مراقبت تسکینی برای کودکان: چیست؟ مراقبت تسکینی برای کودکان

طبق تعریف سازمان بهداشت جهانی، مراقبت تسکینی عبارت است از مراقبت جامع فعال برای بیماران صعب العلاج، در درجه اول تسکین درد و سایر علائم دردناک، حمایت روانی، اجتماعی و معنوی که هدف آن بهبود کیفیت زندگی بیماران است. بیمار و عزیزانش

مراقبت تسکینی برای کودکان در بیمارستان ها انجام می شود، جایی که گاهی بخش های تخصصی برای این مراقبت وجود دارد، در خانه (در صورت امکان و تمایل بیمار و نزدیکانش) یا در آسایشگاه ها. آسایشگاه ها شامل طیف وسیعی از خدمات است مراقبت تسکینی, همکاریکه تامین مالی و حمایت می شوند. در برخی از کشورها، آسایشگاه‌های ویژه‌ای برای کودکان وجود دارد که با بزرگ‌سالانی که هر از گاهی کودکان را دریافت می‌کنند متفاوت است و نشان‌دهنده ارتباط مهمی بین مراقبت بیمارستانی و مراقبت در منزل است.

اطفال تسکین دهنده- نوع تسکین دهنده مراقبت پزشکی، فراهم می کند معاینات لازمو مداخلات پزشکی برای کاهش درد و رنج کودکان لاعلاج. مراقبت تسکینی برای کودکان تابع همان اصولی است که اطفال به طور کلی - رویکردی به جسمی، ذهنی و حالت عاطفیکودک و رشد آن بر اساس مفهوم بلوغ است، اما در شرایط مراقبت تسکینی باید برای بیمارانی که قبل از رسیدن فوت می کنند اعمال شود. سن بالغ. بسیاری از متخصصان باریک نیز با این گروه از بیماران مواجه می شوند، بنابراین آگاهی از مبانی نظری و عملی مراقبت تسکینی اغلب برای آنها حتی بیشتر از پزشکان عمومی اطفال ضروری است. علاوه بر این، تسلط بر آنها (مهارت های روان درمانی، تسکین درد و از بین بردن علائم دردناک دیگر) در سایر زمینه های تمرین اطفال مفید نیست.

تفاوت در مراقبت تسکینی برای کودکاناز مراقبت های سنتی برای بزرگسالان مبتلا به سرطان پایانی به شرح زیر است.

خوشبختانه تعداد کودکان در حال مرگ کم است، بنابراین پزشکان عمومی اطفال و متخصصان در بخش های خاصی از اطفال نسبتاً به ندرت با مرگ بیماران خود مواجه می شوند. به دلیل نادر بودن نسبی نتیجه کشنده V دوران کودکیخدمات مراقبت تسکینی برای کودکان ضعیف توسعه یافته است، و تحقیق علمیتعداد کمی به اثبات علمی آن اختصاص داده شده است.

دامنه بیماری های صعب العلاج که در دوران کودکی منجر به مرگ می شود بسیار زیاد است، بنابراین متخصصان رشته های مختلف باید در این امر کمک کنند. در بزرگسالان، صرف نظر از علت بیماری در مرحله پایانی آن، تجربه و توجیه علمیمراقبت تسکینی در انکولوژی در اطفال، این همیشه امکان پذیر نیست، زیرا در میان بیماری های صعب العلاج، بسیاری از بیماری های ضعیف وجود دارد که نمی توان تجربه به دست آمده در یک منطقه باریک خاص را گسترش داد.

سیر بسیاری از بیماری ها در کودکان غیرقابل پیش بینی است، بنابراین پیش آگهی آن نامشخص است. پیش‌بینی دقیق سرعت پیشرفت یک بیماری کشنده در کودکان اغلب غیرممکن است. عدم اطمینان از آینده والدین و فرزندان را در تنش دائمی نگه می دارد. علاوه بر این، به ندرت می توان از طریق یک سرویس به کودکان مراقبت های تسکینی ارائه کرد. به طور معمول، مراقبت از بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن صعب‌العلاج توسط چندین سرویس ارائه می‌شود که حوزه‌های فعالیت آن‌ها تا حدی با هم همپوشانی دارند و تنها در مرحله پایانی مراقبت تسکینی به‌عنوان مهم اهمیت پیدا می‌کند.

در بسیاری از موارد، مشخص نیست که آیا درمان منجر به بهبودی یا بهبودی و افزایش طول عمر می‌شود یا اینکه باید آن را فقط حمایتی و تسکینی در نظر گرفت. تصمیم گیری در مورد اینکه آیا درمان طول عمر را طولانی می کند یا فقط تسکین دهنده است، همیشه با در دسترس بودن روش هایی مانند تهویه مکانیکی غیر تهاجمی (MV) بدون لوله گذاری یا لوله تراکئوستومی ممکن نبوده است.

پیشرفت‌های پزشکی امکان افزایش عمر تعداد فزاینده‌ای از کودکان بیمار لاعلاج را فراهم می‌کند، اما در عین حال آنها تا حد زیادی به فناوری‌های مدرن و اغلب بسیار گران قیمت برای نگهداری از آن وابسته هستند. این امر در مورد شدیدترین بیماری های مزمن، چه مادرزادی و چه اکتسابی صدق می کند. در عمل، درمان با هدف افزایش طول عمر و درمان تسکینی اغلب به طور همزمان انجام می شود. کودکی که از یک بحران شدید و تقریباً کشنده جان سالم به در برده است، مجدداً به توانبخشی و درمانی با هدف افزایش عمر نیاز دارد، بنابراین غیرقابل قبول است که به همه کودکان بیمار لاعلاج با یک استاندارد نزدیک شویم.

برنامه ریزی مراقبت تسکینی

اغلب نمی توان تعیین کرد که یک کودک بیمار لاعلاج چه مدت باقی مانده است. علاوه بر این، والدین بسیار دیرتر از قضاوت در مورد پیش آگهی ضعیف، ناامیدی وضعیت را درک خواهند کرد. مهم است که از این فاصله زمانی برای آماده سازی والدین برای اتخاذ تصمیمات آگاهانه مورد نیاز پس از پایان زندگی فرزندشان استفاده شود. با توجه به برخی عدم قطعیت پیش آگهی، که حتی با بدون شک پیش آگهی ضعیفدر کودکان ادامه می یابد، توصیه می شود از والدین دریابید که آیا می خواهند اقدامات احیاء انجام شود، در چه شرایطی توصیه می شود مراقبت از کودک را در آنها سازماندهی کنند. روزهای گذشتهو ساعاتی از زندگی او را ارزیابی کنید که چقدر به تسکین درد و رهایی از علائم دردناک نیاز دارد. برای کودک و عزیزان راحت تر است که این مسائل را با پزشکانی که او را درمان می کنند حل کنند مدت زمان طولانی. در صورت لزوم، پزشک مراقبت های اولیه یا متخصص اطفال و کارکنان پرستاری آنها همیشه توسط متخصصان مراقبت های تسکینی یا کارکنان آسایشگاه مشورت خواهند کرد. پزشک نباید به بهانه احساس خجالت صحبت با والدین را به تعویق بیندازد. با تأخیر یا انتقال آن به دوش همکاران، او فقط مسائل را پیچیده می کند. او باید سعی کند خود را به جای والدین بگذارد، احساسات آنها را درک کند، به تمام دلایل موافق و مخالف تصمیمات خاص فکر کند: آیا والدین منابع مادی و مهارت کافی برای سازماندهی مراقبت در روزهای آخر زندگی کودک را دارند؟ آنها نیاز به استراحت دارند، آیا به مراقبت از سایر اعضای خانواده نیاز دارند، چه بهتر است بیمار را در خانه رها کنیم، در بیمارستان بستری کنیم یا او را در آسایشگاه قرار دهیم.

مراقبت کامل از کودک در حال مرگ در خانه در صورتی امکان پذیر است که متخصصان مراقبت های تسکینی بتوانند در هر زمانی از روز به او کمک کنند، در صورتی که سایر متخصصان در دسترس باشند و فردی شناسایی شود که مسئول ارتباط بین خدمات بیمارستانی و سرپایی و متخصصان فردی است که در صورت لزوم می تواند بستری شدن بیمار را در بیمارستان سازماندهی کند یا به والدینی که نیاز به استراحت دارند کمک کند. مورد دوم به ویژه در مورد یک بیماری مزمن پیشرونده طولانی مدت مهم است، زمانی که برای استراحت کمی به والدین، کودک باید در بیمارستان بستری شود، در یک خانواده مراقبت یا یک آسایشگاه قرار داده شود. این امکان باید قبل از تمام شدن توان والدین فراهم شود. والدین باید مطمئن باشند که بدون کمک نمی مانند. اکثر بیماران مزمن ترجیح می دهند در صورت انتخاب در خانه بمانند، اما گاهی اوقات حتی با مراقبت کامل در خانه، کودکان تمایل دارند که برای مدتی در بیمارستان بستری شوند یا در آسایشگاه قرار بگیرند.

مراقبت تسکینی کامل برای کودکان در مرحله پایانی یک بیماری صعب العلاج در یک محیط بیمارستان کاملاً ممکن است اگر کار بیمارستان به اندازه کافی انعطاف پذیر سازماندهی شود و مانعی برای مراقبت از افراد در حال مرگ ایجاد نکند. بیشترین تعداد کودکان در بخش مراقبت های ویژه نوزادان و کودکان بزرگتر بیماران چند رشته ای جان خود را از دست می دهند. در اکثریت موارد مشابهاندکی قبل از مرگ کودک، لازم است در مورد توصیه به ادامه درمان با هدف افزایش طول عمر، یا برعکس، محدود کردن یا توقف آن تصمیم گیری شود. که در اخیرابیمارستان ها شروع به توجه بیشتر به نیازهای بیماران و عزیزان خود کردند - آنها ساعات ویزیت در بخش مراقبت های ویژه را رایگان تر کردند و در رابطه با تحقیقات و نظارت اجباری برای همه بیماران در بخش مراقبت های ویژه انعطاف پذیری بیشتری نشان دادند. فلسفه مراقبت تسکینی برای کودکان با موفقیت در کار بیمارستان ها معرفی شده است که در آن توجه اصلی در مراقبت به راحتی آن برای بیمار و کیفیت زندگی بیمار معطوف می شود. هر کاری که برای بیمار و عزیزانش انجام می شود باید بر اساس این اهداف در نظر گرفته شود. سوال اصلی باید این باشد که برای سهولت و راحتی بیشتر بیمار چه باید کرد و نه اینکه چه نوع درمانی را متوقف کند. پرسنلی که از این رویکرد دلسوز و حمایت می‌کنند باید با دقت انتخاب شوند، با در نظر گرفتن این که در مراقبت تسکینی، مانند مراقبت‌های ویژه، تکنیک یکسانی وجود ندارد. علاوه بر این، مراقبت تسکینی تمام عیار برای کودکان نیازمند تلاش هماهنگ بسیاری از متخصصان - پزشکان است. پرستاران، روانشناسان مددکاران اجتماعی، و گاه مشارکت روحانیون، داوطلبان آموزش دیده است.

مقاله توسط: جراح تهیه و تنظیم شده است

زمان خواهد رسید و هیچ بیماری صعب العلاج وجود نخواهد داشت، با این حال، اکنون، افسوس که پزشکان نمی توانند همه را درمان کنند. بنابراین وظیفه مهم بنیاد حمایت از افرادی است که دچار مشکل هستند و کمک های همه جانبه به آنها ارائه می کند. به همین دلیل است که تمام تلاش خود را برای توسعه طرح های طب تسکینی انجام می دهیم که می تواند کیفیت زندگی بیماران لاعلاج به ویژه کودکان را بهبود بخشد و علائم بیماری آنها را کاهش دهد.

همانطور که می دانید طب تسکینی اطفال نوعی مراقبت پزشکی تسکینی است که معاینات و مداخلات لازم توسط پزشکان را انجام می دهد و هدف از انجام آن کاهش درد و رنج کودکان لاعلاج است. و در این موضوع بسیار مهم است که به لحاظ جسمی، عاطفی و وضعیت ذهنیبچه ها

ویژگی های مراقبت تسکینی برای کودکان

بیمارانی که مراقبت های تسکینی دریافت می کنند ممکن است در 24 ساعت شبانه روز و 7 روز هفته نیاز به حمایت داشته باشند و بنابراین وظیفه پزشکان ارائه آن است. همه چیز در اینجا مهم است: واکنش سریع به تغییرات در وضعیت بیمار، دیدن هر کدام مناطق مشکل ساز، ارائه کمک های روانی، ارائه همه موارد لازم داروها، دستگاه ها و محصولات مراقبتی البته این امر بدون تعامل نزدیک با خود بیمار و خانواده اش امکان پذیر نیست.

دستاوردها پزشکی مدرنافزایش طول عمر تعداد فزاینده ای از بیماران لاعلاج را ممکن می کند، اما در عین حال آنها همچنان به فناوری های جدید و اغلب بسیار گران قیمت برای نگهداری آن وابسته هستند. این امر در مورد شدیدترین بیماری های مزمن، چه مادرزادی و چه اکتسابی صدق می کند. در عمل، درمان با هدف افزایش طول عمر کودک و درمان تسکینی اغلب به طور همزمان انجام می شود. بیماری که دوباره از یک بحران جان سالم به در برده است نیاز به درمان و توانبخشی با هدف افزایش عمر دارد، بنابراین همه بیماران نیاز دارند رویکرد فردی. بنیاد خیریه بین المللی فرشته فرشته مایکل تمام تلاش خود را می کند تا به این امر کمک کند شرایط لازمبرای کودکان بیمار تا از وضعیت اسفبار آنها کاسته شود.

ارائه مراقبت های تسکینی به کودکان در خانه

مربوط به مراقبت در منزلبرای یک کودک در حال مرگ، پس این البته ممکن است، اما تنها در صورتی که متخصصان مراقبت تسکینی این فرصت را داشته باشند که در هر زمانی از روز کمک ارائه دهند. و البته در صورت وجود سایر متخصصان لازم و همچنین فردی که مسئولیت ارتباط بین خدمات بیمارستانی و سرپایی را بر عهده خواهد داشت، تک تک متخصصین. در صورت لزوم، بیمار باید بلافاصله در بیمارستان بستری شود. همچنین مهم است که وضعیت والدین، قدرت روانی و جسمی آنها را در نظر بگیرید، که ممکن است نیاز به استراحت داشته باشند. این در مورد یک بیماری مزمن پیشرونده طولانی مدت ضروری است. به همین دلیل والدین باید مطمئن باشند که بدون کمک مناسب رها نخواهند شد.

بستری شدن کودک بیمار در بیمارستان

شایان ذکر است که اکثر بیماران ترجیح می دهند در صورت انتخاب در خانه بمانند. اگرچه موارد مخالف نیز وجود دارد که تمایل به بستری شدن در بیمارستان ابراز می شود. در مرحله پایانی بیماری، مراقبت تسکینی تمام عیار تنها در یک محیط بیمارستانی امکان پذیر است، جایی که کار کارکنان به خوبی سازماندهی شده است و هیچ مانعی برای مراقبت از بیمار وجود ندارد.

همچنین، اخیرا در بسیاری از کلینیک ها توجه ویژهشروع به توجه به نیازهای بیماران و عزیزانشان کرد. برنامه ویزیت در بخش‌های مراقبت‌های ویژه شل‌تر شده است و انعطاف‌پذیری بیشتری نسبت به مطالعات اجباری و نظارت بر وضعیت بیمار وجود دارد. فلسفه مراقبت تسکینی که به کودکان ارائه می شود، با موفقیت وارد کار بیمارستان می شود، جایی که تمام توجه در طول مراقبت به راحتی و کیفیت زندگی بیمار معطوف می شود. هر کاری که برای بیمار و عزیزانش انجام می شود بر اساس این اهداف ارزیابی می شود. به همین دلیل است که انتخاب دقیق کارکنانی که از این رویکرد استقبال می‌کنند، مهم است، با در نظر گرفتن اینکه در مراقبت‌های تسکینی، مانند مراقبت‌های ویژه، هیچ رویکرد یکسانی برای همه وجود ندارد.

همانطور که می بینیم، مراقبت تسکینی تمام عیار برای کودکان نیازمند تلاش های هماهنگ حلقه بزرگی از متخصصان است - هم پزشکان، هم روانپزشکان، هم مددکاران اجتماعی، هم روحانیون و هم داوطلبان. دقیقا کار فعالهر کدام از ما می توانیم کمی بیشتر به بچه ها و والدینشان برای با هم بودن، فرصت دیدن بدهیم روز جدید. بنابراین، بنیاد فرشته فرشته مایکل خواستار همکاری همه کسانی است که می خواهند به کاهش رنج کودکان کمک کنند.

ماریا رولیک:

سلام! دوباره با شما کانال "MediaDoctor"، برنامه "کودکی سالم" و مجریان آن - من، ماریا رولیک، و الکساندر لوبانیخین، متخصص اطفال، معاون رئیس کلینیک کودکان "کودک". سلام!

الکساندر لوبانیخین:

عصر بخیر!

ماریا رولیک:

ما بالاخره بعد از یک تعطیلات طولانی، پس از استراحت برگشتیم. و امروز در حال بازدید هستیم متخصص اطفال، متخصص نوزادان اوکسانا آناتولیونا موناکووا - رئیس ساختمان اطفال برای نوزادان و کودکان دوران نوزادیبیمارستان بالینی شهر کودکان شماره 13 به نام فیلاتوف، متخصص نوزادان در ناحیه شمال غربی مسکو. سلام، اوکسانا آناتولیونا!

اوکسانا موناکووا:

سلام!

ماریا رولیک:

و امروز یک موضوع نسبتاً پیچیده و دشوار داریم که به نظر من هنوز باید در مورد آن صحبت شود. ما در مورد مراقبت های پزشکی تسکینی برای کودکان صحبت خواهیم کرد که به آنها نشان داده شده است، نحوه سازماندهی آن در اینجا در مسکو، روسیه و به ویژه در بیمارستان فیلاتوف. و بیشترین سوال اصلی، که بسیاری از مردم واقعاً نمی دانند طب تسکینی چیست، این اصطلاح به چه معناست؟ زیرا برای بسیاری این حکم مانند حکم اعدام است. چیست و این مفهوم شامل چه مواردی می شود؟

اوکسانا موناکووا:

مراقبت تسکینی بخشی از مراقبت است که به دنبال تشخیص جدی است، اما پس از آن زندگی ادامه می یابد. یعنی باید این زندگی را آسان کنیم، تا جایی که ممکن است ادامه دهیم، این یک زندگی بدون درد و تا آخر است و آن را تا حد امکان هم برای والدین و هم برای خود کودک راحت کنیم.

مراقبت تسکینی کودکان تا حدودی با مراقبت تسکینی بزرگسالان متفاوت است. اولاً، در ساختار بروز آن متفاوت است. یعنی اگر در آسیب شناسی بزرگسالاناین اساسا است بیماری های انکولوژیک، سپس در ساختار کودکان بیماری های انکولوژیکی حدود 10-15٪ را اشغال می کنند و هر چیز دیگری است. بیماری های ژنتیکیآسیب شناسی های شدید کروموزومی آسیب ها هستند، به ویژه آسیب های مغزی که متعاقباً منجر به ناتوانی می شود، این ضایعات ارگانیک شدید مغز است که همچنین منجر به ناتوانی شدید و مرگ زودرس کودک می شود. و این همان زندگی است که از لحظه تشخیص تا لحظه مرگ کودک باید راحت و بدون درد باشد و ما باید به والدین و برخی از کودکان در زمانی که در سن هوشیاری هستند کمک کنیم تا این تشخیص را بپذیرند.

مراقبت تسکینی بخشی از مراقبت است که به دنبال تشخیص جدی است، اما پس از آن زندگی ادامه می یابد. یعنی باید این زندگی را آسان کنیم و تا جایی که امکان دارد ادامه دهیم.

ماریا رولیک:

وقتی به اطراف مسکو سفر می کنم، اغلب با این پوستر مواجه می شوم، اگر اشتباه نکنم متعلق به بنیادی است که با مراقبت های تسکینی سروکار دارد، می گوید که اگر فردی قابل درمان نباشد، به این معنی نیست که نمی توان به او کمک کرد. . سریعتر ما در مورددر مورد کمک به کاهش این وضعیت، یا در مورد نوعی اجتماعی شدن صحبت می کنیم از این کودک?

اوکسانا موناکووا:

کمک در اینجا هم پزشکی و هم اجتماعی است. ساختار مراقبت تسکینی، که در روسیه ایجاد شده است، توسط بخش های تسکینی بستری نشان داده شده است، یعنی جایی که مراقبت های بهداشتی، اینها سازمان های پزشکی هستند. مراقبت تسکینی در محل وجود دارد، این مراقبت در منزل است، یعنی تمام اقدامات لازم در خانه ارائه می شود، کمک های روانی، معنوی - هر نوع. و همچنین آسایشگاه ها وجود دارد - اینها فقط موسسات پزشکی و اجتماعی هستند که هدف آنها مراقبت نهایی از بیمار است.

الکساندر لوبانیخین:

یعنی وقتی بیمار نمی تواند در خانه بماند؟ و این تقسیم کجاست - در خانه یا نه؟

اوکسانا موناکووا:

این بیشتر خواسته والدین است. اگر آنها آماده خداحافظی در خانه هستند، پس کودک می تواند در خانه باشد. گاهی اوقات زندگی او که می تواند چندین سال طول بکشد ممکن است روی دستگاه تنفس مصنوعی باشد و این در خانه نیز امکان پذیر است. برخی از والدین در پذیرش این وضعیت مشکل دارند، بنابراین ممکن است کودک در شرایطی که نیازی به مراقبت های پزشکی فعال نداشته باشد در بیمارستان بستری شود. خوب، کسانی که به آن نیاز دارند باید در بخش مراقبت های تسکینی برای کودکان باشند، یعنی در بیمارستان ما، در بخش مراقبت های تسکینی.

الکساندر لوبانیخین:

آیا این مراقبت تسکینی کودکان حمایت روانی را برای والدین فراهم می کند؟ یا این یک حوزه جداگانه کار با آنها است؟

اوکسانا موناکووا:

جدا نیست، همه چیز خیلی نزدیک است. همه پزشکان ما که دارای تخصص "پزشک مراقبت های تسکینی" هستند سمینارها، وبینارها را به طور مداوم در ارائه مراقبت های تسکینی، ارائه کمک های روانشناختی - هم با هدف بیماران، هم با هدف والدین و هم با هدف خود، انجام می دهند، زیرا، البته ، کار نزدیک به مرگ سخت است.

ماریا رولیک:

شما گفتید که مراقبت های تسکینی که برای بزرگسالان و کودکان ارائه می شود، به ویژه در تشخیص، یعنی در بیماری هایی که ایجاد می شود، متفاوت است. آیا می توانیم با جزئیات بیشتری در مورد اینکه چه کسی واجد شرایط چنین کمکی است صحبت کنیم، و بیمارستان فیلاتوف اغلب با چه چیزی کار می کند - چه تشخیص هایی، چه کودکانی، چه سنی؟

اوکسانا موناکووا:

بله ما میتوانیم. اولاً ، همه بیماران تحت مراقبت تسکینی بسته به درجه ، امکان توانبخشی به چهار دسته تقسیم می شوند ، یعنی اینکه چقدر می توان وضعیت کودک را اصلاح کرد ، تا چه حد پایان نزدیک است. در بیمارستان ما، بخش مراقبت های تسکینی بیشتر بر کودکانی متمرکز است که آسیب شناسی های عصبی دارند و محدود به سن خاصی - تا 4 سال است. در بیشتر موارد، کودکان در سنین نوزادی به ما مراجعه می کنند، ما وضعیت آنها را ارزیابی می کنیم (کمیسیون پزشکی در محل)، به درخواست پزشکانی می آییم که مشکوک هستند که کودک به مراقبت تسکینی نیاز دارد و بر این اساس، دید خود را ایجاد می کنیم. یعنی می فهمیم نیاز به مراقبت تسکینی دارد یا نه و نتیجه می گیریم. بله، آیا او به آن نیاز دارد؟ ما آماده پذیرش این کودک هستیم. نه، اینطور نیست؟ شما می توانید به کمک، به ویژه ماهیت پزشکی، ادامه دهید. ما گمان می کنیم که او یا از راه های دیگری به کمک نیاز دارد موسسه پزشکییا مراقبت تسکینی، اما با تمرکز کمی متفاوت است. و وقتی بچه ها را پیش خود می بریم، البته از والدین هم دعوت می کنیم که پیش ما بمانند.

در بیمارستان ما، بخش مراقبت های تسکینی بیشتر بر کودکانی متمرکز است که دارای آسیب شناسی عصبی هستند و از نظر سنی محدود است - تا 4 سال.

ماریا رولیک:

آیا فرزندان شما پیش والدین خود می مانند؟

اوکسانا موناکووا:

ما این فرصت را ارائه می دهیم. متأسفانه بسیاری از کودکان در حال حاضر بدون والدین هستند.

ماریا رولیک:

رد؟

اوکسانا موناکووا:

اینها کودکانی هستند که توسط والدین خود رها شده اند.

الکساندر لوبانیخین:

شما گفتید که پزشک اندیکاسیون های مراقبت تسکینی را تعیین می کند و بعد کمیسیون تصمیم می گیرد که آیا این اندیکاسیون ها وجود دارد یا خیر. آیا این یک پزشک مراقبت های اولیه است، یک متخصص اطفال، یا این پزشکان چه کسانی هستند؟

اوکسانا موناکووا:

هر پزشکی که با این کودک کار می کند. این بچه ها اکثراً بیمار هستند و اگر با کمیسیون به جایی برویم، به بیمارستان ها می رویم. در ابتدا، چنین تشخیص هایی در بیمارستان، در بخش مراقبت های ویژه یا در بخش پرستاری انجام می شود.

الکساندر لوبانیخین:

اگر کارکنان پزشکیجهت گیری نیست خانواده خاصدر مورد نیاز به مراقبت های تسکینی، آیا خود خانواده می توانند به بخش شما یا بخش دیگری مراجعه کنند؟

اوکسانا موناکووا:

بله، البته با چنین درخواستی می توانند با ما تماس بگیرند. این کودک به دلیل بیماری زمینه ای در بیمارستان بستری می شود و در آینده کمیسیون پزشکی برگزار می شود. آنها همچنین می توانند به یک آسایشگاه مراجعه کنند، این یک موسسه پزشکی و اجتماعی است، بیشتر از نوع خیریه است که با پول خیرین حمایت می شود، همه متخصصان آنجا هستند که می توانند تصمیم بگیرند که بیمار باشد. غیر قابل درمان

الکساندر لوبانیخین:

یعنی بیمارستان فیلاتوف، به طور کلی، نه تنها از بخش های خود، بلکه از سایر بیمارستان ها نیز بیماران را جمع آوری می کند؟

اوکسانا موناکووا:

در حال پذیرش سایر بیماران هستیم.

ماریا رولیک:

ما در مورد این اتفاق در کلینیک ها صحبت می کنیم. اما شما قبلاً به این واقعیت اشاره کرده اید که یک سرویس تسکینی مشاوره در محل وجود دارد. آیا برای تأیید نیاز به چنین کمکی لازم است یا اگر والدین تصمیم گرفته باشند کودک را در خانه رها کنند و از او مراقبت کنند کمکی می کند؟ اصلا این چیه؟

اوکسانا موناکووا:

این کمک همه کاره و در بیشتر موارد عملی است. والدین به صورت تلفنی با پزشک معین و کادر پرستاری در ارتباط هستند، سوالات خود را مطرح می کنند و مشکلات لازم را حل می کنند. و در آینده، اگر کودک نیاز به کمک داشته باشد، مادر به کمک نیاز دارد، مثلاً در قرار دادن کاوشگر، یعنی نمی تواند این کار را انجام دهد، وسط فوری به او مراجعه می کند. کادر پزشکی، یعنی پرستاری که با او کار می کند کمک می کند. شرایطی وجود دارد که به کمک متخصصان نیاز دارید، به عنوان مثال، یک متخصص مغز و اعصاب، یک متخصص مغز و اعصاب بیرون می آید و در خانه کمک و مشاوره ارائه می دهد. اما این البته کمک در سیستم بیمه پزشکی اجباری را لغو نمی کند مراقبت معمولدر کلینیک، زمانی که پزشکان نیز به خانه می آیند و در خانه به کودک کمک می کنند.

ماریا رولیک:

آیا این خدمات مشمول بیمه اجباری درمانی نیز می شود؟ پس این تحت پوشش بیمه است؟

اوکسانا موناکووا:

نه، این است سیستم های مختلفبودجه. مراقبت تسکینی در بودجه محلی گنجانده شده است. بر این اساس، کودکان مسکو می توانند چنین مراقبت هایی را در بیمارستان های مسکو دریافت کنند.

ماریا رولیک:

این در کشور ما چگونه سازماندهی شده است، چقدر توسعه یافته است؟ ما در حال صحبت کردن هستیم این لحظهنه تنها در مورد بیمارستان فیلاتوف، در مورد فرصت های شما، بلکه در سراسر روسیه.

اوکسانا موناکووا:

خدمات مراقبت تسکینی در سراسر روسیه سازماندهی شده است. آنها ممکن است در همه شهرها نباشند، اما در شهرهای بزرگ همه جا هستند.

خدمات مراقبت تسکینی در سراسر روسیه سازماندهی شده است. آنها ممکن است در همه شهرها نباشند، اما در شهرهای بزرگ همه جا هستند.

ماریا رولیک:

آیا منطقه مسکو می تواند درخواست دهد یا خدمات خود را دارند؟

اوکسانا موناکووا:

اگر کودکی با بیماری تسکینی در بیمارستان خود در مسکو داشته باشیم، پروتکلی برای عدم درمان بیمار تهیه می کنیم.

ماریا رولیک:

درمان ناپذیری چیست؟

اوکسانا موناکووا:

درمان ناپذیری عبارت است از ناتوانی در معالجه بیمار بر اساس این بیماری، به ناچار منجر به مرگ در تاریخ های اولیه. در این مورد، ما با سازمان های پزشکی محلی مذاکره می کنیم تا کودک را به محل زندگی خود منتقل کنیم و متعاقباً به مراقبت تسکینی منتقل شود.

ماریا رولیک:

آیا به یافتن چنین فرصتی در سطح محلی کمک می کنید؟

اوکسانا موناکووا:

ماریا رولیک:

ما همیشه این کلمه وحشتناک را می شنویم - مرگ ناگهانی یک کودک. همانطور که فهمیدم، در چنین مواردی وقتی صحبت می کنیم، بچه ها باید در بیمارستان باشند مدت کوتاهزندگی و در چه مواردی تصمیمی مبنی بر انتقال کودک به منزل گرفته می شود و آیا کمکی از طریق چنین خدماتی در منزل انجام می شود؟

اوکسانا موناکووا:

وقتی مادر را به طور کامل آموزش دادیم که از کودک مراقبت کند، وقتی می تواند هر لوله ای را وارد کند، راه های هوایی کودک را پاک کند، به طور کامل تغذیه او را تامین می کند، یعنی می داند چگونه به او غذا بدهد. کودک خاصو بدون کمک پرسنل پزشکی عمل می کند.

ماریا رولیک:

اصولاً حضور در بیمارستان با شما همیشه پایان نیست، گاهی اوقات اتفاق می افتد که والدین را طوری تربیت کنید که بتوانند چنین فرزندی را ببرند و در کنار او باشند، شاید بچه های بزرگتر یا کوچکتر داشته باشند تا تمام خانواده بتوانند آن را داشته باشند. فرصتی برای با هم بودن تا آخر با چنین بچه ای؟

اوکسانا موناکووا:

آره. بخور سمت عقبوقتی کودک در خانواده است، مفهوم مهلت اجتماعی وجود دارد. واحد مراقبت تسکینی نیز به این امر کمک می کند. هنگامی که کودکان بزرگتری وجود دارند که روزی نیاز به استراحت و رفتن به کنار دریا دارند، نمی توانند کودکی را که به شدت بیمار است همراه خود ببرند، آنگاه کودک برای استراحت اجتماعی به بخش مراقبت تسکینی فرستاده می شود، جایی که مراقبت کامل توسط کادر پزشکی انجام می شود.

هنگامی که کودکان بزرگتری وجود دارند که روزی نیاز به استراحت و رفتن به کنار دریا دارند، نمی توانند کودکی را که به شدت بیمار است همراه خود ببرند، آنگاه کودک برای استراحت اجتماعی به بخش مراقبت تسکینی فرستاده می شود، جایی که مراقبت کامل توسط کادر پزشکی انجام می شود.

ماریا رولیک:

این واقعاً قابل توجه است زیرا نه تنها داشتن چنین فرزندی برای کل خانواده استرس زا است، بلکه از نظر جسمی برای مادر یا برای کل خانواده ای که مراقبت می کنند بسیار دشوار است. تا جایی که من متوجه شدم این 24 ساعت و در حالت ثابت است. به من بگویید، اغلب اوقات فراخوانی برای کمک، جمع آوری کمک مالی و غیره در اینترنت می شنوم و می خوانم. ما به طور غیرمستقیم به این موضوع اشاره کردیم که اگر کودکی به دستگاه تنفس مصنوعی نیاز داشته باشد - این تجهیزات پزشکی گران قیمتی است که نه همه خانواده ها، بلکه تعداد کمی از افرادی که توانایی خرید آن را دارند، به چنین بیمارانی کمک می کنند تا بخرند یا صادر کنند یا به نوعی می توانند تهیه کنند. که کودک همیشه در بیمارستان نیست؟

اوکسانا موناکووا:

می توان. سرویس مراقبت تسکینی سیار ما برای کار با دستگاه های تهویه مصنوعی پیکربندی نشده است، یعنی این جهت ما نیست. اما ما دستگاه‌هایی مانند غلیظ‌کننده اکسیژن، آسپیراتور، چیزی که به حذف مخاط از دستگاه تنفسی کمک می‌کند و هر وسیله پزشکی دیگری که کودکانمان به آن نیاز دارند، ارائه می‌کنیم. ما آن را داریم و همه بچه هایی که به ما محول شده اند را تامین می کنیم.

ماریا رولیک:

و والدین نباید همه این لوله ها و قطعات یدکی را با پول خود بخرند، اما آیا می توانند با شما تماس بگیرند؟

اوکسانا موناکووا:

نه به ما پشت مواد مصرفیوالدین با خدمات تماس بگیرند مددکاراجتماعی. این کودکان از دوران کودکی معلول بوده اند و از سوی دولت به طور کامل تمام مواد مصرفی در اختیار آنها قرار می گیرد، بنابراین زمانی که به عنوان معلول ثبت می شوند، هر آنچه را که نیاز دارند از خدمات مددکاری اجتماعی دریافت می کنند.

این کودکان از دوران کودکی معلول بوده اند و از سوی دولت به طور کامل تمام مواد مصرفی در اختیار آنها قرار می گیرد، بنابراین زمانی که به عنوان معلول ثبت می شوند، هر آنچه را که نیاز دارند از خدمات مددکاری اجتماعی دریافت می کنند.

الکساندر لوبانیخین:

آیا می توانم یک سوال نزدیکتر به بخش شما بپرسم؟ من می خواهم بدانم که چگونه است - به طور کلی، ظرفیت بخش، چه نوع متخصصانی هستند، مشخصات متخصصان چیست؟ از آنجا که ما اکنون در حال بحث در مورد چیزهای قابل درک هستیم، اما می خواهم بگویم اینها افرادی هستند که مطالعه می کنند و می دانند چگونه با این مشخصات بیمار کار کنند، زیرا صرفاً با دریافت آموزش پزشکی، اگر روز به روز با چنین بیمارانی سروکار نداشته باشید، شما چنین مهارتی ندارید آن را به دست خواهید آورد. بخش مراقبت تسکینی چگونه است، چه چیزی دارد، چه چیزی ندارد، چه متخصصانی در آنجا هستند، چه چیزی را دوست دارید، به طور خاص در بخش خود به کجا مراجعه کنید؟

اوکسانا موناکووا:

ما ساختمان پاتولوژی اطفال و نوزادان داریم. ساختار این ساختمان شامل بخش مراقبت تسکینی است. این بخش کوچک است و برای 7 تخت طراحی شده است و در اصل ما آماده اسکان همه این کودکان به همراه والدینشان هستیم. که در در حال حاضریک پدر و مادر تنها با ما نیست. پرستارانی که دارای صلاحیت و تخصص «پرستار اطفال برای مراقبت از نوزادان» هستند، با کودکان کار می کنند و این پرستاران علاوه بر این، آموزش مراقبت های تسکینی و همچنین پزشکان را گذرانده اند. در ابتدا، اینها پزشکان اطفال هستند که بعداً گواهینامه نوزادان را دریافت کردند و متعاقباً گواهینامه مراقبت تسکینی یا ادامه آموزش خود را دریافت کردند. اکنون تقریباً تمام آموزش ها به اینترنت منتقل شده است و وبینارها یا کنفرانس های مختلفی که به مراقبت های تسکینی اختصاص دارد نیز در آن شرکت می شود.

الکساندر لوبانیخین:

آیا پایگاه آموزشی در این راستا وجود دارد؟

اوکسانا موناکووا:

بله، در حال حاضر داریم.

ماریا رولیک:

چندین بار تکرار کردید که پرستاران و پزشکان دوره های ویژه ای را گذرانده اند. این آموزش دقیقا شامل چه مواردی است، بر چه مواردی تاکید شده است؟ بر حمایت روانیهنگام کار با چنین کودکانی یا حمایت روانی از جانب خود پزشکان و پرستاران؟

اوکسانا موناکووا:

هر دو. درک بیشتری از خود مراقبت تسکینی وجود دارد که این پایان کار نیست و به والدین منتقل می کنیم که به ارائه مراقبت های پزشکی ادامه می دهیم و هر کاری را که لازم است برای کودک انجام می دهیم. اجازه دادیم بیشتر باشد شرایط راحتیعنی درد را از بین می بریم، همان بلغمی را که مانع نفس کشیدن کودک می شود، از بین می بریم، او را درمان می کنیم. بیماری های همراه، فهمیدن اینکه روزی همه اینها به پایان می رسد. و این همان چیزی است که تمام آموزش ها به سمت آن تنظیم شده است. درک بیشتری از نحوه کمک به چنین کودکی وجود دارد.

البته اگر فقط یک پزشک اطفال را کنارش بگذارید کودک لاعلاج، دستانش را بالا می اندازد: نمی دانم چه کنم. کلیه هایش خوب کار نمی کنند، او نمی فهمد چه اتفاقی می افتد، او اصلاً در حال رشد نیست - چگونه می توانم به او کمک کنم؟ آزمایش‌های ما، مثلاً ادرار و خون این کودک، طبیعتاً بدتر می‌شود، اما به دلیل بیماری زمینه‌ای بدتر می‌شود و پس از آن نمی‌توانیم کمکی کنیم. یا این وضعیتی است که با یک بیماری زمینه ای همراه است. به عنوان مثال، ذات الریه ایجاد شده است، یا تروفیسم پوست مختل شده است، و ماساژ اضافی، درمان یا مراقبت های خاصی برای کودک مورد نیاز است. این چیزی است که پزشکان مراقبت های تسکینی ما برای انجام آن آموزش دیده اند.

الکساندر لوبانیخین:

بچه هایی که الان با شما هستند همانطور که گفتید بدون پدر و مادر هستند. اگر این یک کودک با پیش آگهی طولانی تر و بهتر است، من معتقدم که اینها اکثراً بچه های بسیار کوچک هستند، اگر یک ماه نباشد، نه دو، نه سه، اما چند سال است که می تواند به یک شکل کامل زندگی کند. برای تمام مدت در بخش بمانند یا مدت اقامت خاصی دارند و به جای دیگری منتقل می شوند؟

اوکسانا موناکووا:

در بیمارستان ما محدودیت تا 4 سال است، یعنی این بچه می تواند 4 سال پیش ما بماند و بعد منتقل می شود.

ماریا رولیک:

اگر ما در مورد مطلق صحبت می کنیم در سن جوانی، کودکان می خواهند رشد کنند، آنها می خواهند چیزی روشن را ببینند، لمس کنند، بازی کنند، تا آنجا که ممکن است در شرایط خود. اگر از قبل در مورد سن بالاتر صحبت می کنیم، آنها به فعالیت بسیار بیشتری نیاز دارند. چگونه می توانم در این مورد کمک کنم؟ آیا چنین کمکی ارائه می شود و آیا شامل مراقبت های تسکینی می شود؟

اوکسانا موناکووا:

البته این در مراقبت تسکینی گنجانده شده است. و این دقیقاً تفاوت با مراقبت تسکینی برای بزرگسالان است. کودکان نیاز به رشد دارند. هر چه هست، باید در آغوش گرفته شود، نوازش شود، فشار بیاید، با محبت گفت: کلمه مهربان، اسباب بازی ها را به ما نشان دادند، گذاشتند اسباب بازی ها را نگه داریم، همه اینها را داریم. بچه ها دارند اسباب بازی های مختلف، تلفن های همراه وجود دارد. خواهرها اغلب آنها را برمی دارند و برای پیاده روی بیرون می برند. ما اغلب نمی‌آییم، اما باز هم داوطلبانی می‌آیند که با کالسکه با بچه‌ها به خیابان می‌روند و مدتی آنجا راه می‌روند. بچه ها پاسخ می دهند. با وجود اینکه همه افراد بر اساس سن خود رشد نمی کنند، این کودکان پاسخ می دهند. آنها گاهی اوقات لبخند می زنند و صدا می زنند، هر کدام شخصیت خاص خود را دارند. بچه ها همه با هم فرق دارند، اما بچه می مانند.

الکساندر لوبانیخین:

ما که دانشجوی یک دانشگاه پزشکی بودیم، یک بخش هم در کازان داشتیم، از جمله در بیمارستانی که دپارتمان کودکان رها شده بود و پزشکان همیشه از حضور دانشجویان در کنار این بچه‌ها استقبال می‌کردند، زیرا به هر شکلی، تعداد پرستاران و پزشكان نتوانسته است آن سطح را فراهم كند تعامل اجتماعی، که برای رشد آنها لازم است، زیرا حتی اگر در هر بخش 3 پرستار باشد، مثلاً 35 کودک آنجا هستند و پزشکان عموماً باید درمان کنند، کار دیگری انجام دهند. آیا داوطلبان به این کودکان دسترسی دارند؟ آنها از کجا می آیند و چگونه می توانید به این داوطلبان تبدیل شوید؟

اوکسانا موناکووا:

برای اینکه داوطلب شوید، باید حداقل سالم باشید، پرونده پزشکی داشته باشید، تمام واکسن ها را انجام دهید و با مدیریت بیمارستان ما تماس بگیرید. ما همیشه پذیرای داوطلبان هستیم و خوشحالیم که آنها را در کنار خود داریم. بنابراین آنها به کمک خواهران می آیند. البته 1-2 بار آمدن کمکی است، اما یکسان نیست. بچه ها دلبسته می شوند و خواهرها تا حدودی به این موضوع حسادت می کنند. بنابراین می توانند یک نفر را بگذارند پیاده روی کند، اما یک نفر را نه (من خودم می روم، یعنی این بچه من است که سال ها آنجا دراز کشیده است). البته آنها دلبسته هستند و پرستاران در شیفت کار می کنند، همیشه کار می کنند، همان بچه ها را می گیرند، بنابراین بچه ها پرستاران خود را می شناسند.

برای اینکه داوطلب شوید، باید حداقل سالم باشید، پرونده پزشکی داشته باشید، تمام واکسن ها را انجام دهید و با مدیریت بیمارستان ما تماس بگیرید. ما همیشه پذیرای داوطلبان هستیم و خوشحالیم که آنها را در کنار خود داریم.

ماریا رولیک:

آیا شما داوطلبان را نیز آموزش می دهید؟ زیرا تمایل به آمدن و کمک یک چیز است، اما دشوار است. در اینجا، هر فردی که بچه ندارد، نمی تواند نوزاد را در آغوش بگیرد. شما یک بچه را از زایشگاه برای پدر می آورید، اما او بلافاصله آن را نمی برد. و در اینجا ما در مورد کودکی صحبت می کنیم با برخی ویژگی ها: برخی از کارها وجود دارد که او به هیچ وجه نباید انجام دهد، در برخی جاها اگر او را نادرست بگیرید به او آسیب می رساند، در برخی جاها باید متوجه علائمی شوید که به کمک نیاز دارد. ، زمانی که دیگر نمی توانید آن را تحمل کنید، اما باید با یک پرستار یا دکتر تماس بگیرید. آیا آنها آموزش می بینند؟

اوکسانا موناکووا:

نه، آنها آموزش نمی بینند، آنها تحت نظارت دائمی پرسنل پزشکی هستند.

ماریا رولیک:

تنها نمی گذارند؟

اوکسانا موناکووا:

آنها نمی مانند.

الکساندر لوبانیخین:

واقعیت مهم این است که داوطلبان باید درک کنند که شما یک نوع حمایت انجام می دهید، یعنی نباید 1-2 بار باشد و فقط باید پرونده پزشکی تهیه کنید، سالم باشید و اگر مردم نیاز دارند کمک کنید، این امکان پذیر است

ماریا رولیک:

اما شما همچنین باید درک کنید که اگر برای اولین بار آمدید و متوجه شدید که نمی توانید این را دائما تکرار کنید، پس باید در خود قدرت پیدا کنید که آن را بپذیرید و دوباره تلاش نکنید و سپس ترک کنید. زیرا شما باید نه تنها به خودتان فکر کنید، بلکه باید کودکی را در آنجا رها کنید که نوعی وابستگی به شما احساس کند و بخواهد شما را ببیند. خوب، و همین پرستارها که به دلایل خوب حسادت می کنند، زیرا آنها این کار را سال به سال انجام می دهند و واقعاً حقوق شخصی را دارند که تقریباً مانند یک مادر برای این نوزاد، این حق را دارند که تصمیم بگیرند به چه کسی اجازه ورود بدهم. و چه کسی را نخواهم کرد. این، به نظر من، بسیار است موضوع پیچیدهاز آنجایی که بسیاری از بزرگسالان نمی دانند داوطلبی چیست، به نظر می رسد که این کار بسیار آسان است و می خواهند بسیار کمک کنند، اما در واقع بسیار است کار سختو همچنین کار پرستارانی که با چنین کودکانی کار می کنند و پزشکان.

اوکسانا موناکووا:

بنابراین، البته، شما باید تصمیم بگیرید. یعنی همیشه نگاه می کنیم که چنین اقدامی چقدر نزدیک است این فرد. اغلب آنها از کار با چنین کودکانی خودداری می کنند و به سراغ نوزادان نسبتاً سالمی می روند که به زودی می توانند به خانه یا پرورشگاه بروند.

ماریا رولیک:

من همچنین شنیده ام که چنین جای خالی در چندین بیمارستان وجود دارد - مادر شدن برای یک نوزاد تازه متولد شده، او را بیشتر در آغوش خود بگیرید، به او غذا دهید، زیرا پرستار به اندازه کافی وجود ندارد، و پرستار، از جمله موارد دیگر، باید ارائه مراقبت های پزشکی

اوکسانا موناکووا:

نه "علاوه بر"، این اولین عملکرد آن است.

در چندین بیمارستان چنین جای خالی وجود دارد - مادر شدن برای یک نوزاد تازه متولد شده، او را بیشتر در آغوش خود بگیرید، به او غذا دهید، زیرا پرستار کافی نیست و پرستار باید مراقبت های پزشکی ارائه دهد.

ماریا رولیک:

بیشتر اوقات، یک پرستار یک زن است و البته وقتی کودک گریه می کند، هنگام ناراحتی، درد، قلبش می شکند، اما هنوز نمی تواند همه را در آغوش بگیرد. من قبلاً این داستان را به شما گفته ام که قبلاً در بیمارستان باکولفسکایا کودکان را از بخش نوزادان می بردند - والدین حق حضور در آنجا را نداشتند ، یعنی کودک را رها کردند و سپس لیست را پایین نگاه کردند تا ببینند چگونه عمل انجام شد و سپس پزشکان به آنها اطلاع دادند که چه زمانی می توانند آنها را ببرند، سپس امکان برداشتن بچه ها پس از ترخیص وجود داشت. بنابراین، زنان پرستار در این بخش کار نمی کردند، پرستاران در آنجا کار می کردند. و یک پرستار ارشد یک زن بود - سالخورده، با شخصیت جنگنده، به نظر من می تواند یک هنگ را رهبری کند. و پرستارها، چون زنان واقعاً نمی‌توانستند تحمل کنند، و پسرها به نوعی با بچه‌ها بازیگوش‌تر بودند. نمی‌توانم بگویم که آنها راحت‌تر می‌رفتند، اما همه سختی‌ها را راحت‌تر تحمل کردند و بسیار ماهرانه از عهده آن برآمدند. شاید برای شما منطقی باشد که سوار شوید - باید پرستار استخدام کنید؟ و قدرت فیزیکیهمچنین می تواند مفید باشد - کالسکه را بیرون بیاورید، یک کودک سنگین را بلند کنید.

اوکسانا موناکووا:

کودکان بیمار وزن کمی دارند. خواهران ما به خاطر این هستند که خودشان مادر هستند، یعنی برخوردشان با بچه ها مادرانه است و ما این را تا حد بیشتری قدردانی می کنیم. با این حال، پرستارانی که سریع‌تر تصمیم‌گیری می‌کنند، در مراقبت‌های ویژه خوب کار می‌کنند، و نه در جایی که نیاز به پرستاری از کودکان دارند، یعنی به آرامی و به شیوه‌ای مادرانه.

ماریا رولیک:

با شما موافقم.

الکساندر لوبانیخین:

بیایید به مفهوم کودکان با پتانسیل توانبخشی برگردیم. کودک در حال دریافت مراقبت تسکینی است، اما در مقطعی متوجه می شویم که این کودک در این مرحله ناگهان یا قابل درمان می شود یا تاریخ مراقبت از او برای سال های نامحدودی به تعویق می افتد. آیا چنین کودکانی وجود دارند؟

اوکسانا موناکووا:

بله، چنین کودکانی وجود دارند. بیایید با این واقعیت شروع کنیم که وقتی آنها را صعب العلاج تشخیص می دهیم، منظور 4 دسته است. اینها کودکانی هستند که دارای بیماری های تهدید کننده زندگی هستند، اما دارای پتانسیل هایی هستند. به عنوان مثال، هنگام انجام یک عملیات رادیکال، ممکن است انجام شود یا نباشد. تا زمانی که کودک به این موضوع برسد مداخله جراحی، سپس مشخص خواهد شد که آیا باید مراقبت تسکینی را ادامه دهیم یا اینکه کودک می تواند از قبل از مراقبت تسکینی حذف شود و به رشد خود ادامه دهد، تفاوت چندانی با همسالان خود ندارد.

الکساندر لوبانیخین:

اما آیا او هر نوع اجتماعی شدنی خواهد داشت؟

اوکسانا موناکووا:

ماریا رولیک:

اما تنها اجتماعی شدن آنها این نیست که در جایی دور، اما همچنان با والدینشان باشند. پرسیدن این سوال دشوار است: آیا این کودکان احساس می کنند؟ آنها رشد نمی کنند، اما آیا احساس مراقبت و محبت، لمس و بوسه والدین خود می کنند؟

اوکسانا موناکووا:

آنها احساس می کنند و این بسیار قابل توجه است. وقتی پدر و مادر می آیند، بچه عوض می شود، نگاهش عوض می شود، چشم باز می کند، نگاه می کند، اما نگاه در بچه هایی با چنین آسیب شناسی معنا ندارد. اصولاً وقتی والدین می آیند، کاملاً متفاوت رفتار می کنند - ما آن را می بینیم. صدایشان فرق می کند، حرکاتشان متفاوت است، یعنی احساس خوشحالی دارند.

ماریا رولیک:

شما همچنین تفاوت بین آن دسته از کودکانی که بدون والدین خود تحت درمان شما هستند و کودکانی که در خانه بر آنها نظارت می کنید، که با والدین خود هستند، با خانواده خود تفاوت می بینید. اجازه دهید گاهی اوقات شما را به بیمارستان بیاورند تا استراحت کنید، و برای گذراندن همان شرایط چک آپ پزشکیبا فرزندان بزرگتر و کوچکتر خود یا برای خودتان. آیا تفاوتی بین این کودکان وجود دارد؟

اوکسانا موناکووا:

همانطور که متوجه شدید، ما یک سرویس تسکینی بسیار کوچک داریم و بنابراین می توانم با اطمینان بگویم که عملاً هیچ تفاوتی وجود ندارد. فرزندان ما که در بیمارستان ما هستند، در بخش تسکینی ما هستند، مورد محبت قرار می گیرند و آن را احساس می کنند.

فرزندان ما که در بیمارستان ما هستند، در بخش تسکینی ما هستند، مورد محبت قرار می گیرند و آن را احساس می کنند.

ماریا رولیک:

اما برای این کودکان، صرف نظر از تشخیص و سرعت پایان، حتی پزشکان نمی توانند به طور دقیق پیش بینی کنند که چه زمانی این اتفاق می افتد. و همانطور که شما می گویید، گاهی اوقات این اتفاق می افتد که امید به زندگی افزایش می یابد، گاهی اوقات به طور غیر منتظره، از جمله برای پزشکان. کودک پتانسیل درونی خود را نشان می دهد. با این حال، از این کودک مشخص است که او احساس خوبی دارد - از این واقعیت که او در خانه است، از این واقعیت که او را دوست دارند، از این واقعیت که آنها با او هستند. و والدین باید این را درک کنند، که این مهم است - برای کودک مهم است، برای خود والدین مهم است، مانند احساسی که شما به کودک می دهید. معلولیت هاو طول عمر همه چیزهایی که به یک کودک سالم می دهید.

اوکسانا موناکووا:

الکساندر لوبانیخین:

راستش را بخواهید 10 یا 15 سال پیش در کشور ما در رابطه با چنین بچه هایی، در رابطه با چنین افرادی می گفتند: چرا این کار لازم است؟

ماریا رولیک:

ترجیحاً این مسئولیت تنها بر عهده والدین است.

الکساندر لوبانیخین:

من فقط درک می کنم که در این مسیری که شما در حال توسعه هستید، باید ذهنیت خاصی داشته باشید تا به این سمت برسید، زیرا من به خوبی درک می کنم که این چه نوع بخش است، چه چیزی را می توانید در آنجا تجربه کنید، چه احساساتی را. این در حال حاضر یک توسعه خاص، یک چرخش خاص در کشور ما دارد. در ابتدا، احتمالاً در سطح اداری، سپس جامعه پزشکی آن را متفاوت درک کردند. اما تا آنجا که من می دانم، این فلسفه قبلاً در برخی به ما رسیده است فرم تمام شدهاز خارج از کشور. الان در رابطه با کل دنیا در چه مرحله ای هستیم، پتانسیل ما چقدر است و چقدر می خواهیم جلو برویم؟

اوکسانا موناکووا:

ما می خواهیم حرکت کنیم، توسعه در حال انجام است. احتمالاً، به طور خلاصه: از سال 1993، چنین جنبش تسکینی در روسیه راه اندازی شده است، ما به تازگی شروع کرده ایم، ما در بیشتر موارد از نظر انتقال مراقبت های تسکینی به طور خاص به خانه، پتانسیل توسعه داریم. بله، جامعه کاملاً آمادگی پذیرش چنین کودکانی را ندارد و به همین دلیل است که ما یک بخش مراقبت های تسکینی بستری و آسایشگاه هایی داریم که این مراقبت ها نه برای مدت کوتاهی مانند سایر کشورها، بلکه برای مدت طولانی تری ارائه می شود. اما همه برای خود تصمیم می گیرند، زیرا این کار والدین بسیار سخت است - مراقبت از چنین کودکی. بنابراین، ما چیزی برای تلاش داریم، این است که اطمینان حاصل کنیم که آسایشگاه در خانه است، تا همه به سراغ کودک بیایند. متخصصان لازمبه طوری که همه کودکانی که به آن نیاز دارند دسترسی پیدا کنند. برای این کار باید با جامعه کار را ادامه دهیم تا آنها بپذیرند و بفهمند که مراقبت تسکینی پایان کار نیست، این کمک است که باید پذیرفته شود تا فرزند شما و شما از نظر روانی احساس راحتی بیشتری داشته باشید. و به علاوه حمایت فیزیکی، یعنی این کارکنان هستند که می آیند و کمک می کنند تا کاری در خانه انجام دهند، همان دستکاری های پزشکی.

ماریا رولیک:

همچنین درک این نکته برای والدین مهم است که با قرار گرفتن در چنین موقعیتی، کسانی که واقعاً در کنار فرزند خود ماندند، تسلیم نشدند و این راه را ادامه دادند، آنها تنها نیستند. چون شما کمک روانی می کنید و شخص نمونه هایی از اتفاقاتی که با شما می افتد را می بیند، می داند که می تواند بیاید و یاد بگیرد، می تواند بیاید و بچه را رها کند، مثلاً برای یک هفته، زندگی خود. در چنین شرایطی بسیار مهم است که درک کنید که تنها نیستید. شاید جلساتی سازماندهی شده باشد، والدین بتوانند با یکدیگر آشنا شوند و با مراجعه به شما و برقراری ارتباط با پزشکان، بتوانند با یکدیگر تماس برقرار کنند و از یکدیگر حمایت کنند. درک این نکته بسیار مهم است که شما با این غم تنها نیستید. و هر پدر و مادری باید درک کند که به آنها کمک می شود، جایی برای برگشتن وجود دارد، متخصصانی هستند که آماده صحبت هستند و از نظر فیزیکی کمک هایی از جمله دارو را ارائه می دهند، حتی در شرایطی که به نظر می رسد راهی وجود ندارد.

الکساندر لوبانیخین:

حتی می گویم پدر و مادر باید متوجه شوند که این دوران غم و بدبختی نیست، زندگی همین است، فقط کمی متفاوت است و غم و بدبختی همچنان اتفاق می افتد.

ماریا رولیک:

و می توانید برای این کار آماده باشید.

اوکسانا موناکووا:

شما باید برای این کار آماده شوید، اما در عین حال بیشتر به زندگی ادامه دهید زندگی کامل. ما خدمات تسکینی سیار داریم، آسایشگاه داریم، داریم خیریه هاکه به چنین کودکانی کمک می کنند و تعطیلات را ترتیب می دهند. داوطلبانی هستند که به این بچه ها کمک می کنند تا به استخر بروند. یعنی بچه هایی که تهویه مصنوعی دارند با والدین خود بیرون می روند و در استخر شنا می کنند، سپس آنها را نیز به خانه برمی گردانند. این رویداد بزرگ, جشن بزرگبرای این بچه ها

الکساندر لوبانیخین:

اینها خیلی بچه های بزرگی هستند بیایید این رویداد سخت را با یک نکته مثبت به پایان برسانیم.

ماریا رولیک:

بسیار از شما متشکرم. و امیدوارم که ما کمی مثبت به این موضوع آورده باشیم. باز هم از شما برای این داستان بسیار سپاسگزارم.

اوکسانا موناکووا:

از فرصتی که برای گفتن دادید متشکرم.

زندگی بدون درد و دیگران علائم شدید . کودک باید تا حد امکان از درد و سایر تظاهرات شدید بیماری رها باشد و این امر با درمان تسکینی شایسته و مراقبت حرفه ای قابل دستیابی است.	توجه و احترام. یک کودک، حتی اگر بسیار بیمار باشد، حق دارد توسط بزرگسالان - اعم از بستگان و متخصصان - شنیده شود و وضعیت، نیازها، ترس ها و خواسته های خود را درک کند.
خانواده .بستگان یک کودک به شدت بیمار که شبانه روز از او مراقبت می کنند به حمایت و کمک نیاز دارند. خانواده کودک باید این حق و فرصت را داشته باشند که در تمام مراحل بیماری و مرگ در کنار او باشند.	رویکرد فردی . مراقبت تسکینی با در نظر گرفتن ویژگی های بیماری، سن و شرایط هر کودک ارائه می شود. در عین حال، تعداد اقدامات درمانی و تشخیصی و دستکاری های دردناک در مواردی که سود آشکاری به همراه نداشته باشد به حداقل می رسد.

«مراقبت تسکینی برای کودکان مراقبت فعال و همه جانبه از جسم، روان و روح کودک و همچنین حمایت از اعضای خانواده اوست. از لحظه تشخیص شروع می شود و در کل دوره بیماری از جمله در پس زمینه درمان رادیکال ادامه می یابد. ارائه دهندگان مراقبت باید رنج جسمی و روانی کودک را ارزیابی و کاهش دهند و از خانواده حمایت اجتماعی کنند. برای اطمینان از اثربخشی مراقبت تسکینی، لازم است یک رویکرد چند رشته ای گسترده اجرا شود، در حالی که اعضای خانواده کودک در ارائه مراقبت مشارکت دارند و از منابع جامعه استفاده می شود.
سازمان جهانیبهداشت (WHO) 1998، ویرایش. 2012.

مفهوم مراقبت تسکینی گسترده تر از مفهوم "پزشکی تسکینی" است. طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت، مراقبت تسکینی فقط شاخه ای از پزشکی نیست، بلکه یک فعالیت پزشکی و اجتماعی است که هدف آن بهبود کیفیت زندگی کودک و خانواده او است. مراقبت تسکینی با رویکرد چند رشته ای متمایز می شود: نه تنها تسکین درد و علائم شدید بیماری، بلکه همچنین کمک روانی, حمایت اجتماعیکودک و عزیزانش

اصول ارائه مراقبت های تسکینی به کودکان:

ماهیت چند رشته ای مراقبت

در دسترس بودن 24 ساعت و 7 روز هفته

کیفیت

بشریت

رایگان

تداوم

همکاری سازمان های دولتی، عمومی و سایر سازمان ها از جمله سازمان های بین المللی در حل مسائل مربوط به ارائه PN به کودکان و خانواده های آنها

در روسیه، مفهوم مراقبت تسکینی به طور قانونی در مواد 32 و 36 ذکر شده است. قانون فدرال فدراسیون روسیهشماره 323-FZ "در مورد اصول حفاظت از سلامت شهروندان در فدراسیون روسیه" مورخ 21 نوامبر 2011. در سال 2015، وزارت بهداشت فدراسیون روسیه روش ارائه مراقبت های پزشکی تسکینی به کودکان را تصویب کرد. این اولین سندی است که توضیح می دهد هنجارهای قانونیهنگام ارائه مراقبت های پزشکی به کودکان بیمار لاعلاج در کشور ما.

وجود دارد توهممراقبت های تسکینی عمدتاً برای بیماران مبتلا به سرطان پایانی که تنها چند ماه یا چند هفته به زندگی دارند نیاز است. وقتی صحبت از کودکان به میان می آید، این دو چندان گمراه کننده است: اولاً، مراقبت های تسکینی ارائه می شود مراحل مختلفبیماری لاعلاج و با کیفیت مناسب چنین مراقبتی، کودکان می توانند مدت طولانی زندگی کنند. ثانیاً، بیماری های انکولوژیک از شایع ترین شرایط در کودکانی که نیاز به مراقبت تسکینی دارند، فاصله زیادی دارند و تنها 10-20٪ موارد را تشکیل می دهند.

پولینا باژان | 1394/07/21 | 418

پولینا باژان 2015/07/21 418

توصیه هایی برای والدین در مورد اینکه چگونه به کودک بیمار لاعلاج کمک کنند و در غم و اندوه خود منزوی نشوند.

هنگامی که یک بدبختی وحشتناک به خانواده ای می رسد - یک کودک به شدت بیمار می شود، والدین اغلب با غم خود تنها می مانند. کارمندان بخش تسکینی مرکز خیریه رادوگا (اومسک) از خانواده هایی با کودکان بیمار لاعلاج حمایت می کنند، تجهیزات پزشکی تخصصی خریداری می کنند و حمایت روانی ارائه می دهند.

داوطلبان و کارمندان مرکز خیریه رادوگا تجربه منحصر به فرد خود را در یک یادداشت ویژه خلاصه کردند "اگر "هیچ کاری نمی توان کرد" چه باید کرد؟ آن شامل مهمترین توصیه هابرای عزیزان یک کودک بیمار

مراقبت تسکینی چیست؟

طب تسکینی یک مفهوم جدید برای مردم روسیه است و به طور کامل مطالعه نشده است، در حالی که در خارج از کشور مدتهاست که بخشی از زندگی روزمره بوده است.

مراقبت تسکینی به مراقبت از افراد مبتلا به بیماری های صعب العلاج گفته می شود.

کسی می پرسد: "چگونه می توانید به یک بیمار لاعلاج کمک کنید؟" رنج را تسکین دهید، از نظر روحی و روانی حمایت کنید، فراهم کنید مشاوره حقوقیبستگان - همه اینها در وظایف پزشکی تسکینی گنجانده شده است.

متأسفانه، در روسیه تعداد کودکانی که به شدت بیمار هستند به چند ده هزار نفر می رسد، در حالی که فقط تعداد کمی از متخصصان آماده ارائه کمک شایسته به آنها و بستگانشان هستند.

آسایشگاه‌های کودکان و خدمات تسکینی حمایتی را می‌توان یک دست حساب کرد، بنابراین فعالان و فعالان اجتماعی فعالانه درگیر این مشکل شدند. از جمله آنها مرکز خیریه اومسک "رادوگا" است.

والدین بیماران تسکینی: چگونه ادامه دهیم؟

کارمندان خدمات تسکینی سیار اغلب با این واقعیت روبرو هستند که والدین کودکان بیمار پاسخ این سوال را نمی دانند: "بعد چه باید کرد؟"

معمولا بعد از شنیدن تشخیص وحشتناکبستگان شوک را تجربه می کنند و برای مدتی در حالت "خلاء روانی" هستند.

در این دوره، آنها بی توجه هستند، ممکن است چندین بار سؤالات مشابهی را بپرسند، سر و صدا کنند، وحشت کنند، یا برعکس، بی تفاوت و مهار شوند.

والدین به کمک بدون مزاحم اما به خوبی سازماندهی شده از تیمی متشکل از افراد نزدیک و متخصص نیاز دارند.

"چطور میتوانیم کمک کنیم؟ قبلاً به کمک نیاز داشتیم، اما حالا چه؟ وقتی این اتفاق افتاد، همه اقوام... روی گردان شدند.

هزاران چنین مادری وجود دارد. زنان به معنای واقعی کلمه هر توهین، هر امتناع را به یاد می آورند... انگار در میان خاطراتشان جایی برای شادی و لبخند نیست.

مرکز رنگین کمان برای کمک به این والدین، راهنمای کنار آمدن با شرایط سخت زندگی را برای آنها آماده کرده است.

اگر "هیچ کاری نمی توان کرد" چه باید کرد؟

• مراقبت تسکینی باید بلافاصله پس از تشخیص انجام شود، حتی اگر در نگاه اول به نظر برسد که کودک به اندازه کافی خوب است.
• البته قبل از هر چیز باید با پزشک خود مشورت کنید و متوجه شوید که آیا مراقبت های تسکینی توسط کلینیک یا بیمارستان محل سکونت شما ارائه می شود یا خیر.
• اگر نه، پس باید نگاه کنید سازمان های عمومیدر شهر شما، رسیدگی به موضوع کودکان لاعلاج.
• لازم است کمک هایی که خانواده و دوستان می توانند ارائه کنند و کمک های حرفه ای جدا شود. هیچ کدام را نباید نادیده گرفت، اما باید به خاطر داشت که همه اقوام نمی توانند به عنوان مثال مشاوره حقوقی ارائه دهند. اما آنها می توانند یک شانه قوی داشته باشند، حمایت کنند و با مشاوره کمک کنند. برای بیشتر مسائل جدیفقط با حرفه ای ها تماس بگیرید
• همه کودکان برای بستری شدن در بیمارستان توصیه نمی شوند، بنابراین والدین باید در این مورد با یک متخصص مشورت کنند کار اجتماعی. می توان تمام پیچیدگی های مراقبت از یک کودک بیمار در خانه را به آنها آموزش داد: چگونه و چه چیزی را تغذیه کنیم، چه چیزی وجوه اضافیمراقبت لازم است، از کجا و چگونه می توانید تجهیزات رایگان مناسب برای کودک خود را تهیه کنید و غیره.
• به هیچ وجه نباید خودآموزی را فراموش کنیم. این ادبیات خاص و البته اینترنت است. شما باید حقوق خود را بشناسید، با آخرین پیشرفت های فناوری پزشکی و غیره همراه باشید.
• سعی کنید با والدینی که شرایط مشابهی را تجربه کرده اند تماس برقرار کنید. آنها دارند تجربه عالی، بسیار خواهد داد توصیه های ارزشمند. آنها با مشکلات مشابه شما روبرو بودند. می توانید مخاطبین آنها را در اینجا پیدا کنید مراکز اجتماعی، موسسات خیریه یا در اینترنت.
• خوب، و مهمتر از همه: این واقعیت که شما غمگین هستید و گریه می کنید باعث نمی شود که کودک شما احساس بهتری داشته باشد (و به احتمال زیاد، برعکس). اول از همه به خاطر کودکی که همه چیز را احساس می کند باید خود را جمع و جور کنید.

به یاد داشته باشید که فرزندان شما بدون توجه به شرایط، شایسته دوران کودکی شاداب هستند.