. بنابراین ما به کودکان دیگر یاد می دهیم که با او ارتباط برقرار کنند، از او مراقبت کنند و در طول کلاس ها او را جفت کنند. او اجراهای فردی را برای تعطیلات با معلم موسیقی ما آماده می کند و دوست دارد با همه اجرا کند. خود بچه های کوچکتر می آیند، دست او را می گیرند و می گویند: «بریم!» بزرگترها رسیدگی می کنند. اگر کودک سؤالاتی بپرسد: "چرا ماشا اینگونه رفتار می کند؟ چرا ساکت است یا جیغ می‌زند یا مثل بچه‌های دیگر بازی نمی‌کند؟»، سعی می‌کنیم توضیح دهیم که همه ما با هم فرق داریم. یکی یک چیز را دوست دارد، دیگری چیز دیگری را دوست دارد. این را نیز می توان با استفاده از مثال ملیت های مختلف توضیح داد: کسی صحبت می کند زبان انگلیسیو برخی به زبان فرانسوی هستند، برخی پوست روشن و برخی پوست تیره دارند. فرقی نمی کند! این شمول است. ضمناً درس هوش اجتماعی در این زمینه بسیار کمک کننده است.

- در مورد تبلیغات چه احساسی دارید؟ امروزه بسیاری از مادران وبلاگ هایی راه اندازی می کنند که در آن درباره فرزندان خاص خود می نویسند.

- همه چیز بسیار فردی است. در حالی که کودک کوچک است، این ممکن است توجیه پذیر باشد، اما در مورد نوجوانان موضوع بسیار پیچیده و مبهم است. خیلی ها دختری با سندروم داون که مدل شد را تماشا می کنند، می گویند چقدر شجاع است، اما کمتر کسی می گوید که او زیباست. و همیشه افرادی هستند که چیزهای زننده ای را در نظرات می نویسند. آیا این برای او مفید است؟ افسوس که اغلب والدین نه به خاطر فرزندانشان بلکه به خاطر خودشان برای تبلیغات تلاش می کنند.

من مدت زیادی در مورد پسرم و مشکلاتش صحبت نکردم. اولش خیلی سخت بود. و وقتی شرایط را پذیرفتم، شروع کردم به اظهار نظر خیلی مختصر و محدود. این با درخواست فرزندم مطابقت داشت که خودش می خواست بیشتر درک شود و ویژگی های او را در نظر بگیرد. اکنون شرایط دوباره تغییر کرده است زیرا درخواست شخصی او تغییر کرده است. توصیه می کنم والدین در ترفیع فرزندان با نیازهای ویژه نهایت دقت را داشته باشند تا آسیبی به آنها وارد نشود. اگرچه هنوز هم لازم است تجربه را به اشتراک بگذارید. می خواهم درباره پسرم کتاب بنویسم. شاید تجربه من برای مادران دیگری که در موقعیت مشابهی قرار دارند مفید باشد.

- در مورد چه چیزی خواهید نوشت؟

- در تمام سال ها یک دفتر خاطرات دقیق نگه داشتم. من همه چیزهایی را که در آنجا اتفاق افتاد، حتی دستاوردهای میکروسکوپی پسرم را یادداشت کردم. من رادار او بودم که اطلاعاتی را در جهان دریافت می‌کردم و آن را به شکلی درمی‌آوردم که در دسترس او بود و سیگنال‌های برگشت را مخابره می‌کرد. هر یک از دستاوردهای او قابل توجه بود، به عنوان مثال، او یاد گرفت که جوراب بپوشد - برای یک کودک مبتلا به اوتیسم این یک پیروزی است! بنابراین ما به جلو حرکت می کنیم. وقتی کودک قادر به تقلید نیست، وظیفه بزرگسال این است که از طریق آموزش، حتی از چیزهای اساسی به او اطلاع دهد. فقط آموزش بده! این یک فرآیند بسیار دشوار و کند است. وقتی پسرم 9 ساله بود، کوچکترین پسرم به دنیا آمد و من تجربه کاملاً متفاوتی داشتم، من آن را تجربه مادری سالم می نامم، بنابراین چیزی برای مقایسه دارم. فکر می کنم کتاب من درباره این دوره باشد اوایل کودکی، قبل از تولد برادرم. یادم می آید یک روز با او شام خوردیم و پسر کوچکتردر اتاق کناری خوابید و بنابراین پسر می گوید: "مامان، خیلی خوب است که من وجود دارم! پتیا هنوز کوچک است، او این را نمی داند. و من از قبل می دانم که وجود دارم!» فقط حقیقت کتاب مقدس در دهان یک کودک! در چنین لحظاتی شادی، بصیرت و حضور خداوند را در این نزدیکی تجربه می کنید.

- چگونه وقتی همه چیز آنطور که می خواهید پیش نمی رود، دلسرد نشوید؟

– گفتنش سخته... دوست داشتن بچه! وقتی عشق می ورزی، او را همان طور که هست می پذیری. به سختی می توان لحظات شادی را که در کنار یک کودک بیمار تجربه می کنید، دست بالا گرفت. همه مادران این را می دانند - هم کودکان مبتلا به اوتیسم، هم با سندرم داون، و هم فقط با بیماری های جسمی. این بچه ها آنقدر صفا و نور دارند سرزندگی... وقتی با تمام وجود مقاومت می کنید، فکر می کنید: "هنوز این کار را انجام می دهم و کودک بهبود می یابد، بیماری یک جایی از بین می رود" سپس دیر یا زود ناامیدی تلخ به وجود می آید. چون هیچ چیز به جایی نمی رسد. اما این بدان معنا نیست که شما نمی توانید خوشحال باشید.

شما می توانید به لطف والدینشان بیشتر در مورد آنها بیاموزید، افرادی نزدیک که می توانند حجاب محکم بسته ای را که پشت آن نهفته است را برای ما باز کنند. دنیای درونیافراد مبتلا به اوتیسم این یک دنیاست، دنیای دیگری با ساکنان خاص خودش.

همه مادران کودکان مبتلا به اوتیسم با یک داستان صریح موافق نیستند. اخیراً از یکی از والدین درخواست کردیم که به ما کمک کند تا به دنیای این کودکان خاص نگاه کنیم. نه فقط به خاطر علاقه، بلکه برای درک بهتر آنها. ما سعی کردیم در مورد آنها صحبت کنیم و به جهان از چشم آنها نگاه کنیم. با این حال، پس از آن ماجرا معلوم شد که صریح نبود. زیرا همه حاضر نیستند به اندازه الکساندرا ماکسیموا، مادر آندریوشا ده ساله، پسری با اوتیسم شدید، باز باشند.

عکس: توسط الکساندرا ماکسیمووا

پسر آندری ماکسیموف - آندری

او موافقت کرد که با اسپوتنیک جورجیا مصاحبه کند و در مورد دنیایی که پسرش در آن زندگی می کند و همچنین در مورد بنیاد "ما دیگران هستیم" که او و همسرش آندری ماکسیموف در گرجستان برای کمک به کودکان اوتیسم ایجاد کرده اند، صحبت کند.

- الکساندرا، داستانت را بگو. چگونه همه چیز شروع شد؟

- قبل از شروع داستانم، می خواهم بگویم که بسیاری در گرجستان، روسیه و بسیاری از کشورهای دیگر معتقدند که اوتیسم یک بیماری روانی است. اوتیسم یک بیماری روانی نیست، یک اختلال خاص در سیستم عصبی مرکزی است، بنابراین طبقه بندی این افراد در زمره بیماران روانی صرفاً نادرست و نادرست است. جامعه هنوز آنها را به عنوان نوعی از افراد بیمار طبقه بندی می کند که باید از آنها ترسید.

در واقع نیازی به ترس از آنها نیست. ما باید سعی کنیم آنها را درک کنیم و بیشتر با جامعه کار کنیم مردم عادیتوانستند دنیا را از چشم افراد اوتیستیک ببینند و متقاعد شدند که هیچ چیز ترسناکی در مورد آنها وجود ندارد. برعکس، آنها سرشار از مهربانی و صداقت هستند.

سوفیا کراوچینسایا - دانش آموز کلاس منابع پروژه بنیاد "ما دیگران هستیم".

پسر ما آندری دارای یک نوع شدید اوتیسم با مشکلات رفتاری مشخص است. او صحبت نمی کند، اما رشد فکری او حفظ می شود. هنگامی که او وارد حالت اوتیسم می شود، شروع به جیغ زدن می کند، ممکن است به زمین بخورد و غیره.

ببینید، معمولاً چگونه اتفاق می‌افتد: بچه‌های سالم عادی به دنیا می‌آیند، والدین خوشحال هستند، همه چیز خوب است، و هیچ‌کس نمی‌تواند بفهمد که چرا مشکلات ناگهانی به وجود می‌آیند. برخی این را به عوامل ژنتیکی نسبت می دهند، برخی به واکسیناسیون، اما دلیل دقیقهیچ کس نمی داند تنها چیزی که بدون شک وجود دارد این است که تعداد این کودکان به طور تصاعدی در حال افزایش است (WHO معتقد است که 1٪ از کل جمعیت کودکان زمین از اوتیسم رنج می برند - این رقم بسیار بزرگی است).

در مورد واکسیناسیون، اگر سیستم ایمنی ضعیف باشد، واکسیناسیون می تواند در بدن اختلال ایجاد کند و نوعی فرآیند برگشت ناپذیر را آغاز کند.

بلافاصله پس از تولد یک کودک، به عنوان مثال، در آمریکا و اسرائیل، سطح مصونیت بررسی می شود. من نمی دانم، شاید این تجزیه و تحلیل گران باشد و بنابراین در بسیاری از کشورها از جمله روسیه انجام نمی شود. اما در اصل می توان فهمید که آیا کودک ویژگی های سیستم ایمنی را دارد یا خیر، آیا لازم است با دقت بیشتری به مسائل واکسیناسیون پرداخت یا خیر.

فرزند من از نظر بدنی سالم و چاق به نظر می رسید و دکتر ظاهراً فکر می کرد که ما به چنین آزمایشی نیاز نداریم. حتی فکر هم نمی کردم که ممکن است مشکلی پیش بیاید. بالاخره در نه ماهگی فرزندم شروع به صحبت کردن، راه رفتن، دویدن، لبخند زدن و برقراری ارتباط کرد.

اما وقتی کودک ما یک سال و یک ماهه بود، یک پزشک متخصص در خانه او را واکسینه کرد. آندریوشا کمی آبریزش بینی داشت. 48 ساعت پس از این، کودک به سادگی شروع به وخامت کرد. این واکسن باعث از بین رفتن سیستم ایمنی شد. او با تمام بیماری هایی که برای آن واکسینه شده بود بیمار شد. سرخک، سرخجه، سل - او همزمان با همه این عفونت ها بیمار شد!

- آیا واکسن را مقصر آنچه اتفاق افتاده مقصر می دانید؟

- نه! کودکان باید واکسینه شوند، اما ضروری است که به وضوح درک کنیم که چه زمانی و در چه زمانی باید انجام شود. قبل از انجام این کار، باید دریابید که ایمنی کودک در چه وضعیتی است. در مورد ما، واکسن باعث بیماری شد. اندریوشا کمی سرما خورده است. نیازی به انجام آن نبود.

بعد از اینکه واکسن زد، خوابش برد، شب از خواب بیدار شد و شروع کرد به جیغ زدن. تا یک ساعت نتوانستند او را آرام کنند. سپس به سختی او را دراز کشیدند و صبح که چشمانش را باز کرد، از قبل چشمان ناروشنی بودند که انگار از کدورت پوشیده شده بودند. او مرا نشناخت، پدرم، از جا پرید، زیر میز خزید و بی وقفه جیغ می کشید. حتی لمس کردن او غیرممکن بود، زیرا این باعث هیستری بیشتر شد. همه او با نوعی لکه پوشیده شده بود. او دیگر شبیه یک کودک نبود، بلکه شبیه یک حیوان بود.

اول چیزی نفهمیدم، شروع کردم به اندازه گیری دما. روز اول فقط سعی کردم او را از زیر میز بیرون بیاورم تا آرامش کنم، اما روز دوم که غذا را قطع کرد، با دکتر تماس گرفتیم. شروع به تست زدن کردند و این هم برای او استرس زا بود. او به مدت یک سال غدد لنفاوی را ایجاد کرد.

مشخص شد که بزرگترین مشکل سل غدد لنفاوی است. او یک سال با این باکتری که برای سیستم عصبی بسیار سمی است زندگی کرد. یک سال بعد بالاخره دکتری را پیدا کردم که گفت بیماری سل است.

آنها تصمیم گرفتند که هیچ کاری انجام دهند. باکتری ها در غدد لنفاوی پناه گرفته اند. آنها باید حذف می شدند. زمانی که او 2 سال و 8 ماهه بود، عمل جراحی انجام شد. به جای 30 دقیقه وعده داده شده، یک ساعت و نیم تمام طول کشید. بیهوشی عمومی برای چنین کودکانی بسیار خطرناک است. وقتی کودک چشمانش را باز کرد، متوجه شدم که همین است. به چشمانش نگاه کردم و فقط جای خالی در آنها بود. می توانست حرکت کند، اما چیزی نمی فهمید. آنجا دراز کشید و تمام شد.

در عرض دو ماه از بیماری سل به طور کامل درمان شد. در تمام این مدت حتی به اوتیسم مشکوک نشدیم. ما فقط در سه سالگی این موضوع را فهمیدیم. متأسفانه، در روسیه تنها در سال 2012 بود که تحلیل رفتاری معرفی شد، که به نظر من امروزه تنها روشی است که می تواند به کودکان مبتلا به اوتیسم کمک کند. وقتی آندری سه ساله بود، در مسکو چنین چیزی وجود نداشت. و در مورد چنین کودکانی نکته اصلی این است که هر چه زودتر رفتار درمانی را شروع کنید و قطعا نتیجه خواهد داد. من این را نه تنها در پسرم، بلکه در سایر کودکان نیز می بینم.

ما او را به مراکز مختلف بردیم، او کمی توسعه یافت، گفتار خطاب به او را فهمید، اما با وجود این، تا پنج سالگی همه چیز را پراکنده کرد، فقط 3 ساعت در روز می خوابید، می دوید، تمام مدت می پرید، با او چت می کرد. زبان خود، بر روی رفلکس زندگی می کرد. او اصلاً به من واکنش نشان نمی داد، چه مامان، بابا، یا پدربزرگ و مادربزرگ، او اهمیتی نمی داد. او زندگی خود را می گذراند، در عین حال لبخند می زد، فقط زمانی که می خواست قابل تماس بود. فکر می کردم بچه عقب مانده ذهنی دارم.

او را به اسرائیل، انگلیس و آمریکا بردیم. همه با یک صدا گفتند: "شکل شدید اوتیسم، بعید است که بتوان کاری انجام داد." اما آندری - تک فرزند. من برای او جنگیدم و به مبارزه ادامه خواهم داد.

- بعد از پیش بینی های ناامیدکننده پزشکان چه تصمیمی گرفتید؟

من شروع به خواندن کردم، با هر اطلاعاتی آشنا شدم و یک پرستار بچه استخدام کردم که به من کمک کرد. ما شروع کردیم به آموزش حروف با استفاده از روشی خاص تا به نحوی زندگی او را سازماندهی کنیم. همانطور که معلوم است، او حروف را می داند. در اینجا یک چیز دیگر در مورد پدیده اوتیسم وجود دارد: بخشی از مغز آنها توسعه یافته است، برخی دیگر توسعه نیافته است. وقتی کار با او را شروع کردیم، فکر کردیم که او چیزی نمی‌فهمد، نمی‌شنود. وقتی متقاعد شدیم که آندری حروف را می داند، ما را می شنود، می شمرد، همه چیز را درک می کند، اما نمی تواند آن را نشان دهد، شروع به سردردهای وحشتناکی کرد. و فهمیدم که دوباره مسیر اشتباهی را طی می کنم.

دوباره شروع کردم به بردنش به دکترها. یک استاد معروف حرفم را تمام کرد. او به من گفت که من هنوز جوان هستم، می توانم فرزند دوم را به دنیا بیاورم و آن را به یک مدرسه شبانه روزی بفرستم، زیرا برای او بدتر می شود. فقط مرا کشت، گوش دادن به همه اینها غیرممکن بود، جوابی به او ندادم، بچه را گرفتم، در را کوبیدم و رفتم. خوب، در مورد چه چیزی باید با این دکتر صحبت کنم؟

- گفتی بچه داره جیغ میزنه. چرا کودکان اوتیسم فریاد می زنند؟

«آنها سعی می کنند آنچه را که در سرشان می گذرد مسدود کنند تا ارتباط خود را با دنیای بیرون قطع کنند. هر کس فقط سعی می کند آن را به روش خود انجام دهد. یکی به سرش می زند، یکی می خواهد به خودش آسیب برساند، یکی جیغ می زند... این برای قطع ارتباط از اضافه بار حسی است. آنها بیش از حد حساس هستند. اینجا داریم صحبت می کنیم، ظاهراً بی سر و صدا، اما اگر یک فرد مبتلا به اوتیسم، با حساسیت حسی بالا، اینجا بنشینید، این احساس را خواهد داشت که در یک دیسکو نشسته است.

- الکساندرا، چرا به گرجستان نقل مکان کردی؟

- متخصصان جوان به مدت یک سال با ما در روسیه کار کردند. این یک تکنیک ناشناخته است و در اصل برای همه کودکان مناسب نیست. اما در مورد فرزند من کمک کرد. قبل از ترک مسکو، متخصصان جوان با ما کار کردند و به گرجستان، به اورکی نقل مکان کردند. و ما به دنبال آنها رفتیم.

دریا و نگرش مثبت مردم آندری را آرام کرد، اما من هیچ پیشرفتی به این شکل ندیدم. دو سال بعد از اورکی به تفلیس نقل مکان کردیم. تیناتین چینچارائولی را پیدا کرد. او ریاست موسسه رشد کودک در دانشگاه ایالتی ایلیا را بر عهده دارد. ما شروع به کار با او کردیم. من در واقع موفقیت را از کار آنها می بینم. او شروع به کار با آندری در رفتار درمانی و یکپارچگی حسی کرد.

- رفتار درمانی چیست؟

- این خیلی رویکرد فردیو به نیازهای کودک بستگی دارد، بنابراین من نمی توانم این را به طور کلی توضیح دهم. اما متخصصان با استفاده از یک تکنیک خاص سعی می کنند رفتار کودک را کنترل کنند. یعنی اگر داشته باشد رفتار ضد اجتماعی، باید راه هایی پیدا کنید تا رفتار او از نظر اجتماعی قابل قبول شود. این تکنیک بر این اصل استوار است. به کودکان آموزش داده می شود که در جامعه کم و بیش به اندازه کافی رفتار کنند. و این درمان جواب می دهد.

برای دستیابی به نتایج باید 24 ساعت شبانه روز با آنها کار کنید. برای کودکان مبتلا به اوتیسم شدید، 40 ساعت در ماه چیزی نیست. رسیدن به نتیجه با کمک یک مرکز غیرممکن است. اینجا یا باید مهدکودک باشد یا مدرسه. من نمی توانستم چنین مؤسساتی را اینجا پیدا کنم، ما می توانستیم به کشور دیگری نقل مکان کنیم، مثلاً به اسرائیل، اما تصمیم گرفتیم برای همیشه در گرجستان بمانیم و زیرساخت های لازم را برای فرزندمان در اینجا و با او برای همه بچه های گرجستانی با ASD ایجاد کنیم.

به همین منظور در سال 1395 من و همسرم تاسیس کردیم بنیاد خیریه"ما متفاوت هستیم." در حال حاضر، ما تنها کسانی هستیم که به طور کامل آن را تامین می کنیم. یک صفحه در فیس بوک. ما ویدیوهایی را در آنجا پست می کنیم تا همه بتوانند ببینند و ببینند این کودکان چگونه در حال تغییر هستند.

ما چندین پروژه داریم، یکی از آنها در زمینه ارتباطات جایگزین بود تا بچه هایی که صحبت نمی کنند، مانند پسرمان، بتوانند ارتباط برقرار کنند. پسرم صحبت نمی کند، اما با استفاده از کارت ارتباط برقرار می کند. این یک سیستم ویژه PECS (سیستم ارتباط تبادل تصویر - یادداشت ویرایشگر) است. او یک کتاب ویژه دارد که در آن چسب می‌زند و آنچه را که می‌خواهد نشان می‌دهد. معروف ترین متخصص را از آلمان آوردیم که این سیستم را اجرا می کند و بعد شروع کردم به فکر کردن، خوب PECS، اوکی مرکز، همه اینها عالی است، اما چگونه این بچه ها را ادغام کنیم. مطمئنا این کار بدون جامعه امکان پذیر نیست؟

آرشیو شخصی الکساندرا ماکسیمووا

ایوان لیپارتلیانی - دانشجوی کلاس منابع پروژه بنیاد "ما دیگران هستیم".

و از شهریور ماه در مدرسه دولتی شماره 98 تفلیس پروژه آزمایشی - آزمایشی را اجرا می کنیم. در آنجا ما یک کلاس فراگیر جداگانه با استفاده از یک مدل کاملاً جدید با هدف ادغام این کودکان در جامعه ایجاد کردیم. این مدل بر اساس مدرن ترین روش های شناخته شده بین المللی با حمایت فعال وزارتخانه و مستقیماً بخش شمول (Eka Dgebuadze) ساخته شده است. پشتیبانی و درک ارزشمندی توسط مدیر مدرسه جورجی ممتسلیدزه ارائه شد که همه چیز را در قلمرو مدرسه خود ایجاد کرد. شرایط لازمبرای اجرای این طرح آزمایشی

ما این پروژه را راه اندازی کردیم، به طور کامل توسط دانشگاه ایلیا نظارت می شود. پرسنل را انتخاب کردیم و آموزش دادیم. اینها متخصصان گرجی هستند که به زبان روسی صحبت می کنند.

- هدف اصلی صندوق چیست؟

— هدف ما تربیت متخصص، معرفی و اشاعه مدل جدید کار با کودکان اوتیسم است. این یک لذت بسیار گران است. در سرتاسر جهان، بنیادها و والدین در حال جمع آوری کمک های مالی برای چنین پروژه هایی هستند. این یک آزمایش است. اول از همه، ما می‌خواهیم کاری برای فرزندمان انجام دهیم، اما مهم‌ترین چیز این است که ظرف یک سال بتوانیم تیمی از متخصصان را جمع کنیم که بعد بروند و همکاران دیگر را در همه مدارس و مهدکودک‌ها آموزش دهند.

ما تا به حال فقط سه فرزند در کلاس داریم که پسرمان هم در میان آنهاست. هر سه اوتیسم شدید دارند. در وب سایت ما می توانید اطلاعات مفید زیادی پیدا کنید و در مورد علائم بیماری اطلاعات کسب کنید. والدین باید به خاطر داشته باشند که شروع هر چه زودتر درمان مهم است. اگر از دو یا سه سالگی با پسرمان به طور فشرده درس خواندن را شروع کرده بودیم، وضعیت او کاملاً متفاوت از الان بود. بدترین چیز در مورد اوتیسم از دست دادن زمان است، یعنی این حلقه اوتیسم کودک را عمیق تر و عمیق تر می کشد. برای رها کردن آن، باید تلاش زیادی انجام دهید. خیلی به ذخایر بدن بستگی دارد.

ما در حال ایجاد مدلی از یک کلاس منبع هستیم که می تواند تکرار شود. به وزارت آموزش و پرورش منتقل می کنیم. یک تیم آماده وجود خواهد داشت که متخصصان را آموزش می دهد و یک راهنما منتشر خواهد شد. و اجرای این امر نه تنها در مقیاس تفلیس بلکه در سراسر کشور بسیار مهم است. حداقل این چیزی است که ما واقعاً می خواهیم.

- به مادران کودکان اوتیسم چه می گویید؟

اگر به شما بگویند فرزندتان اوتیسم دارد، لازم نیست بترسید. فقط باید فوراً با او کار کنید. همه سال گذشتهما در حال مبارزه با اوتیسم هستیم تا کودک را تحت تاثیر قرار ندهد. یا بیماری پیروز می شود، پس ما پیروز می شویم. ما هنوز ثبات نداریم وقتی وارد حالت خود می شود، به نظر می رسد یک فرد افسرده است که می خواهد در بسته بنشیند و کسی را نبیند. امسال به این نتیجه رسیدیم که چنین شرایطی کمتر باشد.

حالا لبخند می زند، به بچه ها نزدیک می شود، می خواهد با آنها ارتباط برقرار کند، سعی می کند با حرکات به مردم بگوید چه می خواهد، خوشحال است، به دیدار می رود، مطالعه می کند. پیش از این، دستیابی به این امر غیرممکن بود. برای من این یک نتیجه عالی است، حداقل او یاد می گیرد که از زندگی لذت ببرد.

همچنین پروژه «محیط دوستانه» را انجام می دهیم تا سینما یا رستوران برای فرزندانمان مناسب شود. این کودکان به دلیل مشکل حسی نمی توانند به سینما بروند. صدای بلند، نور روشن، تبلیغات طولانی - حسی قوی - برای آنها اضافه بار است. اگر صدا را کم کنید، چراغ های کم نور را روشن کنید، تبلیغات را حذف کنید، می توانند ساکت بنشینند و فیلم یا کارتون تماشا کنند.

این تصور کلیشه ای وجود دارد که این کودکان خطرناک هستند و می توانند باعث آسیب شوند. ما می خواهیم این کلیشه را از بین ببریم. آنها به سادگی خاص هستند. اگر پرخاشگری داشته باشند به این معنی است که با آنها درست کار نمی شود. و اگر روی اصلاح رفتار کار کنید، هیچ پرخاشگری وجود نخواهد داشت.

من واقعا گرجستان را دوست دارم، مردم، آب و هوا را دوست دارم، همه چیز را دوست دارم. در واقع من می خواهم کمک کنم. اول از همه به فرزندتان و سپس به همه بچه ها کمک کنید. هر چه زودتر شروع به تطبیق آنها با محیط اجتماعی کنیم، بهتر خواهد بود. این یک کار چند مرحله ای و طولانی است، اما از آنجایی که ما قبلاً تصمیم گرفته ایم اینجا بمانیم، سعی خواهیم کرد نه تنها به پسرمان، بلکه به همه کودکانی که نیاز به چنین توانبخشی دارند کمک کنیم.

- نظر شما را در مورد استفاده از سلول های بنیادی برای اوتیسم برایم جالب است؟

شاید روزی به آن فکر کنم، اما در حال حاضر دیگر نمی‌خواهم در مورد سلامت پسرم آزمایش کنم.» وقتی یک تحلیل رفتاری است، وقتی می‌توانید چیزی را اصلاح کنید، یک چیز است، اما زمانی که از قبل وارد بدن شده‌اید... من مخالف سلول‌های بنیادی نیستم، شاید آنها واقعا کمک کنند. همه چیز به سیستم ایمنی بدن بستگی دارد. هیچ کس نمی تواند تضمین کند که سلول های بنیادی شروع به جهش نخواهند کرد و او به سرطان مبتلا نمی شود. هیچ کس هنوز به اندازه کافی ایمنی انسان را مطالعه نکرده است که با اطمینان بگوید: "همین است، ما آزمایش می کنیم، سلول های بنیادی را پیوند می دهیم و کودک بهبود می یابد." فقط آنقدر رنج جسمی او را دیده‌ام که اجازه نمی‌دهم چنین آزمایش‌هایی انجام شود. حداقل تا زمانی که ایمنی این روش ثابت شود.

- و در پایان می خواهم این سوال را بپرسم. با پشت سر گذاشتن چنین آزمایشاتی، چگونه تغییر کرده اید؟

- وقتی در زندگی شما اتفاق می افتد که فرزندتان در عرض 48 ساعت تبدیل به حیوان می شود و آن وقت زندگی شما چیزی جز مبارزه برای بیرون آوردن او نیست، خواه ناخواه قوی تر می شوید. من مادرانی را می شناسم که نتوانستند با این موضوع کنار بیایند. آنها فرزندان خود را به یک مدرسه شبانه روزی فرستادند، آنها نمی توانستند تحمل کنند، آنها نمی توانستند از نظر احساسی کنار بیایند. ساده نیست. شما باید مقدار زیادی کار روی خودتان انجام دهید. دوره‌هایی وجود دارد که اصلاً چیزی نمی‌خواهید، خود را از همه چیز دور می‌کنید، شروع می‌کنید به سرزنش تمام دنیا به خاطر اتفاقی که افتاده، سؤال می‌کنید "چرا من؟"، "چرا با من؟". ما باید از این وضعیت جان سالم به در ببریم، خودمان را جمع کنیم و دوباره بجنگیم. در واقع، شما را تقویت می کند، ارزش ها و اولویت ها تغییر می کند، به نوعی حتی زندگی را آسان تر می کند. مشکلاتی مانند «نمی‌توانستم ژاکت بخرم» یا «با دوستم دعوا کردم» بسیار خنده‌دار می‌شوند.

می دانید، چون این بچه ها بیش از حد حساس هستند، نمی توانند دروغ بگویند. آنها مردم را احساس می کنند و سعی می کنند ما را نه تنها با آنها، بلکه با یکدیگر مهربان تر کنند. درست است که آنها با استفاده از روش های خودشان که در ابتدا ما را می ترسانند به این امر می رسند، اما موفق می شوند. اتفاقی که برای من افتاد تقصیر کسی نیست. هیچکس به کسی بدهکار نیست فقط باید بجنگیم این راه ماست.

تسلیم نشو خیلی به مادر بستگی دارد. هرگز تسلیم ناامیدی نشوید. ما باید برای کاهش رنج کودکان ناشی از اوتیسم مبارزه کنیم. من ایمان دارم، می دانم که هنوز پسرم را از چنگال این بیماری بیرون خواهم کشید و او را خواهم داشت. یک بچه معمولی. بله، با ویژگی های خاص، اما یک فرد معمولی که می تواند آرام زندگی کند، دوست پیدا کند و از زندگی لذت ببرد.

اولگا آملیچکینا را اغلب می توان در مهمانی های کودکان پیدا کرد، بازی های فکرییا ماموریت های تیمی دختری باهوش، شاد، باز برای ارتباط. اما اولگا بزرگ کردن پسرش ماتوی را شغل اصلی خود می داند. او 9 ساله است و اوتیسم دارد.

بر این لحظهاولگا برای مراقبت از یک کودک معلول در مرخصی اجتماعی است. او بیشتر وقت خود را در طول روز با پسرش می گذراند. از ساعت 9:30 تا 15:00 ماتوی در مدرسه است و سپس مادرش او را به کلاس های مختلف می برد. در اوقات فراغت خود دوباره با هم استراحت می کنند یا کارهای خانه را انجام می دهند. مامان می ترسد پسر را تنها بگذارد، حداکثر 3 دقیقه به او اجازه می دهد تا سطل زباله را بیرون بیاورد. هنگامی که ماتوی در مدرسه بود، با اولگا ملاقات کرد تا در مورد او صحبت کند.

ماتوی در کمیته مرکزی توسعه منطقه ای و توانبخشی "Stimul" (مرکز آموزش اصلاحی رشد و توانبخشی) تحصیل می کند. در کلاس او فقط 5 کودک وجود دارد. تشخیص دانش آموزان متفاوت است، اما همه آنها دارای ویژگی های رشد فکری و عاطفی خاصی هستند.

- کلاس های این مرکز چه تفاوتی با دروس عادی مدرسه دارد؟

اولین مورد، قرار دادن دانش آموزان در کلاس درس است. مثلا یک پسر میز جداگانه دارد چون اوتیستیک است و نمی تواند با همه بچه ها بنشیند. ماتیوشای ما مبل دارد، یعنی. او می تواند برود دراز بکشد هر فرد اوتیسمی باید گوشه خاص خود را داشته باشد. عمدتا به صورت فردی با آنها برخورد می شود. ثانیاً، آنها دانش زیادی در ریاضیات یا فیزیک آموزش نمی دهند، بلکه به شما یاد می دهند که چگونه از خود مراقبت کنید (چگونه کفش ها را تمیز کنید، چگونه با اسباب بازی ها و اشیاء کار کنید). ماتوی هنوز به آنجا برده می شود جلسات فردیدر تربیت بدنی

- او دوست دارد در اوقات فراغت چه کار کند؟

او عاشق کشیدن نقاشی است. او ذاتاً محقق است و عاشق مجموعه ها و پازل های ساختمانی است. او علاقه ای به چیدمان ماشین ها و چرخاندن آنها در اطراف زمین ندارد: باید یک برج جمع کنید، یک جاده بسازید. ماتوی قبلاً دو نمایشگاه طراحی داشته است ( V" زمین” و در ” Prastore KH ”). اینها نمایشگاه های خیریه نبود، زیرا اوتیسم بیماری نیست که با داروهای گران قیمت درمان شود. هیچ نوشدارویی وجود ندارد، برخی از فعالیت های حمایتی وجود دارد. ما فقط می‌خواستیم به دنیا نشان دهیم که وجود داریم، می‌خواهیم خلق کنیم.

ماتیوشا از نظر بدنی بسیار توسعه یافته است. او عاشق اسب سواری و اسکوتر، پریدن روی ترامپولین است و در تابستان شنا کردن را به خوبی یاد گرفت. او حمل و نقل را دوست دارد. مثلاً وقتی از کنار ایستگاه رد می‌شویم، به قطار اشاره می‌کند و با حرکاتش توضیح می‌دهد که وقت آن است که به جایی برویم.

- متنوع هستندتشکیل می دهداوتیسم، اما چگونه خود را در Matvey نشان می دهد؟

ماتوی صحبت نمی کند. تنها اکنون است که اولین کلمات او ظاهر می شوند. برای او سخت است که روی چیزی تمرکز کند، یادگیری برای او سخت است. او هنوز نمی تواند بخواند، اما ما سعی می کنیم حروف و اعداد را به او آموزش دهیم.

وقتی با او صحبت می کنید همه چیز را می فهمد. نکته دیگر این است که جلب توجه او سخت است، به طوری که او گوش می دهد یا او را مجبور به انجام کاری می کند. و خود ماتوی با استفاده از حرکات و تصاویر ارتباط برقرار می کند، همچنین می توان او را درک کرد. به علاوه، من خودم سعی می کنم با او زیاد صحبت کنم تا از بسیاری از سؤالات او جلوگیری کنم. اگر ببینم که او به چیزی توجه کرده است، شروع به گفتن آن می کنم.

تعامل او با دنیای بیرون نیز مختل شده است. با اختلال کم توجهی بیش فعالی همراه است. او بسیار باهوش است، اما در عین حال نمی تواند برای مدت طولانیروی چیزی تمرکز کن تکنیک های خاصی وجود دارد که به سادگی او را وادار می کند بنشیند و کاری انجام دهد.

-البته شما او را خوب درک می کنید، اما پسر شما چقدر راحت با دیگران ارتباط برقرار می کند؟

برای او با بچه ها کمی سخت است، زیرا کودکان مبتلا به بیماری های مشابه به همان اندازه که او جدا هستند.زبچه های بزرگتر هم سن او او را درک نمی کنند. اما او با خوشحالی با بزرگسالان ارتباط برقرار می کند. اخیراً یک پاول داوطلب (دانشجوی تربیت بدنی) که با او به استخر می رود. او به ماتیوشا شنا یاد می دهد. پاشا برای او یک جور اقتدار شده است، او را احترام می کند و از او اطاعت می کند. بنابراین می توانم با آرامش به آنها اجازه دهم با هم به داخل استخر بروند.

- ماتوی را به جز شنا به چه فعالیت هایی می پردازید؟

می رویم به هیپوتراپی. من از مربی خود الکساندرا بسیار سپاسگزارم که می داند چگونه عشق به اسب ها را القا کند. اگر قبلاً ماتوی به سادگی سوار اسب خود می شد ، اکنون با دیدن سیب های افتاده در جاده ، شروع به جمع آوری آنها کرده است تا برای اسب خود غذا بیاورد.

ما چندین بار به مینسک رفتیم تا دلفین درمانی. یک گربه در خانه دارمپت که به سرعت با او دوست شدند.

اخیرا شروع کردیم به رفتن گوجه درمانی. ماهیت آن در این واقعیت نهفته است که سیگنال هایی برای هر کودک انتخاب می شود (صداهای طبیعت، موسیقی کلاسیک، سرودهای باستانی و غیره) که از طریق هدفون به مغز می رسد. در این زمان، او می تواند کار دیگری انجام دهد: طراحی یا مونتاژ یک مجموعه ساختمانی. در حالی که گوش می دهد، آرام می نشیند (در خانه غیرواقعی است که او برای مدت طولانی در یک مکان بنشیند). البته همه اینها ثابت نشده است و این نوشدارویی نیست، اما ما معتقدیم هر چیزی که به کودک آسیبی نمی رساند باید امتحان شود. این لذت ارزان نیست، اما به نظرمان رسید که هنوز نتیجه ای وجود دارد. پس از اولین دوره، کودک بسیار آرام تر شد و گفتار او کمی بهتر شد.

علاوه بر کلاس ها با گفتار درمانگر و روانشناسدر مدرسه سعی می کنیم بیشتر به او بدهیم فعالیت بدنی. در هوای خوب ما همیشه ما اسکوتر سوار می شویم. این یک راه راحت برای حرکت در شهر است و برای Matvey به اندازه دوچرخه خطرناک نیست. علاوه بر این، اسکوترها فضای کمی را در خانه اشغال می کنند و به راحتی در وسایل حمل و نقل عمومی جمع می شوند. بنابراین ما متحرک‌تر شده‌ایم: می‌توانیم با اسکوتر به سمت خاکریز یا پارک برویم، و در آنجا می‌توانیم قوها را بکشیم، بخوریم یا غذا بدهیم.

- از کجا فهمیدی که ماتوی مشکلی دارد؟

وقتی او 2 ساله بود، برای مدتی به خارج از کشور مهاجرت کردیم. و متوجه شدم که او ناگهان حرفش را قطع کرد. قبل از آن، او کاملاً عادی رشد می کرد، اولین کلمات ظاهر شد، و سپس، ناگهان، او قطع شد. سپس شروع به فرار کرد. در اصل، او به خصوص دوست نداشت با بچه های دیگر بازی کند، او همیشه تنها بود، اما ما زنگ خطر را به صدا درآوردیم.

در ابتدا دکترها به من گفتند که من فقط یک مادر مشکوک هستم، ممکن است کودک اصلا صحبت نکند تا اینکه سه سال. این فقط یک تغییر در محیط زبان است: او ممکن است مهارت های مکالمه را از دست بدهد زیرا صحبت های شخص دیگری را می شنود. اما شش ماه بعد مرکز نارنجی بالاخره متوجه شد که کودک اینطور نیست. و بنابراین ما شروع به رفتن به پزشکان کردیم. ما همه جا رفتیم و اکثر پزشکان به ما گفتند که قطعا اوتیسم نیست، من خودم را گول می زنم.

ما به یک مهدکودک معمولی رفتیم، اما در آنجا نه تنها با گفتار مشکل داشتیم. به یک باغ مخصوص نقل مکان کردیم. در برست ما با «تاخیر» تشخیص داده شد توسعه گفتار"، سپس "اختلال طیف اوتیسم"، سپس به مینسک رفتیم. در آنجا یک هفته را در بیمارستان نوینکی گذراندیم و تنها پس از آن مشخص شد که ما به اوتیسم مبتلا هستیم.

- اولگا، وقتی از این تشخیص مطلع شدید چه احساسی داشتید؟

البته سخت ترین کار برای من این بود که بپذیرم پسرم اینطور نیست. اولین و سخت ترین مرحله مرحله انکار است. تا آخرین لحظه باور نکنید، بجنگید، چیزی را ثابت کنید (اول از همه، به خودتان). سپس، وقتی متوجه می‌شوید که این از قبل قطعی است، پوچی به وجود می‌آید. و سپس سخت ترین چیز این است که آن را همانطور که هست بپذیری، خودت را جمع کن و ادامه بده. پس از عبور از این مانع، بسیار آسان تر شد.

موقعیتی در مینسک پیش آمد که یک متخصص به من پیشنهاد داد که فرزندم را رها کنم. آنها به آرامی به من گفتند: تو هنوز جوانی، می فهمی که هنوز باید بچه به دنیا بیاوری، شاید او در یک موسسه خاص بهتر شود و تو بتوانی او را ملاقات کنی... اما برای من این مزخرف بود. : چگونه می توانم رد کنم؟

البته لحظاتی از ناامیدی بود که به نظر می رسید این دنیا کلاً به پایان رسیده است. اما اکنون وحشتناک ترین فکر این است: پس چه؟ البته شما می توانید از خودتان دست بکشید و تمام زندگی خود را کنار هم بنشینیدفرزند پسردر خانه، اما آیا برای کودک خوب است؟ تو می فهمی که نه تو ابدی هستی و نه پدر و مادرت ابدی... بنابراین، اکنون سعی می کنی تا جایی که ممکن است به کودک بدهی.

- چه چیزی به شما کمک کرد تا با این وضعیت استرس زا کنار بیایید؟

البته آنها توسط متخصصانی حمایت می شدند که می دانند چگونه با چنین مادرانی ارتباط برقرار کنند. خیلی ممنونمی خواهم به پدر و مادرم بگویم، مخصوصاً به مادرم که کارهای زیادی برای ماتوی انجام می دهد. دوستان از نظر روانی از من حمایت کردند. من و شوهر اولم طلاق گرفتیم. و وقتی ماتوی 7 ساله بود ، ساشا در زندگی من ظاهر شد ، او نیز مرا به سمت مثبت سوق داد.

اکنون ما یک پدر و ناپدری بیولوژیک داریم که با ما زندگی می کند. ماتوی هم یکی و هم دیگری را پدر می داند. البته برقراری رابطه با ماتوی مانند هر بچه ای برای شوهر دوم آسان نبود، فارغ از اینکه او سالم است یا خیر. ساشا از خود فرزندانی ندارد، اما او و ماتوی به سرعت با هم دوست شدند. وقتی برای ملاقات می آمد با هم بازی می کردند و قدم می زدند. کم کم شروع کردم به تنها گذاشتنشون با هم...

هنگامی که ساشا شروع به زندگی با ما کرد ، متوجه شدم که ماتوی قبلاً منتظر او از محل کار است. و وقتی ساشا به یک سفر کاری رفت ، ماتوی بلافاصله نگران شد. فقط وقتی صدای ساشا را از تلفن شنید، آرام به رختخواب رفت. فکر می کنم او را به عنوان یک دوست بسیار نزدیک می بیند.

- لطفاً در مورد مرکز «ویژه کودکی» انجمن مادران بگویید. مادران چگونه به آنجا می آیند، در جلسات چه می کنند؟

همه مادران کودکان اوتیستیک از این مرکز اطلاعی ندارند و از آنهایی که می دانند همه به آنجا نمی روند. در حال حاضر دفتر این سازمان در خانه جانبازان مستقر است. همچنین یک سازمان وجود دارد "

محتوای مقاله:

اوتیسم در کودکان یک بیماری است که با اختلالات رشد ذهنی مانند اختلال حرکتی گفتار، فقدان مهارت های اجتماعی و تخیل مشخص می شود. در حال حاضر هیچ آزمایش خاصی وجود ندارد که بتواند به طور دقیق اوتیسم را تشخیص دهد. این بیماری تنها با مشاهده کودک و نگرش او نسبت به دیگران قابل تشخیص است.

داستانی درباره درمان اوتیسم در کودک با پاکسازی بدن اولگا 43 ساله

دخترم اوتیسم دارد، مدت زیادی صحبت نمی‌کرد و رفتار پرخاشگرانه داشت. او همچنین بیش فعال بود و کنار آمدن با او بسیار سخت بود. مگس اضافی در پماد مشکلات با روده بود.

من چندین سال را صرف مطالعه اطلاعات در مورد علل و درمان اوتیسم کردم. در نتیجه، من توانستم سیستم خود را برای درمان اوتیسم در کودکان تشکیل دهم که به بهبودی و سازگاری دخترم با زندگی کمک کرد.

من مطمئن هستم که یکی از دلایل ایجاد اوتیسم واکسیناسیون است، مهم نیست که چقدر پزشکان با این ایده مخالف هستند. من و دخترم آزمایش دادیم و معلوم شد که مقدار قلع و آلومینیوم یعنی فلزات سنگین در خون او افزایش یافته است.

من مطالعاتی پیدا کردم که ثابت می کند بسیاری از کودکان اوتیستیک ویروس سرخک را در روده خود دارند. باعث یبوست می شود. بنابراین به دخترم یک داروی ضد ویروس دادم تا بنوشد. در نتیجه، یبوست دیگر ما را عذاب نمی دهد. علاوه بر این، ما یک تحلیل کنترلی برای جیوه و آلومینیوم انجام دادیم. معلوم شد که از این شاخص ها هم فراتر رفتیم.

ما شروع به پاکسازی سیستماتیک بدن از فلزات سنگین کردیم. وضعیت دختر به آرامی اما مطمئناً شروع به تثبیت کرد. بالاخره در درمان اوتیسم جلو می رویم. کودک شروع به رشد گفتار و تخیل بهتر کرد و حملات پرخاشگری و بیش فعالی متوقف شد.

مقاله ای از یک جراح مغز و اعصاب آمریکایی به زبان انگلیسی در اینترنت پیدا کردم. من با آموزش مترجم هستم، بنابراین ترجمه آن دشوار نبود. معلوم شد که به نظر او، به دلیل تأثیر فلزات سنگین به دست آمده از واکسیناسیون، فرآیندهای پیچیده خود ایمنی در مغز کودکان ایجاد می شود. در برخی موارد توسعه می یابد فرآیند التهابی، و این منجر به چنین می شود عواقب شدیدمثل اوتیسم

نمک های جیوه به خودی خود از بدن دفع نمی شوند، بنابراین این روند مزمن می شود. نمک های جیوه بر همه اندام ها اثر مضر دارند. شروع به پاکسازی خون و اعضای بدن کودک کردیم. علاوه بر این، با کمک غذاها و داروهای مختلف، آنها شروع به خاموش کردن فرآیند خودایمنی کردند که با آزمایش IgM تأیید شد.

همچنین یک نکته مهم در درمان ما حضور در منو است مقدار زیادویتامین ها، مواد معدنی، اسیدهای آمینه. بدون این، بازگرداندن سلامتی بسیار دشوار است و این روند برای سال های زیادی به طول می انجامد.

می توان از مولتی ویتامین استفاده کرد اما من ترجیح می دهم غذاهای طبیعی مانند عسل، ژل رویال، انجیر، دانه کاج و گردو بدهم.

پس از یک سال از چنین درمانی، دخترم در مقابل چشمان من شروع به تغییر کرد. او احساسات را توسعه داده است، گفتار او به طور فعال در حال توسعه است، او به افراد دیگر، زندگی و تخیل علاقه دارد. و قبل از آن فقط به آب و چوب علاقه مند بود. اکنون می فهمم که ما در مسیر درستی هستیم و کودک زندگی کاملی خواهد داشت.

داستان زندگی درمان اوتیسم با رژیم غذایی الکساندرا 37 ساله

من و پسرم میخائیل توسط متخصص اطفال به اولین روانشناس ارجاع شدیم. به نظر می رسید که او از آنچه بزرگترها به او می گفتند کمی درک می کرد. او تا یک و نیم سالگی کاملاً عادی رشد کرد. با این حال، سپس او از گفتن با صدای بلند کلماتی را که قبلاً خوب می دانست متوقف کرد: مامان، بابا، گاو، گربه و غیره. انگار بچه در خودش ناپدید می شد. تقریبا همیشه ساکت بود. ابتدا فکر می کردیم دلیل سکوتش عفونت گوش است که اغلب در کودکی او را عذاب می داد.

تنها در عرض چند ماه، کودک از واکنش به دنیای بیرون دست کشید و در شناخت عزیزانش مشکل داشت. تماس چشمی را قطع کرد و تماسی برقرار نکرد. موارد عجیب دیگری نیز در رفتار ظاهر شد: او سرش را روی زمین مالید، روی نوک پا راه می‌رفت، صداهای غرغر عجیبی از خود بیرون می‌آورد، دائماً عملی را تکرار می‌کرد، مثلاً در را باز و بسته می‌کرد یا ماسه را از ظرفی به ظرف دیگر در جعبه ماسه می‌ریزد. کودک اجازه نمی داد که او را در آغوش بگیرند. این باعث طوفانی از خشم یا اشک هیستریک او شد. علاوه بر این، او دچار اسهال مزمن شد.

پس از اولین معاینات، روانپزشک سرانجام این کلمه وحشتناک - "اوتیسم" را شنید. همانطور که بعداً فهمیدم، اختلال طیف اوتیسم یک بیماری روانی نیست. این یک اختلال رشد کودک است که به دلیل ناهنجاری های مغزی ایجاد می شود. اگرچه اوتیسم به طور متوسط ​​از هر 500 کودک یک نفر را تحت تاثیر قرار می دهد، اما هنوز هم کمترین اختلال رشدی شناخته شده است.

به ما گفته شد که میشا به احتمال زیاد این کار را نخواهد کرد کودک سالمو یک فرد تمام عیار. او نمی تواند دوست پیدا کند، گفتگوهای معناداری داشته باشد، در مدرسه جامع تحصیل کند، یا مستقل زندگی کند. به ما توصیه شد که فقط باور کنیم که کودک می‌تواند مهارت‌های اجتماعی خاصی را که خودش نمی‌تواند کسب کند، القا کند.

پس از اینکه سرانجام پسرم تشخیص داده شد، در جستجوی اطلاعاتی در مورد نحوه درمان اوتیسم در کودکان، در کتابخانه ها و اینترنت ناپدید شدم. بنابراین کتابی پیدا کردم که در مورد یک کودک اوتیستیک صحبت می کرد. مادرش مطمئن بود که علائم پسرش ناشی از "حساسیت مغزی" به شیر معمولی است. فکر آلرژی در سرم گیر کرده بود زیرا میشا عاشق نوشیدن شیر گاو بود و آن را در مقادیر زیاد- حداکثر دو لیتر در روز.

همچنین یاد مادرم افتادم که چند ماه پیش خوانده بود که بسیاری از کودکانی که از عفونت مزمن گوش رنج می برند به گندم و شیر حساسیت دارند. حتی در آن زمان، او به من گفت که سعی کنم این محصولات را از منوی میشا حذف کنم. اما من اصرار داشتم که شیر، پنیر و ماکارونی تنها چیزی است که او دوست دارد بخورد و اگر آنها را از رژیم غذایی حذف کنم، او به سادگی از گرسنگی خواهد مرد.

پس از این، من همچنین به یاد آوردم که اولین اوتیت میشا در 11 ماهگی ظاهر شد. این با انتقال از شیر خشک نوزاد به شیر گاو مصادف شد. من تا سه ماهگی به او شیر دادم اما شیر مادر را به خوبی تحمل نمی کرد و استفراغ می کرد. سپس به ما توصیه شد که به شیر خشک نوزاد ضد حساسیت روی بیاوریم.

به طور کلی، چیزی برای از دست دادن وجود نداشت، و من تصمیم گرفتم غذاهای "مشکوک" را از رژیم غذایی کودک حذف کنم. اتفاقی که بعد افتاد بیشتر شبیه یک معجزه بود. چند هفته بعد، میشا دست از جیغ زدن و هیستریک زد. او تکرار بی پایان همان اعمال را متوقف کرد. و زمانی که دستش را به من داد کف من را کشید تا بتوانم به او کمک کنم تا از پله ها پایین برود. او همچنین به خواهر بزرگترش اجازه داد تا او را در آغوش بگیرد و برایش لالایی بخواند.

یک ماه بعد ما بازدید کردیم متخصص اطفال خوب، که در زمینه اختلالات رشدی کودکان تخصص داشت. او چندین تست با میشا انجام داد و یکسری سوال از ما پرسید. ما در مورد بهبود رفتار او پس از قطع دادن لبنیات به او صحبت کردیم. با این حال، در پایان قرار، دکتر گفت که کودک مبتلا به اوتیسم است و اگرچه تصور عدم تحمل شیر جالب بود، اما نمی‌توان آن را به اوتیسم یا پیشرفت‌های اخیر در رفتار او ربط داد.

این باعث ناامیدی ما شد، اما کودک هر روز بهتر می شد: او در آغوش من نشست و به چشمان من نگاه کرد، شروع به توجه به خواهرش کرد، خوب می خوابید، اما اسهال از بین نمی رفت.

دو سالش نبود و ما قبلا او را به یک موسسه تخصصی کودکان فرستاده بودیم و شروع به درمان فشرده زبان و رفتار درمانی کردیم. علاوه بر این، ما تصمیم گرفتیم نظریه تأثیر شیر بر رفتار پسرمان را آزمایش کنیم. صبح یک لیوان شیر به میشا دادند و تا عصر شروع به راه رفتن روی نوک پا کرد و سرش را به زمین مالید و رفتاری از خود نشان داد که تقریباً فراموش کرده بودیم. چند هفته بعد، رفتار کودک تکرار شد. معلوم شد که در باغ یک تکه پنیر به او دادند. اینگونه متقاعد شدیم که میشا نوعی حساسیت به لبنیات دارد.

بعداً توانستم اطلاعاتی در مورد محققانی پیدا کنم که شواهدی را جمع‌آوری می‌کردند که نشان می‌داد شیر روند اوتیسم را پیچیده می‌کند. مشخص شد که پروتئین شیر، زمانی که به پپتید تبدیل می شود، مانند داروهای توهم زا بر مغز تأثیر می گذارد. موادی که حاوی مواد افیونی بودند در ادرار کودکان مبتلا به "آلرژی به شیر" شناسایی شد. به گفته دانشمندان، چنین کودکانی یا فاقد آنزیمی هستند که پپتیدها را هضم می کند و یا پپتیدها قبل از هضم وارد جریان خون می شوند.

اکنون شروع کردم به درک اینکه چرا میشا در حالی که با شیر خشک شیرخوار سویا ضد حساسیت تغذیه می‌شد، به طور طبیعی رشد می‌کرد، و این نیز توضیحی برای اینکه چرا او بعداً شیر زیادی خواست - مواد افیونی وابستگی شدیدی را تحریک می‌کنند، ارائه داد.

پس از "تحقیقات" زیاد همراه با همسرم، به این نتیجه رسیدیم که باید کودک را به رژیم غذایی بدون گلوتن تغییر دهیم، چیزی که افراد مبتلا به بیماری سلیاک می خورند. 48 ساعت بعد میشا اولین بچه اش را بعد از چند ماه به دنیا آورد مدفوع سخت. هماهنگی او بهتر شد و بعد از چند ماه من حتی شروع به درک کلمات او کردم.

زمانی که ما در مورد روش درمان اوتیسم با رژیم غذایی صحبت می کردیم، پزشکان ما فقط به طنز می خندیدند. هیچ ارتباطی در آن ندیدند.

در زمانی که میشا 3 ساله شد، همه پزشکان توافق کردند که تشخیص اوتیسم باید حذف شود. این کودک تمام آزمایشات را گذراند که تأیید کرد او از نظر روانی سالم و سالم است. با توجه به نتایج آزمون، او در نهایت وارد یک مدرسه عادی شد.

اکنون میشا 7 ساله است، و او، با توجه به معلم کلاس، یکی از فعال ترین و بانشاط ترین بچه های کلاس. او دوستان دارد، او بازی می کند تئاتر مدرسه، بازی می کند خواهر بزرگترانجام بازی های تخیلی که کودکان اوتیستیک هرگز انجام نمی دهند. بدترین ترس های ما محقق نشده اند، همه ما فوق العاده خوشحالیم.

نحوه درمان اوتیسم در یک کودک با استفاده از روش یکپارچگی حسی یولیا، 27 ساله

دختر من الان 3.5 سالشه. تشخیص ما شبیه "ZPD با ویژگی های اوتیستیک" است. تقریبا یک سال پیش با یک روانشناس شروع به کار کردیم. دختر صحبت نمی کرد و گفتار درمانگران از بردن او برای درمان خودداری کردند.

در 2 و 10، ما دوره ای از داروهای نوتروپیک مصرف کردیم، اما از آنها، دخترم دچار مشکل خواب شد و شروع به هوسبازی کرد. مجبور شدم درمان دارویی را کنار بگذارم. ما در مهدکودک پذیرفته شدیم، اما مشکلات تقریباً بلافاصله شروع شد: دخترم اطاعت نکرد، نتوانست از خود مراقبت کند یا توالت اولیه را رعایت کند.

داستان های اوتیسم در کودکان و روش های درمان را در اینترنت جستجو کردیم. یک بار به یک کنفرانس در مورد اوتیسم در مسکو رفتم و در مورد یکپارچگی حسی یاد گرفتم. من زیاد فکر نکردم، دخترم فکر کرده بود تخلفات جدی، و آن را با آن تطبیق دهید زندگی اجتماعیمن نمی توانستم این کار را انجام دهم.

در مرکز مشاوره ای داشتیم، من یک سری اسناد، چند "پرسشنامه" را پر کردم. آنها سعی کردند دختر را معاینه کنند، او شروع به جیغ زدن و هیستریک کرد. سپس روی اسباب بازی تمرکز کرد، اما دوباره عصبی شد. باید با غذا آرامش می کردم. اما آنها ما را متقاعد کردند که در کلاس های آزمایشی ثبت نام کنیم.

البته در ابتدا هیچ چیز برای ما فایده ای نداشت. همه چیز کمی شبیه کلاس ها بود. من حتی شروع به شک کردم که آیا ما به همه اینها نیاز داریم یا خیر.

من مجبور شدم با او روی تاب بنشینم تا بیش از سه دقیقه سوار نشویم. او دیگر موافق نیست. در درس سوم او را نزد یک متخصص گذاشتم و بیرون از در ماندم. 15-20 دقیقه اول به صدای ناله اش گوش دادم. اما پس از آن - سکوت. بعد از 45 دقیقه دختر بیرون آمد. نمی توانم بگویم که خوشحالم، اما به وضوح نسبت به ابتدا آرام تر هستم.

الان چهار ماهه که میریم او شروع به خواب بهتر کرد، کمتر پرخاشگر بود، چابک تر شد و از اطرافیانش نمی ترسید. و مهمتر از همه، او در نهایت شروع به درک اینکه چرا لگن مورد نیاز است و شروع به صحبت کرد. تا اینجا ده کلمه بیشتر نیست، اما اگر چیزی نیاز داشته باشد، از قبل می تواند توضیح دهد.

و روز دیگر دخترم به دستاورد جدیدی دست یافت - خودش شروع به خوردن کرد. قبلاً نمی توانستم قاشقی را در دستش فرو کنم، اما حالا او آن را می گیرد و خودش می خورد. معلوم می شود که آنها در کلاس به او یاد داده اند - آنها با قاشق توپ های چوبی را از ظرف بیرون آورده اند. در کل حتی نگاهش هم متفاوت و معنادارتر شد. به طور کلی، من از نتایج راضی هستم.

نحوه درمان اوتیسم در کودکان - ویدیو را تماشا کنید:

پیشگفتار

این داستان چهار سال زندگی است کودک اوتیستیکدر خانواده ما او در خانه دیگری به دنیا آمد، والدینش هرگز او را رها نکردند، اما نتوانستند به او کمک کنند. همسرم پیشنهاد داد: شاید بتوانیم این کار را انجام دهیم؟ ما سه نوه هم سن آندریوشا داریم که با ما زندگی می کنند. خود ناتاشا (یک زیست شناس حرفه ای و باتجربه) در بیست سال گذشته، به هر شکلی، از بچه ها مراقبت می کند - هم خودش و هم نوه ها، و چیزی شبیه به یک بچه کوچک را رهبری می کند. مهد کودکدرست در خانه ما من تجربه دارم، می توانم آن را با آندریوشا امتحان کنم.

می‌خواهم به شما بگویم چه کارهایی ممکن بود و چه کارهایی (تا امروز) برای او ممکن نبود. مبارزه برای آندریوشا به پایان نرسید، اما حتی در روز اول ورود او نمی دانستیم که آیا می توانیم به او کمک کنیم یا خیر، تا چهار سال نمی دانستیم که آیا گام بعدی در پیشرفت او موفقیت آمیز خواهد بود یا خیر. ما هنوز نمی دانیم که آیا او می تواند بر مشکلاتی که با آن مواجه است غلبه کند یا خیر. آیا او هرگز می تواند وارد یک زندگی اجتماعی کامل شود؟ یا به سرنوشت یکی از کسانی که با مشکلات شکل گیری کنار نیامده اند مواجه خواهد شد؟ ما نمی توانیم پاسخ این سوال را بدانیم.

اما قبل از شروع یک داستان مفصل در مورد آندریوشا، می‌خواهم در مورد یکی دیگر از موارد قبلی ارتباطم با کودکانی که به شدت بیمار هستند صحبت کنم. برای من، این مانند حلقه دیگری در همان زنجیره است، و آنچه اکنون از برقراری ارتباط با آندریوشا یاد می‌گیرم ادامه همان چیزی است که قبلاً از برقراری ارتباط با آن کودکان بیمار آموختم. حدود هفت سال پیش، من این فرصت را داشتم که به مدت یک یا دو سال به یک کلینیک روانپزشکی برای کودکان مبتلا به آسیب شناسی شدید مادرزادی یا اکتسابی اولیه مراجعه کنم. اینها کودکان مبتلا به هیدروسفالی، میکروسفالی، سندرم داون، فلج مغزی و غیره بودند. اکثریت قریب به اتفاق توسط والدین خود رها شدند. بچه ها عملاً قادر به رشد فکری نبودند، در حالت حماقت عمیق بودند و همچنین بسیاری از بیماری های ارگانیک دیگر داشتند. با مراقبت جدی، آنها می توانند به یک چشم انداز حداقلی، سازگاری به جای توسعه امیدوار باشند. در بیشتر موارد قادر به بیان کلمه ای نبودند و عمرشان کوتاه بود.

و بنابراین با نگاهی به آنها به وضوح فهمیدم که روح و عقل اصلاً یکی نیستند. اینها بچه های زنده بودند، روح زنده داشتند. گاهی اوقات او فقط در چشمان آنها می درخشید. یک دختر 13-14 ساله ایرا نام داشت، صورت و بدنش درهم ریخته بود، تحلیل رفته بود، می توانست با صدایی خشن، مثل گریه، فقط «مامان» و به دلایلی «علی بابا» بگوید، و چشمانش کاملاً بود. قشنگه، میتونی با چشماش حرف بزنی او نیاز به ارتباط داشت و همه این کودکان به شدت نیاز به توجه داشتند. از توجه انسان، حضور محبت، آنها از نظر جسمی شروع به رشد کردند، یعنی به معنای واقعی کلمه در طول (بچه ها دراز کشیده بودند، در بهترین حالت خزیدن و همیشه برای سن خود کوچک بودند). روح ایرا از چشمانش می درخشید و کمبود هوش دیگر برای برقراری ارتباط چندان مهم نبود.

اسم پسر دیگری ساشا بود. نه ساله بود اما به اندازه یک بچه سه ساله بود. به نظر می رسید میکروسفالی دارد و دست ها و پاهایش کاملاً کج شده بود. برایم تعریف کردند که مادرش می خواهد از شر بچه خلاص شود و شکمش را محکم می کشد. او از شر کودک خلاص نشد، اما در حالی که هنوز در رحم بود، دست ها و پاهای او را مثله کرد. ساشا نمی‌توانست حرفی بزند، اما با چشمانش آنچه را که در بخش اتفاق می‌افتد تماشا می‌کرد و شما می‌توانید با او بازی کنید. بازی های سادهمانند "خوب". او می توانست شادی کند، لبخند بزند، بخندد. یکی از زنان ارتدوکس که از او مراقبت می کرد، یک بار به من گفت: "من اغلب به مادرش فکر می کنم که کجاست، چه مشکلی دارد؟ بالاخره او جایی است و احتمالا خیلی وقت است که ساشا را فراموش کرده است، اما او اینجاست، زندگی می کند... من اغلب او را تماشا می کنم. گاهی اوقات چیزی در چهره او ظاهر می شود که باعث می شود فکر کنم ساشا فرشته ها را می بیند...» پس از مکثی اضافه کرد: «به خاطر گناهانمان هنوز نمی دانیم کجا خواهیم بود، اما مادر خدا با مردم است. مثل ساشا...». (دو سال بعد، ساشا بر اثر ذات الریه درگذشت).

من این انحراف را انجام دادم که بگویم: انسان دو اندازه دارد، فرزند: یکی زمینی، دیگری خدا، و منطبق با هم نیستند. حقارت و حقارت فکری به معنای حقارت کودک به معنای دوم و اصلی نیست. من به کسانی اعتراض می کنم که در کودک معیوب فقط نقص می بینند و فکر می کنند: بهتر بود اصلاً به دنیا نمی آمد. این مقام اغلب حتی در بین مؤمنان نیز دیده می شود. تأملات بعد از بازدید از داروخانه این فکر را در من تقویت کرد که زندگی علاوه بر آنهایی که عموماً شناخته شده است، ابعاد دیگری نیز دارد و ما اغلب حساسیتی برای دیدن این زندگی پنهان یک فرد دیگر، بزرگسال یا کودک نداریم.

همه اینها به آندریوشا مربوط می شود.

بنابراین، این اشتباه است که فکر کنیم در آموزش همه چیز به رقابت بین توانایی ها برمی گردد. اما این نیز اشتباه است که بگوییم توانایی ها به معنای هیچ یا کم هستند. این بدیهی است: بیماری می تواند درخشندگی درونی روح یک فرد محروم از نظر ذهنی و فکری را آشکار کند. اما به طور معمول انسان مانند همه چیز در طبیعت به گل دادن و ثمر دادن و رشد خود در این فرآیند فراخوانده می شود. روحی که در بیماری شنیده نمی‌شود، و به بیان معنادار خود راه پیدا نکرده است، بدبختی عمیق‌تر از بیماری جسمانی، فلج بدن است. با ارتباط با آندریوشا، فکر کردن به سؤالاتی که احتمالاً بدون او هرگز به آنها فکر نمی کردم، به این نتیجه رسیدم که یک کودک بیمار بیش از آنچه که بتواند بگوید در مورد خودش می داند و حتی وقتی نمی تواند چیزی بگوید می داند. او می داند که چگونه بین زندگی خود، یا پر از قدرت، یا ویران شده از بیماری، تمایز قائل شود، و در این مورد اخیر، بدان که زندگی، به قولی، یک دانه بدون جوانه می ماند.

کودکان بی کلام، مانند ایرا یا ساشا، هنوز به نوعی از فراخوان زندگی خود و وقوع یک فاجعه آگاه هستند. یک کودک بیمار به اندازه کافی عمق دارد که درباره خودش چیزهایی را بشناسد که والدینش در مورد او مشکوک نیستند و عملاً به زندگی بیرونی یا حداقل بر روی خودآگاهی او فرافکنی نمی شود.

و این در مورد آندریوشا نیز صدق می کند. من فکر می کنم بسیاری از اوتیسم او زمانی که به ما آمد به دلیل احساس شکست بود. اما در ادامه بیشتر در مورد آن.

چهار سال است که با آندریوشا زندگی می کنیم و درس می خوانیم، آینده را نمی دانیم، نمی دانیم که آیا می توانیم قدم بعدی در پیشرفت او برداریم یا خیر. گاهی اوقات به نظر می رسید که به سقف رسیده است، اما بعد از آن سقف برداشته شد و قدم بعدی برداشته شد. با این حال، او همیشه آن چیزی نبود که ما دوست داشتیم (بر اساس استانداردهای هنجار). این بدان معناست که مشکلات هرگز به طور کامل حل نشدند. اما زمان می گذرد، زمان زیادی، و وضعیت آندریوشا کاملاً متفاوت از قبل است. و در عین حال تکرار می کنم حتی یک مشکل به طور کامل حل نشده است. شاید این رشد "عادی" یک کودک "ویژه" (بیمار) باشد؟ همانطور که راهبان در مورد زندگی معنوی می گویند: "بین ترس و امید" - بین موفقیت و شکست. الان وضعیت ما این است.

در پایان مقدمه اضافه می کنم: به دلیل عدم آمادگی نتوانستیم چیزهای زیادی را در آندریوشا به موقع ببینیم. نمی دانستیم دنبال چه چیزی بگردیم، نمی توانستیم قدم بعدی را تصور کنیم. این بهای غیرحرفه ای بودن است.

آندریوشا

آندریوشا در دسامبر 1998 در خانه ما ظاهر شد. پدر و عمه او را آوردند. آندریوشا چهار سال و سه ماه داشت.

نوه های ما رفیقی را دیدند و به طرف او دویدند. اما آندریوشا به نظر نمی رسید آنها را ببیند و از طریق صف آنها وارد اتاق شد. هیچ آسیب شناسی در چهره اش دیده نمی شد، برعکس، پسری خوش تیپ و باهوش بود. فقط نگاهش به سختی می شد. و او راه می رفت، کمی پای چپش را جمع می کرد، کمی روی نوک پا، و کمی سرش را به جلو و به پهلو خم می کرد.

بچه ها دوباره دویدند. او مانند بزرگ ترین آنها بود. آنها شروع کردند به گفتن چیزی در حال رقابت با یکدیگر. و باز هم شکست خوردند. آندریوشا آنها را "نمی دید" و "نمی شنید". داشت از جیب کتش چیزی در می آورد، بی توجه به سخنرانی خطابش. سپس، وقتی لباس‌هایش را برهنه کرد، به اطراف آپارتمان ناآشنا نگاه کرد و شروع به قدم زدن در اطراف آن کرد، دیوارها را با دقت بررسی کرد و تقریباً بو می‌کشید: دقیقاً همانطور که یک حیوان برای اولین بار خود را در مکانی جدید می‌بیند. ما با نگرانی تماشا می‌کردیم که آیا آندریوشا کاری انجام می‌دهد که حضور او در خانه ما در میان بچه‌های کوچک غیرممکن شود.

پس از اتمام بررسی آپارتمان، آندریوشا متوجه شد که بچه ها با فرش های پلاستیکی مشغول هستند. قالی ها از قسمت های قابل جابجایی بسیار رنگین تشکیل شده بود که در کنار هم شکل حیوانات، پرندگان و غیره را می ساختند. این آنها بودند که به آندریوشا علاقه داشتند. از کنار بچه هایی که روی زمین دور قالیچه ها نشسته بودند رد شد، به سمت فرش ها رفت و با مهارت چشم های گرد همه حیوانات و پرندگان را جدا کرد و با آنها به گوشه راهرو رفت. همه این کارها را طوری انجام می داد که انگار بچه ها را ندیده بود، کاملاً آنها را نادیده می گرفت و در سکوت. بچه ها عصبانی شدند، اما گفتیم: مهمان است، بگذار. علاوه بر این، او فقط مانند ژنیا بزرگ به نظر می رسد. اما در واقع، او مانند کاتیا کوچک است (او در آن زمان یک و نیم ساله بود.) او نمی فهمد. به همین دلیل است که او بازی نمی کند - او هنوز نمی داند چگونه بازی کند. بنابراین فریب نجات دهنده در مورد سن آندریوشا متولد شد که درک کودکان را ساده کرد. بچه ها فهمیدند - کوچک. دیگر هیچ شکایتی از آندریوشا وجود نداشت.

آندریوشا در راهرو رو به گوشه نشست و پشتش به همه بود و شروع به بازی با طعمه خود کرد. بازی شامل این بود که او به نوبت مهره های گرد را می گرفت، آنها را به چشمانش نزدیک می کرد، به آنها نگاه می کرد و آنها را کنار می گذاشت. یکی دیگر را گرفت و دوباره همان کار را با آن انجام داد. در حالی که زنها مشغول آماده کردن شام بودند، یک ساعت بدون حرکت، همینطور نشست.

در همین حال عمه بچه به ما دستور داد: نه آب می نوشد، نه چای می نوشد، نه آبمیوه می خورد، اصلاً چیزی نمی نوشد. او قاطعانه سوپ نمی‌خورد، می‌تواند یک کتلت بخورد، اما به طور کلی فقط ماست می‌خورد، و مقداری خاص آلمانی که می‌توان آن را در مسکو در فلان فروشگاه در مرکز خرید. وضعیت شستشو بد است. خیلی وقت است که شستن آن را متوقف کرده اند. آخرین باری که به زور من را شستند حدود دو ماه پیش بود. او به طور هیستریک از شستشو می ترسد. اما شستن آن دشوار است، بلکه فقط شستن آن است. دست ها هنوز به نوعی هستند، اما صورت غیرممکن است...

رفتم بچه ها را سر میز صدا کنم. به آندریوشا هم زنگ زدم. او تکان نخورد. رفتم جلو و دوباره صداش کردم. او نمی توانست بشنود و نامش را می دانست، اما همچنان بی سر و صدا به کارش ادامه می داد. او برای مدت طولانی به یک دایره که از یک تشک پلاستیکی گرفته شده نگاه می کند، آن را جلوی چشمانش می چرخاند و کنار می گذارد و دیگری را می گیرد. ناگهان بلند شد و به آشپزخانه رفت.

به من سوپ دادند. در واقع او سوپ را رد کرد، یعنی سرش را تکان داد، دستانش را تکان داد، جیغ کشید، از روی میز پرید و شروع به پریدن کرد. سپس گفت: «بنوش، بنوش» و به بطری اشاره کرد. اما نه از بطری برای او چای ریختند. و دوباره دستانش را تکان داد، بالا و پایین پرید و نپذیرفت. با این حال، ماست را خوردم و کتلت را خوردم. و دوباره به گوشه راهرو رفت تا به سنگ های گرد نگاه کند. او در حالی که صورتش را به دیوار چسبانده بود، نشست و برای مدت طولانی برنگشت.

وقتی خانواده آماده رفتن شدند، لباس پوشیدند و شروع به خداحافظی کردند (یک قدمی آندریوشا)، او سرش را برنگرداند. او می دانست و شنید، اما به نظر نمی رسید که به او مربوط باشد. اقوام من رفتند، اما من متوجه نشدم. و او ماند کودک چهار سالهدر میان غریبه ها در خانه ای غریب که سه ساعت پیش برای اولین بار به آنجا آورده شد.

سرانجام ، آندریوشا بلند شد ، دوباره شروع به نگاه کردن به آپارتمان کرد ، وارد اتاقی شد که پسرش روی رایانه کار می کرد ، مدت طولانی ایستاد ، تماشا کرد ، اما در کناری ، بدون اینکه به کسی نزدیک شود ، بدون اینکه با کسی اختلاط کند. آرام به او نگاه کردیم. صورتش درست، زیباست، بیانش هوشمند است، فقط کمی بی حرکت، بیش از حد آرام. به نظر می رسید هرگز پدر و مادرش را به یاد نمی آورد.

ناگهان متوجه کاتیا شد. انگار قبلاً او را ندیده بود. او یک سال و نیم داشت و با ناهنجاری در راهرو راه می رفت. قبل از او او یک غول بود. از پشت به کاتیا نزدیک شد، با لبخندی سعادتمند، او را با دست خمیده اش زیر چانه از گلو، گردن گرفت و به همین ترتیب او را با سرش در راهرو کشید، رو به بالا. در همان زمان، او با لبخند کمی یخ زده اش لبخند زد و کاتیا شروع به آبی شدن کرد. خوشبختانه در همان نزدیکی بودیم و اسیر آزاد شد. ما هیچ تجاوزی از آندریوشا ندیدیم. این فقط توجه به کاتیا بود. من و ناتاشا مجبور بودیم برای مدت طولانی توجه او را جلب کنیم.

اوتیسم در اوایل دوران کودکی (ECA) یا سندرم کانر

ادبیات گسترده ای به اوتیسم دوران کودکی اختصاص داده شده است. ما خود را به اطلاعات چندین مقاله محدود می کنیم.

O.S. نیکولسکایا در مقاله خود "مشکلات آموزش کودکان اوتیستیک" اوتیسم دوران کودکی را به عنوان یک اختلال خاص در رشد ذهنی کودک توصیف می کند که در آن امکان تعامل اجتماعی او با افراد دیگر و کل سیستم ارتباط با آنها به طور جدی تحت تأثیر قرار می گیرد. ویژگی اختلالات این است که با عدم رشد عقلانی کودک قابل توضیح نیستند. در عین حال، بارزترین تظاهرات اوتیسم عبارتند از: رفتار کلیشه ای، متشکل از میل به حفظ شرایط زندگی آشنا، مقاومت در برابر کوچکترین تلاش برای تغییر هر چیزی در آنها، و همچنین کلیشه سازی از علایق و اعمال خود کودک و او. اعتیاد به همان اشیاء این اختلال بر تمام جنبه های روان (حسی، ادراکی، گفتاری، فکری، عاطفی) تأثیر می گذارد. که در آن رشد ذهنیکودک دچار اختلال، تأخیر و تحریف شده است. بروز RDA حدود 20 مورد در هر 10 هزار کودک است.

در کتاب مرجع "اطفال"، ویرایش. جی. گرف معیارهای تشخیص RDA را به شرح زیر توصیف می کند: «تشخیص بر اساس علائم زیر انجام می شود:

الف) بیگانگی، گوشه گیری (کودک به چشمان طرف مقابل نگاه نمی کند، بین افراد فرق نمی گذارد، لبخند نمی زند، از تماس فیزیکی اجتناب می کند).
ب) اختلال در گفتار (سوء تفاهم، اکوالالیا، استفاده نادرست از ضمایر)، مشکل در برقراری ارتباط.
ج) تشریفات، تقاضای مصرانه برای یکنواختی.
د) شروع بیماری قبل از 30 ماهگی.

شدت علائم می تواند بسیار متفاوت باشد و برخی از علائم ممکن است وجود نداشته باشند.

V.V. Lebedinsky در مقاله "تحول ذهنی تحریف شده" می نویسد که اوتیسم در غیاب یا کاهش چشمگیر تماس های کودک با دیگران، در کناره گیری او به درون خود، به دنیای درونی اش ظاهر می شود. محتوای این دنیای درونی به سطح رشد فکری کودک، سن او و ویژگی های بیماری بستگی دارد. تضعیف یا فقدان ارتباطات هم به عزیزان و هم همسالان گسترش می یابد. در خانه و داخل تیم کودکانکودک طوری رفتار می کند که انگار تنها یا "کودک نزدیک" است. واکنش‌های او به محیط، بازی‌اش خسیسی است و در موارد شدید به مجموعه‌ای ضعیف از حرکات کلیشه‌ای و حالات چهره محدود می‌شود. هیچ طنین احساسی حتی با افراد نزدیک وجود ندارد. و در عین حال، چنین کودکی اغلب ترسناک و آسیب پذیر است.

یکی از مکان های پیشرو در شکل گیری رفتار اوتیسم، ترس ها است. اشیاء و پدیده های معمولی (اسباب بازی، لوازم خانگی، صدای آب، باد) می تواند باعث ایجاد احساس دائمی ترس شود. دنیای اطراف ما پر از اشیایی است که کودک از آنها می ترسد. همچنین اشکال پیچیده تری از ترس وجود دارد: ترس از مرگ و در عین حال ترس از زندگی. هر چیز جدید باعث ایجاد احساس ترس می شود و بنابراین طرد می شود. تمایل به حفظ وضعیت معمول، تغییر ناپذیری محیط وجود دارد. تغییر حالت معمول می تواند باعث واکنش شدید اضطراب شود.

ترس های اوتیسم عینیت جهان را مخدوش می کند. کودکان اشیاء اطراف را نه به صورت کل نگر، بلکه بر اساس نشانه های عاطفی فردی درک می کنند.

فعالیت فکری کودکان بیمار دارای جهت گیری اوتیسم است. بازی ها، فانتزی ها، علایق با وضعیت واقعی فاصله دارند. بچه‌ها سال‌هاست که همین بازی را انجام می‌دهند، همان نقاشی‌ها را می‌کشند، همان کارهای کلیشه‌ای (خاموش یا روشن کردن نور یا آب، ضربه زدن کلیشه‌ای به توپ و غیره) انجام می‌دهند. تلاش برای قطع این اقدامات ناموفق است. و حتی در سن 8-10 سالگی، بازی ها اغلب ماهیت دستکاری دارند. در عین حال، کودکان اوتیستیک در بازی های خود اشیاء غیر بازی را ترجیح می دهند: چوب، تکه کاغذ و غیره.

رشد ذهنی و فکری کودک اوتیستیک با مشکلات زیادی همراه است. فقدان فعالیت ذهنی، اختلالات حوزه غریزی-ارادی مانع او می شود. اختلالات حسی؛ اختلالات حرکتی؛ اختلالات گفتاری به ویژه مشخصه کمبود لحن ذهنی است.

گفتار کودک اوتیستیک به سختی رشد می کند. گاهی در سال دوم زندگی کودک از پنج تا ده (یا بیشتر) تک کلمه تلفظ می کند مدت کوتاهی، سپس استفاده از آنها را متوقف می کند. این شواهدی است که نشان می‌دهد در اوتیسم، گفتار مختل نمی‌شود، بلکه توانایی کودک در درک محتوای گفتار است. تکرار مکرر کلمات منجر به پیشرفت نمی شود، زیرا کودک نمی تواند هدف از استفاده از آنها را درک کند. بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم پس از این مرحله غیرکلامی باقی می مانند و صحبت را درک نمی کنند. حدود نیمی از افرادی که تا به حال مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شده اند، هرگز زبان گفتاری را به دست نمی آورند و از نظر عملکردی لال می مانند. نیمی دیگر از کودکان شروع به تکرار مکانیکی می کنند که از دیگران می شنوند. این پدیده تکرار مکانیکی آنچه کودک شنیده است اکولالیا نامیده می شود. برای کودکان معمولی نیز معمول است. اما به سرعت از این مرحله عبور می کنند. در میان کودکان اوتیستیک، اکولالیا ماه ها و سال ها ادامه دارد.

مشکلات توسعه اجتماعیدر سال سوم زندگی آشکار می شوند. به نظر می رسد کودک به افراد دیگر و به ویژه کودکان دیگر علاقه ای ندارد. او با مردم فقط برای به دست آوردن آنچه از آنها می خواهد ارتباط برقرار می کند. برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم خفیف ممکن است در مرکز گروهی از کودکان بایستند و در عین حال با "هاله ای از تنهایی" عجیب احاطه شوند.

نگاه کودک عجیب است، تغییر جهت نمی دهد، چیزها و اعمالی را که در حال انجام است هدف قرار نمی دهد. اغلب یک کودک اوتیستیک از نگاه کردن به چشمان دیگران اجتناب می کند. اما حتی اگر این اتفاق نیفتد، و او به چشم ها نگاه کند، نگاه او به اندازه نگاه سایر کودکان "زنده" نیست.

ماهیت اوتیسم و ​​علل آن به طور کامل شناخته نشده است. کاشف این بیماری، L. Kanner، RDA را یک وضعیت دردناک خاص می دانست. یکی دیگر از محققین اولیه اوتیسم، G. Asperger، در آن ساختاری پاتولوژیک نزدیک به روان‌پریشی دید. برخی از محققان RDA آن را به بیماری های دایره اسکیزوفرنی با مکانیسم های نامشخص آسیب شناسی ارثی نزدیک می کنند.

دیگران ارتباط آن را با آسیب شناسی بارداری، با آسیب به سیستم عصبی کودک در طول رشد داخل رحمی آن می بینند. نقش مهمی به مزمن داده می شود ضربه روانیکودک سال های اول زندگی ناشی از تخلفات او ارتباط عاطفیبا مادر، سردی او، فشار استبدادی و غیره.

قبلاً فرض بر این بود که کودکان مبتلا به اوتیسم «دنیای درونی غنی» دارند که در آن از دنیای بیرون عقب‌نشینی می‌کنند و توانایی‌های تخیلی دارند که گاهی از سطح کودکان عادی فراتر می‌رود. اغلب دلیل این فرض، بیان هوشمندانه صورت کودکان اوتیستیک بود. در طول دو دهه گذشته، محققان اوتیسم دوران کودکی توافق کرده اند که افراد مبتلا به این اختلال به طور قابل توجهی در تخیل خود محدود هستند.

ون کرولن می نویسد که در رابطه با افراد مبتلا به اوتیسم، اغلب سؤالاتی مطرح می شود: «چرا آنها این کار را انجام می دهند یا آن کار؟ آیا آنها این اقدامات عجیب را انجام می دهند؟» پاسخ قانع کننده، به نظر او، این است: "این تنها چیزی است که آنها با آن آشنا هستند و می دانند چگونه انجام دهند."

"من قویا معتقدم که اوتیسم کانر با آسیب ارگانیک مرتبط است زندگی ذهنیبا نقض مرکزی آن که ماهیت آن همیشه مشخص نیست.»

پیش آگهی برای کودکان مبتلا به اوتیسم عمیق ضعیف است. اکثر آنها بدون تسلط بر هیچ زبان و فعالیتی، تا پایان عمر ناتوان می مانند و به جمع کسانی می پیوندند که از عقب ماندگی ذهنی رنج می برند.

دو خانواده

آندریوشا در خانواده دوم برای پدر و مادرش به دنیا آمد. مادرم از ازدواج اولش دو فرزند دارد که یکی از آنها مشکلات روحی و روانی دارد. پدر از ازدواج اولش یک دختر سالم دارد. پدر یک ریاضیدان است، نویسنده چندین کتاب. مادر در حال حاضر خانه دار است. هر دو مذهب ارتدکس، متاهل هستند. علاوه بر آندریوشا، خانواده دو فرزند دیگر از همان ازدواج به نام های مارینا و تولیا دارند که هر دو کوچکتر از آندریوشا هستند.

آندریوشا بزرگترین فرزندان این ازدواج است. تنها پس از تولد دو فرزند دیگر، مارینا و تولیا، مشخص شد که آندریوشا مشکلات جدیتوسعه. در سن سه سالگی، او هنوز صحبت نمی کرد، از کسب دانش و مهارت های جدید دست کشید و رفتارهای عجیب، فوبیا، عادات بیش از حد محافظه کارانه و کلیشه ها ظاهر شد.

یکی از دوستان پدرش، استاد دانشگاه دولتی علوم انسانی روسیه، که او را در بهار 1998، زمانی که کودک 3.5 ساله بود، دید، آندریوشا را اینگونه توصیف می کند.

«این یک منظره وحشتناک و دردناک بود. هر بچه ای، هر موجود زنده، مورچه می داند چرا وجود دارد. آندریوشا نمی دانست ، او با خودش سنگینی می کرد ، نمی فهمید با خودش چه کند. او بی هدف از گوشه ای به گوشه دیگر سرگردان شد، بازی نکرد. معلوم بود که به شدت برای خودش کسل کننده است. من از دیدن چنین بچه ای ترسیدم. آندریوشا درها را بست و باز کرد، بی هدف از جایی بالا رفت، سپس به سراغ بزرگسالان رفت، از آنها خواست که چیزی خوشمزه (تنها هدف زندگی) به او بدهند و مدام ناله می کرد. پدر عصبانی گفت؛ "چی، کتک می خواهی؟" آندریوشا مدتی عقب ماند، سپس همه چیز از سر گرفته شد. این برداشت من آنقدر واضح بود که اغلب در مورد آن با شاگردانم صحبت می کردم. رشد کودک از حلقه های زیادی تشکیل شده است که از دست دادن هر یک از آنها کل زنجیره را از بین می برد."

در ادبیات، همانطور که از فصل قبل مشاهده می شود، سه فرضیه در مورد عوامل موثر در ایجاد اوتیسم وجود دارد. و هر سه بر توسعه آندریوشینو تأثیر گذاشتند.

اولین مورد وراثت نامطلوب است که احتمالاً توسط آندریوشا دریافت شده است خط مادر. این را برادر ناتنی بزرگتر که قبلاً ذکر شد نشان می دهد که مشکلات روانی یا روانی دارد و جدا از خانواده زندگی می کند.

دوم آسیبی است که توسط آندریوشا در آخرین مرحله رشد داخل رحمی دریافت شده است. بند ناف دور گردنش پیچید و ماه گذشتهبه گفته پزشکان، مغز او تغذیه کافی دریافت نمی کرد. بعد از تولد به نظر می رسید که یکنواخت شده است. اما در سه سالگی آندریوشا صحبت نکرد.

سومین دلیلی که نمیشد حس کرد خصوصیات مادرش بود که بلد نبود و گویا هنوز یاد نگرفته که باهاش ​​ارتباط برقرار کنه. فرزندان خود. کسانی که به خانه خود رفته اند از نظم ایده آلی صحبت می کنند که با تلاش مادر حفظ می شود. نظافت و پاکیزگی به یک اصل زندگی ارتقا یافته است. نقض نظم به عنوان یک تراژدی تلقی می شود. مادر وظایف مراقبت از بچه ها را هم به طور مثال زدنی انجام می داد: شیر می داد، می شست، پوشک عوض می کرد... اما نه با آنها صحبت می کرد، نه ارتباط برقرار می کرد! یعنی به این معنا که فقط مادر می تواند با فرزندش صحبت کند، صحبت نمی کرد و ارتباط برقرار نمی کرد. مادر کودک را وارد دنیای مشارکت و همدلی، طنین روح‌ها می‌کند که بعداً تمام شناخت و یادگیری کودک توسط بزرگسالان بر انرژی آن استوار است. این وحدت روح مادر با روح کودک، که حتی پس از شکستن بند ناف نیز ادامه دارد، در زندگی آندریوشا وجود نداشت. اینطوری بود: مادر بی صدا شیر داد، پوشک را عوض کرد و از اتاق بیرون رفت. کودک تنها ماند و دیگر کسی به او نزدیک نشد. غروب، مادرش لباس هایش را عوض کرد، او را شست و او را به رختخواب فرستاد - بی صدا! و بنابراین کودک با مادرش زندگی می کرد - در انزوا، در فقدان ارتباط. مادر پسرش را به روش خودش دوست داشت، اما معنی ارتباط با او را نمی دانست. در طول اقامت والدینم در مسکو، خودم دیدم که وقتی با فرزندانش تنها می‌ماند، چقدر ترسو و گمشده است. به نظر می رسد که او در خانواده ای بزرگ شده است که مشکلات مشابهی در آن وجود داشته است و به نظر می رسد که این امر ارثی است.

بنابراین، ژنتیک آندریوشا، مشکلات رشد داخل رحمی و عدم ارتباط در خانواده اصلی او - همگی می‌توانند در ایجاد اوتیسم در او نقش داشته باشند.

آندریوشا سه ساله بود که تشخیص داده شد RDA دارد. علت مراجعه به پزشک هم کم حرفی بود. آندریوشا به جز چند کلمه زمزمه هرگز صحبت نکرد. علاوه بر فقدان گفتار، عدم درک و ناتوانی در برقراری ارتباط وجود داشت. در سه و نیم سالگی، آندریوشا در طول روز ادرار می کرد، نمی دانست چگونه لباس بپوشد، مثلاً فقط شلوار بپوشد، و در چهار سالگی، وقتی برای اولین بار او را دیدم، پدرش بیهوده سعی کرد از او بپرسد: "ببخش. من یک قاشق کوچک!» یکی بزرگ به من بده.»

چیزی را از ما پنهان کردند. این تصور را داشتم که قبل از دو سالگی، رشدی در کودک اتفاق افتاد، شاید کلمات فردی ظاهر شد که بعداً "از بین رفت". شاید ارتباطی با پدر وجود داشته است. در هر صورت، یک بار گفت که یک بار پسرش را حس کرده و منتظر حرف زدن او بود و بعد می شد آنطور که پدرش فهمید با او برخورد کرد: قصه گفتن، کتاب خواندن... اما بچه حرف نمی زد و شروع کردم به از دست دادن حتی مهارت هایی که داشتم. چهار سال بعد، در گروه روانپزشکی کودک آکادمی علوم پزشکی، آنها به من خواهند گفت که آندریوشا در دو سال اول زندگی خود در تمام عملکردهای ذهنی "طبقه پایین" "شکست" داشته است.

همه چیز درباره زندگی آندریوشا در خانواده خودش حدس من است. اما من آن را در ذهنم چیزی شبیه به این پیدا کردم.

از سه تا چهار آندریوشا بدون شک درمان شد - اما چگونه و چه چیزی داده شد؟ ما نمی دانیم. آندریوشا کلمه "دارو" را فهمید و با نظم و انضباط آن را خورد. او به راحتی حتی یک کپسول بزرگ را بلعید که یک بزرگسال همیشه نمی تواند آن را ببلعد. واضح است که او برای مدت طولانی تمرین کرده است. آنها نیز سعی کردند با او همکاری کنند، او را رشد دهند و برای این منظور او را نزد معلم زن مسن بردند. اما همه اینها بیهوده بود. از سه تا چهار سالگی، آندریوشا نه تنها رشد نکرد، بلکه مهارت هایی را که قبلا داشت از دست داد.

در کمال وحشت پدر، بچه های کوچکتر نیز مشکلاتی داشتند. آنها در توسعه عقب بودند و به وضوح سعی کردند از آندریوشا، از جمله اقدامات و کارهای خلاف او، کپی کنند. درست است، پزشکان هیچ گونه ناهنجاری در آنها پیدا نکردند، شاید برخی از تاخیرهای رشدی. (در واقع، بعداً بچه‌ها از سطح زمین خارج شدند). سرانجام، پدر نتوانست آن را تحمل کند و آندریوشا را نزد خواهرش که یک نقاش آیکون بود به مسکو برد: بگذارید بفهمد، بالاخره او در پایتخت زندگی می کند. و از بچه‌های کوچک‌تر دوری کنید تا از مزخرفاتشان سر در نیاورند. عمه آندریوشا را گرفت و با او شروع به تحصیل کرد ، اما دخترش ، دانشجوی دانشگاه دولتی مسکو ، برای مدت طولانی به شدت بیمار شد. در آن زمان بود که ناتاشا، همسرم، به من پیشنهاد کرد که آندریوشا را پیش خود ببرم.

خانواده ما در آن زمان متشکل از هشت نفر بود: من و همسرم، دو پسر، بزرگتر ازدواج کرده بود و سه نوه از او - همه با هم زندگی می کردند. تصادف شگفت انگیزی با فرزندان (نوه ها) رخ داد: سن آنها با سه فرزند والدین آندریوشا کاملاً همزمان بود. آندریوشا در 4 سپتامبر 1994 متولد شد و نوه ما ژنیا در 21 سپتامبر متولد شد. خواهر آندریوشین مارینا در 11 ژانویه 1996 متولد شد و لنا ما در 12 ژانویه متولد شد. و کاتیا با یک ماه فاصله از تولیا، برادر کوچکتر آندریوشا متولد شد. بنابراین، پس از ترک خانواده، خود را در میان ما در میان کودکان دقیقاً هم سن و سال یافت. و در عین حال، که بسیار مهم است، در یک موقعیت کاملاً متفاوت، در یک اقلیم متفاوت، در یک محیط روانی متفاوت. در اینجا او مجبور شد، دیگر به میل خود، تلاش دیگری برای تحقق بخشیدن انجام دهد.

داستان درباره خانواده ما بدون گفتن یک قسمت دو سال قبل کامل نمی شود.

قسمت با لنا

در زندگی نوه ما لنا، دو سال قبل از اینکه آندریوشا نزد ما بیاید، قسمتی وجود داشت که ممکن است به او مربوط باشد. رابطه مستقیم. در اکتبر 1996، زمانی که لنا به 10 ماهگی رسید و در حال بلند شدن بود و فعالانه در اتاق حرکت می کرد، ناتاشا با نگرانی به من گفت که به نظر او همه چیز با لنا خوب نیست. لنا ارتباط برقرار نمی کند. می‌توانید با او تماس بگیرید، او نامش را می‌داند و در صورت نیاز می‌تواند خودش با او تماس بگیرد. اما هیچ تماسی وجود ندارد. بزرگسال نمی تواند توجه لنینو را حفظ کند. او گفت: "من به پدر و مادرم در مورد نگرانی ام گفتم، اما آنها فقط خندیدند."

به مهد کودک رفتیم، لنا روی زمین در میان اسباب بازی ها خزیده بود. گاهی بلند می شد و به گوشه دیگری از اتاق می رفت. ناتاشا به لنا زنگ زد. نگاهی به دور انداخت و سر کارش برگشت. ناتاشا و سپس من سعی کردیم توجه لنینو را به خود جلب کنیم. در واقع، توجه لنا از دست رفته بود. ما او را برداشتیم، اشیاء مختلف را به او نشان دادیم، او را تکان دادیم، اما او به نحوی خود را کنار کشید و بلافاصله به سمت شغل خود، به سمت اسباب بازی انتخابی رفت. او سرسختانه وارد تماس متقابل نشد.

روز بعد، برادر ناتاشا با لنا به کلاس های ما پیوست. ناتاشا توانست ما را از ماهیت عجیب رفتار لنا متقاعد کند. جزئیات را به خاطر ندارم، نمی دانستم که دو سال بعد دوباره روی ما تأثیر خواهد گذاشت. برای حدود دو هفته یا یک ماه، ما، سه بزرگسال، نتوانستیم لنا را "باز کنیم"، توجه او را به خود جلب کنیم، و نه به اشیاء بازی های دوران کودکی اش. سرانجام، لنا شروع به "تسلیم شدن" کرد و برای چند ثانیه با ما تماس گرفت. ثانیه ها تبدیل به دقیقه و سپس به ساعت شد. شرایط عجیب و غریب برطرف شد.

با این حال، ناتاشا در طول سال بعد اظهار داشت که آثاری از وضعیت لنا مرتباً خود را احساس می کند. با گذشت زمان ، لنا به دختری اجتماعی و حتی بیش از حد پرحرف ، مهربان ، اما گریه کردن آسان تبدیل شد. با این حال، ناتاشا همچنان ادعا می کند که نه، نه، و او در لنا متوجه ردپایی از بحران گذشته می شود که تجزیه و تحلیل آن با ذهن دشوار است، اما با شهود ثابت می شود. آنها نه با انزوا، نه با مشکلات فکری، بلکه با عدم تعادل کودک آشکار می شوند. گاه با عوامل بازدارنده یا پرحرفی مفرط، گاهی با اشک بی دلیل، گاهی با حرکات ناشیانه، گاهی با تعهد به اقلام کوچک، که در دستانش لمس می کند. یا - ناتوانی لنا در نشستن یا ایستادن ساده، نیاز به چرخاندن مداوم حلقه هایش در دستانش، انگشت زدن لباسش و انجام بسیاری از حرکات مشابه دیگر.

اگر لنا به او کمک نمی شد چه اتفاقی می افتاد؟ آیا غرابت آن خود به خود حل می شود یا تقویت می شود و تبدیل به یک کیفیت دائمی می شود؟ آیا سرنوشت یک کودک اوتیستیک لنا را تهدید می کرد؟ در آن لحظه چه اتفاقی برای او می افتاد؟ من نمی توانم به این سوالات پاسخ دهم.

زندگی از مراحلی تشکیل شده است که ما، پیر یا جوان، قرار است از آنها عبور کنیم. این شرط هنجار زندگی است. در طول بحران لنین، تصویری به وجود آمد که در زمانی که او ده ماهه بود، لنا نیز خود را در مرحله ای از شکل گیری و توسعه یافت و نمی توانست به تنهایی بر صحنه تسلط یابد. کمک به موقع بود، مانع برطرف شد، توسعه طبیعیاز سر گرفته شد. اما شاید می توانست متفاوت باشد؟ ما نمی‌دانستیم که این «در غیر این صورت» چه نامی دارد. این کلمه با آندریوشا آمد.

پس از تجربه با او، این تصویر از "موانع توسعه" یا "گام" به نظر من حتی محکم تر می رسد.

اولین مشاهدات

(ناتاشا روایت می کند، ضبط صوتی از ژانویه 1999).

اولین برداشت من از آندریوشا شبیه نوعی "موگلی" بود. اولین بار در اواسط آبان 1377 او را در خانه علیا، عمه اش دیدم. 4 سال و 2 ماهش بود. او احساس عجیبی کرد. کودکی که از نظر جسمی رشد کرده بود تا حدودی به طرف راهرو راه می رفت و سرش را به سمت چپ و روی نوک پا می انداخت. او دست هایش را محدود نگه می داشت، در مشت، نزدیک شانه هایش فشار می داد. ناگهان جهش های عجیبی انجام داد و ماهرانه در یک جهش به پنجره رفت. پنجره باز بود و علیا می ترسید مبادا بیفتد بیرون.

به من نشان داده شد که او می تواند لباس های کارت را تشخیص دهد. کارتی از کت و شلوار مورد نظرش را بیرون آورد.

سپس یک ساندویچ به آندریوشا دادند و وقتی غذا خورد، دندان هایش را بیرون آورد و بینی خود را چین و چروک کرد، همانطور که سگ ها وقتی عصبانی هستند اما نمی خواهند گاز بگیرند. متوجه شدم که کودک به چشمانش نگاه نمی کند، نگاهش جدا شده و تا حدودی شیشه ای بود. نگاه جایی در اعماق است، اما احمقانه یا دیوانه نیست. چهره آرام، بدون تحریف بود و در یک نگاه ساده احساس بیماری را به وجود نمی آورد. یک چهره معمولی، زیبا و حتی، من می گویم، باهوش.

بعدها که در خانه ما بود، متوجه خیلی چیزهای دیگر شدم. به عنوان مثال، او هرگز گریه نمی کرد و اگر چیزی را دوست نداشت، فریاد دردناکی می زد و دهانش را کاملا باز می کرد و دندان هایش را بیرون می زد. در همان زمان، به نظر می رسید که می رقصد، دست هایش را مشت کرده، تکان می دهد و تا انتهای راهرو می دود. در آنجا با صدای بلند فریاد زد. او تقریباً همیشه این کار را فقط برای غذا انجام می داد، اگر به او «کار اشتباهی» داده می شد. همه چیز دیگر نسبت به او بی تفاوت بود. و این فقط یک سخنرانی بود. چند روز بعد از پدرش پرسیدم: آیا تا به حال گریه آندریوشا را دیده است؟ او پاسخ داد: نه، من آن را ندیدم.

اولیا هشدار داد که آندریوشا را در طول روز به رختخواب نکشیده اند زیرا او گفت: "همه چیز آماده است ... هنوز آماده نیست ... هنوز آماده نیست." این احتمالاً حتی عبارت او نیست، بلکه چیزی است که او شنیده و بدون درک به یاد آورده است. اما همه اینها صداهای ظریف و نامشخصی بودند.

حالت اولیه

هدف از این فصل ارائه توضیحات منسجم تر و کامل تر است حالت اولیهآندریوشا، آنچه تاکنون انجام شده است.

حالات چهره.

صورت آندریوشا طبیعی بود، بدون آسیب شناسی قابل مشاهده. علاوه بر این، عکس هایی وجود دارد که در آن بسیاری حالت چهره او را الهام بخش می دانند. با این حال، غیر فعال بود، به نظر می رسید که بدون مزاحمت است. گرفتن نگاه او در عکس های "الهام بخش" که به دوردست ها نگاه می کند، دشوار بود.

در سر میز، آندریوشا، بی تفاوت به همه چیزهایی که در اطرافش اتفاق می افتاد، سهم خود را خورد و کاملاً در آن غرق شد. بچه‌ها در همان حوالی شوخی می‌کردند، حالات صورت بچه‌ها و اتفاقاتی رخ می‌داد (یکی آرنج خود را در بشقاب شخص دیگری فرو کرد، یک لیوان را انداخت، گریه کرد، آنها چیزی را به اشتراک نمی‌گذاشتند، می‌خندند). آندریوشا به هیچ چیز واکنشی نشان نداد ، توجه او به راحتی بود. (کاتیا یک و نیم ساله که نمی‌توانست صحبت کند، از چشم‌ها و حالات صورتش در همه جا و با همه استفاده می‌کرد.)

گاهی اوقات چهره آندریوشا مخدوش می شد - اغلب به یک جیغ، ترس، گاهی خنده، گاهی اوقات یک پوزخند. در عبارات افراطی زندگی ذهنی همیشه فقدان نیم‌تن‌هایی وجود دارد که به تنهایی تعادل و غنای آن را آشکار می‌کند. چشمان آندریوشا بی جان نبودند، درخشش هایی از احساس و فکر در آنها وجود داشت، اما همیشه "در خود"، به جای تحقق، بالقوه بود.

نداشتن علایق

اگر آندریوشا منافعی داشت، آنها پنهان بودند. به نظر می‌رسید که او هیچ علاقه‌ای نداشت، حداقل هیچ چیز معنی‌داری نداشت. شش ماه بعد او را به اسب آوردند - به نظر می رسید او متوجه اسب نشد، جوجه تیغی را به او نشان دادند - او به سختی نگاه کرد. تراکتور، جرثقیل و ماشین ها مورد توجه نبودند. یک سال بعد برایش ماشین بچه گانه خریدم، آن را در دستانش برگرداند، گذاشت کنار پیاده رو و رفت: کاری به آن نداشت. او نه تنها نسبت به هر چیزی که محتوا و معنا داشت بی تفاوت بود، بلکه از هر چیزی که معنی داشت، دفع می کرد، انکار می کرد، اجتناب می کرد. بنابراین، او از هر توضیح و هر فهمی اجتناب کرد. از دیدن تصاویر خودداری کرد. به طور کلی از هر چیزی که شخصیت را متمرکز و جمع می کرد و هدف و انرژی داشت دوری می کرد.

یکی دیگر از ویژگی های مرتبط با این است: آندریوشا هیچ فعالیت جستجویی نداشت. ناتاشا آن را اینگونه بیان می کند: "او غریزه شناختی را که بچه گربه های نابینا قبلاً دارند، نداشت. بچه گربه هنوز نمی تواند بایستد، اما در حال حاضر از سینه تا لبه بستر می خزد. او تعجب می کند: آن سوی لبه چه چیزی وجود دارد، حداقل یک قدم دیگر. دماغش را فشار می دهد، با پنجه اش امتحان می کند و بعد ناله می کند، مادرش را صدا می کند، گم شده است. و دقیقاً آن بچه گربه هایی هستند که بهتر رشد می کنند به آنچه در خارج از بستر وجود دارد علاقه مند هستند. و آنهایی که در نزدیکی شکم مادر قرار دارند کندتر رشد می کنند. و بنابراین، همانطور که شرایط آندریوشین را درک می کنم، به دلایلی کودکان بدون این غریزه اساسی زندگی برای هر موجود زنده ای متولد می شوند - بدون غریزه دانش.

با تقریب اول می توان گفت که علاقه آندریوشا پرهیز از هرگونه علاقه و هدف گذاری بود.

اما آنچه پس از کسر زندگی اجتماعی انسان و دانش کودکی از جهان باقی ماند، ویژگی آندریوشا بود. در لحظات هیجان شادی، او می توانست در راهرو بدود و بپرد و جیغ بزند و بخندد. وقتی برای اولین بار پیش آنها آمدم، او اینگونه به من سلام کرد. از جایی روی پله ها دوید، جیغ می زد و می خندید، شاید به مهمان سلام می کرد. وقتی خاله ام برای اولین بار با ما به دیدنش آمد، همین طور با او آشنا شدم.

غذا (به طور کلی، لذت های مرتبط با بدن) جایگاه کلیدی را در علایق آندریوشا اشغال کرد. وقتی به او کلوچه، آب میوه یا آب نبات می دادند، گاهی اوقات از خوشحالی تکان می خورد. او چیزی را که به او داده شده بود، نگرفت، فوراً له نکرد، بلکه روی آن حلقه زد، مانند بادبادکی روی طعمه یا عاشقی در برابر هدف عشقش. او از غذا و در عین حال یک بازی آیینی ساخت. او تکه هایی از آنچه را که به او داده شده بود، «بیرون زد»، با کمترین طعم شروع کرد و در پایان بهترین ها را گذاشت. او به طرز عجیبی غذا می خورد. ساندویچ را می‌توان نه از انتها، بلکه از هواپیما خورد و سوراخ‌هایی در آن خورد. من کاملاً انتخابی خوردم. چه غذایی که می پذیرفت باعث شادی و سرور می شد، چیزی که قبول نمی کرد جیغ زدن، زوزه کشیدن، «رقصیدن» به نشانه اعتراض، خزیدن زیر میز، فرار از میز تا انتهای راهرو یا دستشویی بود. و تا به امروز، غذا یکی از قوی ترین سرگرمی ها است. در اینجا فقط ممنوعیت های متوسط ​​​​معقول است (جدایی از غذا در فضای آپوتئوزیس و پیشنهاد غذا خوردن نه انتخابی، بلکه همه چیز در یک ردیف). فقط توسعه سایر ارزش های انسانی می تواند این پرخوری را مهار کند.

علاقه به غذا، به نظر من، جبران کننده است. و یک فرد بزرگسال، اگر نتواند خود را در زندگی و تجارت درک کند، اغلب بیش از حد غذا می خورد و در نتیجه نارضایتی را غرق می کند. شکم پرستی معمولاً مشخصه افراد یا حیوانات نیست و نشان دهنده نارضایتی عمیق از زندگی است. اما این اشتیاق در زندگی آندریوشا نیز به خوبی خدمت کرد - این ابزار تأثیر ما بر او شد. اغلب هیچ راه دیگری برای کار کردن آن وجود نداشت جز اینکه آن را با غذاهای خوشمزه فریب دهید.

سخن، گفتار.

واژگان آندریوشا در زمان ظهور احتمالاً 20-30 کلمه بود: "شکر"، "نان"، "آبمیوه"، "نوشیدنی"، "بثورات"، "بیشتر"، "همه چیز"، "نیکی" (این مربوط به خودم است)، "ماه" - به همراه بلوک های منفی که قبلاً ذکر شده است ("هیچ چیز وجود ندارد" ، "همه چیز خراب است" ، "هنوز آماده نیست"). او می توانست بگوید "بابا"، اما برای مدت طولانی "مادر" نمی گفت. (بابا مهمتر بود.) آندریوشا می توانست تعداد معینی از کلمات را بفهمد، اما خودش از آنها استفاده نمی کرد.

سخنرانی او تقریباً همیشه عملکردی محدود داشت و به غذا یا سایر واقعیت های مبهم مربوط می شد. آنها به راحتی با یک ژست جایگزین شدند. آندریوشا با حرکات، غذا، آب خواست و یا آنچه را که ارائه شده بود رد کرد. حرکات، گفتار را غیرضروری می‌کرد، و او فقط به این دلیل متوسل شد که همه چیز را نمی‌توان با اشاره خواست.

سخنرانی "دستورالعمل" بود. آندریوشا فقط دستورات مستقیم را درک می کرد و آنچه خود می گفت نیز دستورات بود. (مثلاً «شکر» به معنای قند مفعول نبود، بلکه به معنای تقاضای شکر بود). او علاوه بر دستورات، از کلیشه‌های گفتاری به‌عنوان نشانه‌هایی از موقعیت‌ها استفاده می‌کرد: «هیچ چیز نیست»، «همه چیز خراب است»، «هنوز آماده نیست» کلیشه‌های گفتاری تقسیم‌ناپذیر بودند، که گاهی اوقات بدون دلیل ظاهری استفاده می‌شدند. گاهی روی یک کلمه گیر می کرد و 5-10-50 بار پشت سر هم آن را تلفظ می کرد.

چند کلمه بودند که نه معنای دستور داشتند و نه ماهیت کلیشه های گفتاری. معمولاً آنها به معنای واقعیاتی بودند که معنای عملی نداشتند، اما تأثیر عاطفی زیادی بر آندریوشا گذاشتند. به عنوان مثال، آندریوشا می توانست از کلمه "ماه" به درستی استفاده کند. به طور کلی، واقعیت های آسمانی، که فقط می توان به آنها فکر کرد، اما با آنها مطلقاً نمی توان کاری انجام داد، همیشه برای آندریوشا معنای غیرقابل توضیح مهمی داشته است.

آندریوشا زمانی که می خواست چیزی از ما بگیرد به ندرت صحبت می کرد، معمولاً به اجبار، عملکردی. هیچ سخنرانی و ارتباطی وجود نداشت. او کلمات را نامشخص، بی سر و صدا، با لحنی «مرگ» که تا پایان کلمه محو می شد، بدون انرژی و با صدایی غیر طبیعی بلند تلفظ می کرد.

اما گاهی اوقات آندریوشا می توانست به تنهایی یا با خودش چیزی بگوید - جریانی که در آن درک کلمه ای غیرممکن بود. این صداها در سطحی نزدیک به هجایی یک نوزاد بودند. شاید صدا برای صدا بود، بدون هیچ معنایی. به خودش گفت آندریوشا به کسی روی نکرد. در موارد دیگر، او به کلیشه یا کلمه "چسب" می کرد و آن را بی انتها تکرار می کرد.

برای مدت طولانی، تلفظ نامفهوم کلمات آندریوشا در مورد کلمات و نه در مورد "جریان" برای ما یک رمز و راز باقی ماند. سرانجام متوجه شدند که او صحبت می کند، به سختی لب و زبانش را حرکت می دهد و به سختی دهانش را باز می کند. تنها پس از این روشی برای کار بر روی گفتار پیدا شد. این شامل نیاز به تکرار بی‌صدا حالات چهره ساکت بود.

بعداً، هنگامی که آندریوشا شروع به پاسخ دادن به سؤال خطاب به او کرد، اغلب «پاسخ» او فقط یک تکرار پژواک پس از ما بود، و نه حتی آخرین کلمه، بلکه هجای سؤال خطاب به او.

با این وجود، نمی توان گفت که آندریوشا سخنرانی خطاب به او را درک نکرده است. اگر شامل تقاضای انجام یک کار ساده بود، مثلاً روی میز بنشینید یا به بچه ها آب نبات بدهید (این بلافاصله انجام نشد) - او می توانست آن را درک کند. این که آیا او با این کار موافقت کرد یا نه، بحث دیگری است.

ارتباط.

معمولا آندریوشا با کسی ارتباط برقرار نمی کرد. انکار شدید مردم در او وجود نداشت، اما او نمی دانست چگونه ارتباط برقرار کند و نمی خواست. بی تفاوتی وجود داشت. به نظر می رسید که به جز دو سه نفر، همه به معنای واقعی کلمه شبیه او بودند. شما (سه ماه بعد) می گویید: "آب نبات را به لنا بدهید" - او آن را به کاتیا، ناتاشا، من، هر کسی که اول می آید می دهد. اینکه کسی بیاید یا برود نسبت به او بی تفاوت است. خودش فقط در مواقع ضروری و بیشتر اوقات برای تهیه غذا با ما تماس می گرفت. به طور فعال از تماس مستقیم و نزدیک به خصوص با کودکان اجتناب کرد. اگر او را مجبور می کردند (مثلاً در یک رقص گرد شرکت کند)، حداقل چهار دست و پا فرار می کرد. اگر امکان فرار وجود نداشت ، بدن خود را کاملاً شل کرد ، مانند "پنبه" ، "افتادن" ، "گسترش" عمل کرد ، روی زمین لیز خورد و زوزه کشید ، بنابراین از وضعیت خارج شد.

اما آندریوشا دوست داشت "در زمینه کودکان" باشد، در حاشیه فضای آنها. آنها در اتاق بازی می کنند و او آنجاست، اما به تنهایی و پشت به آنها.

گاهی اوقات می‌توانست ناگهان، برای لحظه‌ای، علاقه نشان دهد، تماس برقرار کند، اما بلافاصله ارتباط را قطع می‌کرد. یک روز در ازای آب نبات، همه بچه ها مجبور شدند چند تکلیف گفتاری را انجام دهند. نوبت کاتیا بود، او چیزی را پاسخ داد، اما نه خیلی خوب، و ناتاشا خواستار تکرار آن شد. کاتیا معتقد بود که "همه کاری را انجام داده است" و با دهان باز خود را به سمت آب نبات در دست ناتاشا رساند. ناتاشا تردید کرد. ناگهان آندریوشا که در کنار او نشسته بود، دست را با آب نبات گرفت و به شدت آن را در دهان کاتیا کج کرد.

این در دو هفته اول اقامت او با ما بود.

ترس ها

آندریوشا تصور یک کودک آرام را نشان داد، اما ترس هایی داشت و تعداد آنها زیاد بود. می توانم اعتراف کنم که به صورت نهفته به او فشار می آوردند و این با کشش دستشان بیان می شد. و با این حال، ظاهراً فوبیای متعدد او ماهیت محلی داشتند و زمینه ای دائمی ایجاد نمی کردند. "وضعیت متوسط" آرام به نظر می رسید. با این حال، سخت است که بگوییم در اعماق چه اتفاقی می افتد. دنیای ذهنی آندریوشا عمیق‌تر و گسترده‌تر از آن چیزی بود که از روی سطح قابل مشاهده بود.

آندریوشا از مترو وحشت داشت. او آن را در 100 متری دیگر احساس کرد و تا سر حد جنون دچار هیستریک شد. بنابراین پدرش او را فقط با ماشین برد. آندریوشا از آسانسور می ترسید. فقط با پای پیاده به هر طبقه ای می رسید. ترس از فضاهای محدود درهای بسته. یک روز پس از یک سال اقامت با ما، او در سالن اجتماعات مهدکودک ژنیا با آرامش روی دامان ناتاشا نشست. بچه ها اجرا کردند، سالن پر از والدین بود. در امتداد مورب سالن یک باز وجود داشت درب ورودی، که شخصی مدام از طریق آن وارد و خارج می شد. اما این در از راه دور بسته شد و آندریوشا شروع به فریاد زدن کرد.

آندریوشا از صداهای عجیب و غریب منشأ روزمره می ترسید. در جایی لوله ها شروع به زمزمه کردند. سه طبقه بالاتر، یک نفر شروع به سوراخ کردن دیوار کرد. سر دیگر حیاط، درب سطل زباله به هم خورد. همه اینها با فریاد همراه بود. او از باران، ابر، رعد و برق، فقط از ستاره ها می ترسید. (اما او می توانست ماه را شیفته تماشا کند). می ترسیدم در امتداد جاده ای ناآشنا راه بروم: کلیشه ها ایجاد شد - فقط در جاده قدیمی قدم بزنید. یک قدم به چپ، یک قدم به سمت راست - هیستری. من از ترکیب رنگ های خاصی می ترسیدم: نمی خواستم سوار اتوبوسی با رنگ "نادرست" شوم. از شستن صورتم می ترسیدم مخصوصا از شستن صورتم. آیا این دومی با برخی در ارتباط بود احساس دردناکاو را از "من" خود، که گویی بر چهره اش فراتاب می شود؟ نمی دانم.

دو ترس دیگر مشخصه آندریوشا بود.

اولین مورد با یک حرکت غیرارادی صورت بیان شد که احتمالاً مربوط به موضوع ترس های پنهان است. این اتفاق کاملاً غیرمنتظره رخ داد. با حرکت کوچک و بی‌ضرر کسی که در آن نزدیکی بود، مثلاً با دستی دراز برای نوازش او یا برداشتن چیزی از میز کنارش، آندریوشا ناگهان از ترس لرزید. دست ها به طور غریزی بالای سر به نشانه محافظت پرواز کردند: برای محافظت از خود. این حرکت غریزی و تشنج ناتوان به ناتاشا یادآور ژستی بود که در یک فیلم مستند معروف با استفاده از تصاویر داخل رحمی، یک جنین سقط شده سعی می کند از خود در برابر ابزارهایی که به او نزدیک می شوند محافظت کند.

در نهایت، در برخی موقعیت ها، زمانی که از نظر او عامل خطرناکی در نزدیکی آندریوشا وجود داشت (مثلاً ارتفاع، رودخانه و غیره) - او به شدت از هر شخصی که نزدیک می شد، به خصوص یک بزرگسال می ترسید. کودکان، با توجه به خطر، از بزرگسالان محافظت می کنند. برای آندریوشا دقیقا برعکس بود. در ساحل رودخانه (در سال 1999، 2000) نزدیک شدن به او غیرممکن بود. آندریوشا شروع به جیغ زدن کرد و 100 متر به طرفین دوید.

انسان یک تهدید اضافی برای او بود، منطقه ای از غیر قابل پیش بینی ها و غیرقابل کنترل ها. انسان مختار است، یعنی آزاد است هر کاری که می خواهد انجام دهد. چگونه می توان فهمید که چه چیزی به سرش می آید؟ ترس آندریوشا با عدم درک یک شخص، با فقدان همدلی، همدلی و متقابل همراه بود. آندریوشا ظاهراً این را نمی دانست به یک فرد دوست داشتنیشما می توانید بیش از ثبات مکانیکی جهان اعتماد کنید تا کلیشه تزلزل ناپذیر زندگی. ترس نشان داد که در دنیای او «من» او نقشی کاملاً مسلط داشت: «من» وجود دارد و بقیه فقط هستند. عوامل خارجیصلح هیچ یک از مردم واقعیت درونی آندریوشا نبودند و رفتار آنها غیرقابل پیش بینی و تهدیدکننده بود.

اما "من" که "دیگران" را نمی شناسد نمی تواند یک شخص باشد. این نوعی عنصر ذهنی بی‌چهره باقی می‌ماند که در آن هیچ چیز پایدار و محتوایی وجود ندارد، در دنیای ظاهری زندگی می‌کند.

شاید آندریوشا نمی توانست دنیای پیچیده مردم را درک کند، شاید نمی خواست آن را درک کند، یا نمی توانست و نمی خواست، اما تصادفی نیست که تصویر اول (البته نادرست، دور انداخته شده) که در ناتاشا بوجود آمد: آندریوشا روح ندارد. (به یاد بیاوریم که او در قبال رفتن اقوامش که او را در خانه ناشناخته ما رها کردند، چقدر بی تفاوت بود. و به نظر نمی رسید که آنها را به یاد بیاورد. همین امر در مورد خود ما نیز صادق بود. به نظر می رسید که همه اطرافیان او بودند. نسبت به او عمیقاً بی تفاوت است، که غیرواقعی است). یک پسر بدون روح اولین تصویر بود، اگرچه بلافاصله رد شد. تصویر بعدی کای از "ملکه برفی" بود که قلبش یخ زده بود. مشکل آندریوشا به نوعی با این واقعیت مرتبط بود که او در دنیای او مسلط مطلق بود و کل دنیای انسانی مانند یک سایه به نظر می رسید.

آندریوشا که مردم را نمی شناخت، از آنها می ترسید، همانطور که برخی از بزرگسالان و کودکانی که با سگ ها سروکار نداشته اند، نمی دانند در لحظه بعد از سگ ها چه انتظاری داشته باشند و از آنها می ترسند. آندریوشا نمی دانست از ما و والدینش چه انتظاری داشته باشد. در آب، او فقط در سال 2001 با احتیاط به من اعتماد کرد و در سال 2002 با آرامش بیشتری. به نظر می رسد (و خدا بدهد) این مشکل به تدریج از بین می رود.

بازی ها.

آندریوشا نمی دانست چگونه با کودکان بازی کند. و اگر صحبت کردن بلد نیستید، نقش های اجتماعی را درک نمی کنید، زبان چهره را نمی فهمید و خودتان هم ندارید، چگونه می توانید بازی کنید؟ و بازی های کودکان، بازیگوشی آنها، روحیه رقابت و روحیه ارتباطی، روحیه شناخت و یادگیری که همیشه در بازی های کودکان وجود دارد، برای او بیگانه بود. آندریوشا به تنهایی و در خودش بازی کرد. من نه می توانستم با بلوک یا لگو بسازم و نه می توانستم نقاشی بکشم. بازی او شامل نگاه کردن به قطعات کوچک جدا شده، قسمت های غیر کاربردی اسباب بازی ها یا چیزهای دیگر بود. یک سال قبل از آمدن به ما، همانطور که گفتند، او می توانست یک زنجیره از قطعات لگو را در یک ردیف بسازد. من هرگز بلد نبودم چیز دیگری بسازم. تا زمانی که ما ظاهر شدیم، روند فعالی برای محدود کردن مهارت‌های ما وجود داشت، تنزل، رفتن به پوچی، گفتار محدود شد، مهارت‌ها از بین رفت. من مدت زیادی است که زنجیر لگو نساخته ام، فقط به جزئیات نگاه کردم.

پدر و مادرش یک اسباب بازی برقی به او دادند. با فشار دادن یک دکمه شروع به حرکت کرد، چرخید، چشمک زد و موسیقی پخش کرد. این اسباب بازی به مهارت فشار دادن یک دکمه نیاز داشت - همین.

آندریوشا چه کار دیگری کرد؟ او می توانست ساعت ها در را باز و بسته کند، چراغ ها را روشن و خاموش کند. دوست داشت از جایی بلند بالا برود، روی کمد، روی طاقچه، و بنشیند و به چیزی روی دیوار فکر کند. او می‌توانست ساعت‌ها به بیرون از پنجره نگاه کند، اما نمی‌دانم چه چیزی را در آنجا دید. شاید یک تغییر در مناظر: یک نفر گذشت، یک ماشین گذشت، یک ابر شناور شد، طرح نور و رنگ روز تغییر کرد. و سپس، و اکنون، او اولین کسی است که متوجه تغییراتی در این پس زمینه دور می شود. انگار نزدیک ترین نقشه دنیایش بود: نه اتاقی که در آن است، نه آدم های آن، نه آنچه اینجا اتفاق می افتد، بلکه ابرهای پشت دیوار، ماه، ستاره ها، هواپیمای پرنده در دوردست. .

میل به یکنواختی.

این ویژگی غالب آندریوشا بود که هنوز هم احساس می شود. پدرش شکایت کرد که آندریوشا در همان مکان راه می رفت و فقط در همان جاده قدم می زد. تلاش برای تغییر مسیر منجر به هیستریک می شود. آندریوشا همچنین عاشق خوردن همان غذا، خوابیدن در یک مکان، روی یک تخت بود. یکنواختی به لباس هم کشیده شد. اگر بخواهند پیراهن یا ژاکت جدیدی بر تن او بپوشند، اعتراض می کرد. به بازی ها هم کشیده شد. بازی‌های او خود یکنواختی محض است (هزار بار باز و بسته کردن در!)، اما تلاش برای جلب توجه او به چیزی خارج از دایره فعالیت‌های انتخابی‌اش با اعتراض مداوم مواجه شد.

به ویژه، او تماشای تصاویر را رد کرد.

تصاویر.

در زمان ورود و پس از مدت ها، آندریوشا نقاشی ها را درک نکرد، در هر صورت، او هیچ تصویری از موجودات زنده را درک نکرد. رنگ و شکل را فهمیدم، اما تصویر را نه. شاید، به عنوان یک استثنا، او می توانست در نقاشی خورشید، ماه، ماه را تشخیص دهد - این واقعیت های وجودی که او را شگفت زده کرد. شاید او می توانست چند شی بی جان را که برایش مهم بودند تشخیص دهد: یک بشقاب غذای رنگ شده، یک قاشق، یک صندلی... در هر صورت، او ابتدا شروع به تشخیص آنها کرد (پس از چندین ماه ماندن با ما). اما یک سال و نیم بعد، زمانی که می شد از او پرسید: "این چیست؟" - او می تواند به طور تصادفی، کاملاً غیرقابل پیش بینی، حیوانات یا افراد به تصویر کشیده شده را بدون توجه به واقع گرایی یا قراردادی بودن تصویر، نام گذاری کند. در افسانه «سه خوک کوچولو» او می‌توانست حرف‌های مختلفی را پشت سر هم در مورد یک خوک بگوید: «دختر»، «موش»، «مرغ». (این دقیقاً همان چیزی است که پس از یک سال اقامت او در بین ما رخ داد). بدیهی است که کلمات به هیچ وجه با تصاویر، به ویژه تصاویر متحرک، مرتبط نبودند. و در زندگی، با داشتن حافظه توپوگرافی و حافظه خوب برای اشیاء، او برای مدت طولانی لنا، کاتیا، ژنیا را گیج کرد.

در عکس خانواده اش که ناتاشا از پدر و مادرش التماس کرد و از آن بلافاصله شروع به مطالعه با او کرد، او می توانست پدرش را بشناسد، اما نه مادرش، نه خواهرش، نه برادرش. ناتاشا ماه ها او را به عکس ها و نام بستگانش عادت داد.

آندریوشا تصاویر را رد کرد. فقط چند قسمت بود که خارج از این قانون بود. هر کتابی را با کمال میل و به سرعت ورق می زد، اما به هیچ عکسی نگاه نمی کرد. فرآیند بی‌ذهن برگ‌ریزی لذت به ارمغان آورد. اما به محض اینکه توجه او به تصویری جلب شد، سعی کرد با عجله بیشتر حرکت کند. با اشاره به جای خالی یا متنی گفت: چیزی نیست! اگر او را به عکس برمی‌گرداندیم، به زور سعی می‌کرد آن را ببندد، دستش را کنار بزند و اگر موفق نمی‌شد، با جیغ از کتاب فرار می‌کرد.

شاید این نه تنها یک ناتوانی، بلکه بی میلی برای دیدن و تشخیص تصویر، ترک حالت معمول حواس پرتی و "جمع کردن" روی چیزی بود. در حالت معمول جایی برای تمرکز وجود نداشت. برای اینکه به آندریوشا هر چیزی، حتی بستن یک دکمه را آموزش دهیم، لازم بود هر بار بر "عدم حضور" در او غلبه کنیم. این "بی میلی به تشخیص" تصویر (و نه ناتوانی) می تواند توضیح دهد که چرا در برخی موارد استثنایی او هنوز قادر به تشخیص تصویر بوده است. پس از دو هفته از اقامت او با ما، شاهد نوعی "اختلاف" بین آندریوشا و لنا بودیم که آیا ماه در تصویر کشیده شده است یا خورشید. یکی گفت: «ماه»، یکی دیگر گفت «خورشید». در پایان، لنا پیروز شد، "خورشید"، آندریوشا موافقت کرد. لنا تأیید کرد: "درست است، خورشید." اما این - مورد استثناییهم در رابطه با تصاویر و هم در ارتباط. هنجار رد قاطع نقشه ها و همچنین عدم ارتباط قطعی بود.

انفعال

- یکی از غالب هایی که ظاهر آندریوشا را تعیین می کند. به تعبیری، آندریوشا یک کودک "راحتی" بود و هرگز از یک بزرگسال چیزی (به جز غذا) نمی خواست. او بیش از هر گونه فعالیت در ساعت های طولانیبدون نشان دادن هیچ ناراحتی

اگر صبح او را بیدار نمی کردید، تا عصر در رختخواب می ماند. او همچنین می‌توانست ساعت‌ها روی گلدان بنشیند یا با یک پا از شلوارش (این زمانی است که یاد گرفت شلوارش را بپوشد). هر جا که او را ترک کردند، تقریباً بلافاصله موقعیتی آرام پیدا کرد، به جایی تکیه داد و فکر کرد - دیوار، سقف، چیز دیگری.

فقدان هدف، عدم درک موقعیت ها و انفعال به هم پیوسته و وابسته هستند و یک دور باطل را تشکیل می دهند. آنچه اول می آید، فکر نمی کنم بگویم. این همچنین شامل عدم فعالیت جستجو می شود. این نشان دهنده نوعی انفعال و در عین حال نوعی ترس است: ترس از زندگی، ترس از کشف آنچه در لبه و فراتر از آن است.

مهارت های خانگی

صحبت کردن در مورد آنها دشوار است، زیرا آنها تقریباً "نه" هستند. آندریوشا نمی دانست چگونه لباس بپوشد - بدون شلوار، بدون کفش، بدون پیراهن. می دانست چگونه با قاشق غذا بخورد و آن را در مشت گرفته بود. اما اگر از نزدیک او را تماشا نمی‌کردند، او با کمال میل با صورتش از کاسه می‌چرخید. من نمی توانستم نقاشی کنم. او راه رفتن را بلد نبود، به این معنا که نمی دانست چگونه بیرون بازی کند. چند ماه قبل از آمدن، به او یاد دادیم که بخواهد در طول روز گیلاس برود، و این تقریباً تمام است...

ویژگی های توصیف شده، در کنار هم، تصور کلی از کودک به دست نمی دهد. او یک شخص زنده است، یک شخصیت کامل با وجود همه ناهنجاری ها و چندپارگی های دردناک و نمی توان آن را به فهرست کردن ویژگی ها، به ویژه ویژگی های منفی خلاصه کرد. او می تواند آزاردهنده باشد، اما شما همچنین می توانید او را دوست داشته باشید ...